Trachealkanüle in Überlänge und Sprechventil?

mamaschwester

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Hallo,
bin neu hier, habe aber in den vergangenen Monaten schon des öfteren in diesem Forum mitgelesen, da mich ein spezielles Problem in Bezug auf ein Trachestoma beschäftigt.
Kurze Vorgeschicht:
Meine Mutter hatte am 03.04.06 Atembeschwerden, woraufhin ich einen Notarzt bestellte. Bis zu dessen Eintreffen waren keine Lebenszeichen mehr erkennbar, sodaß dann sofort mit der Reanimation begonnen wurde, welche auch innerhalb von wenigen Sekunden geholfen hatten. Danach kam Sie für 7 Wochen auf die Intensivstation (Komapatientin- kurze Wachphasen, mit ständig erhöhten CO2 Werten, teilweise bis zum 80%) und wurde dort Dauerbeatmet . Am neunten Tag wurde ein Tracheostoma gelegt, eine Woche später eine PEG Sonde. Im Anschluss wurde Sie nach Bad Neustadt geflogen, wo Sie weiterhin zunächst sediert blieb (11 Tage) Danach wurde mit der Entwöhnung der Sauerstoffzufuhr begonnen. Bis zum 19.07 war diese Behandlung auch recht zuversichtlich, bis es erneut zu einer Reanimation an diesem Tag kam. Danach wurde Sie erneut von einem HNO-Arzt untersucht und der stellte folgendes fest: (bitte entschuldigt mich für meine Ausdruckweise, aber ich bin kein Fachpersonal, sondern nur eine sehr besorgte Tochter) verengte Luftröhre, Erweichung der Knorpel, Hautwucherungen. Sie wurde dann nach Würzburg in die HNO-Intensiv verlegt. Dort wurde das überschüssige Hautgewebe abgetragen und ein Tracheostom mit Überlänge gesetzt, da diese Verengung im unteren Bereich liegt.
Nun pflege ich Sie seit 06.09.06 in ihrer häuslichen Umgebung mit Tracheostoma, PEG-Sonde, Blasenkatheter, Laufen mit 2 Personen möglich, Inkontinenz usw. Wurde auf der Intensivstation eingewiesen und komme damit auch recht gut zurecht.Ein Wechsel des Tracheostoms erfolgt immer beim HNO-Arzt, da diese Verengung mit Druck erfolgen muss und evtl. Notfallapperaturen bereitstehen müssen. Ein Stens kam nicht auf Grund des Alters (71 Jahre) und den weiteren Vorerkrankungen in Frage - Insulinpflichtig, Bluthochdruck, Schlaganfall 1999.
Jetzt aber zu unserem größten Problem - wir können nicht miteinander kommunizieren, was ein riesiger Verlust der Lebensqualität bedeutet.
Schreiben sehr schwierig - um ein Wort zu entziffern benötigen wir ca. 1/2 Std.
Laut Aussage den Uni gibt es bis zum heutigen Zeitpunkt kein überlanges Tracheostoma mit Cuff und Sprachmodul !!!!!!!!!!!!!!!!
Ich hatte mal gehört, dass die einzelnen Anbieter auf internen Veranstaltungen neue Modelle und deren Funktionen vorstellen.
Bitte, bitte erkundigt Euch in Euerem Umfeld - evtl. gibt es doch so etwas, wenn nicht hier dann im Ausland, wofür ich gerne selbst die Kosten übernehmen würde.
Danke
Edith - die Mamaschwester
 
Hallo Mamaschwester:wavey: ,

Ich weiß gar nicht so recht was ich sagen soll. Habe auf jeden Fall Hochachtung von Dir!

Ich arbeite auf einer Radioonkolgie ( Krebspat. die bestrahlt werden ) und wir haben des öffteren Pat. mit einem Tracheostoma. Wie lang muss denn die Trachealkanüle sein, die Deine Mutter braucht?

Viele liebe Grüße,
Annie 98
 
Hallo Edith,
auch von mir die Hochachtung vor Deiner Leistung!!

Warum braucht sie einen Cuff? Atmet sie spontan oder über eine Maschine?
Geblockter Cuff und Sprechaufsatz das geht nicht.
Was sagt der HNO Arzt zu Eurem Problem??

LG Tobias
 
Hallo Annie, hallo Tobias,

gerade heute war die Ernährungsberaterin bei uns und ich habe nochmals alles angesprochen. Sie selbst ist auch noch Intensivschwester. Also ich soll bei unserem nächsten Wechsel den HNO fragen, ob es überhaubt notwendig ist, das das Trachostoma geblockt werden muss. Sie sagte mir aber auch, das nur in Verbindung mit einer ärztlich überwachten Schluckübung evtl. Entwarnung gegeben werden kann, da es eben auch öfters vorkommt, dass die Patienten aspirieren.
Ich hatte auch bereits eine Logopädin bestellt (angeblich mit Zusatzausbildung für Trachelpatienten), die aber auf Grund der Vorgeschichte sprich unseren Berichten aus der Reha eine Entblockung für zu gefährlich hielt und die Behandlung nach dem zweiten mal abgebrochen hat.
Meine Mutter trägt derzeit ein Tracheostom der Fa. Tracoe in der Gr. 9 und die Länge beträgt ca. 12 cm.
Eine maschinelle Beatmung ist derzeit nicht mehr notwendig, habe aber für den Notfall eines hier stehen, welches ich bisher ca. 5 x benutzen mußte, eben immer dann, wenn die Sättigung gefallen ist, und dann auch nur zur Unterstützung für ca. 1 Std.
Zu Dir Tobias - der HNO-Arzt ist glaube ich auch etwas überfordert, denn ich habe wirklich im ganzen Internet nach einem ähnlichen Fall gesucht, jedoch nichts gefunden. Für den Zusammenbruch der Luftröhre gibt es keine Grunderkrankung, kein Krebs (Gott sei Dank) oder eine sonstige Ursache. Im Fachenglisch spricht man ab und an von einer instabilen Luftröhre.
Wir haben uns zwischenzeitlich mit diesem Zustand abgefunden, jedoch nicht mit den Kommunikationsschwierigkeiten.
LG
Edith
 
Hi Edith,
ich muss weiter fragen!
Warum wurden in der Reha die "Entblockungsversuche" abgebrochen?
Und ich meinte eigentlich: Was sagt der HNO Arzt zum Entblockungsversuch und dem anschließenden aufsetzen des Sprechaufsatzes?

LG Tobias
 
Hallo Edith,:wavey:

da mich Deine Frage sehr interessiert hat, habe ich mich heute gleich mal auf unserer Station Fachkundig gemacht und siehe da es gibt Neuigkeiten.

Habe mit unserem Beraterteam über Dein Problem gesprochen ( die sind sehr qualifiziert ). Es kam die Frage auf warum die Kanüle geblockt ist, denn nach deren Wissensstand ist eine geblockte Kanüle bei Knorpelaufweichung kontraindiziert. Es besteht wohl die Gefahr, das sich zum Beispiel eine Fistel bildet. Fistel? ist ich sage es mal einfach ausgedrückt eine röhrenförmiger Gang zwischen ( in diesem Fall ) Luft- und Speiseröhre.

Ich möchte Dir jetzt keine Angst machen! Es könnte sein. Vielleicht gibt es aber auch einen anderen wichtigen Grund, warum Deine Mutter eine geblockte Kanüle erhalten hat.

Und noch eine Neuigkeit.
So wie Gott will ist in dieser Unterhaltung eine Vertreterin einer Firma ( die die Erstausstattung für unsere Trachealkanülenpat. machen ), mit der wir oft zusammen arbeiten, reingeplatzt.
Ihr habe ich auch Dein Problem geschildert. Es gibt extralange geblockte Trachealkanülen mit Sprecheinsatz!!! Die Vertreterin hat mir auch das Modell genannt und eine Telefonnummer wo Du dich melden kannst gegeben. Das Dumme ist nur das ich diesen Zettel ( mit Modellname und Telefonnummer ) in meiner Kitteltasche vergessen habe. :wut:

Da ich morgen aber Spätdienst habe könnte ich Dir kurz vor meinem Spätdienst noch schnell eine private Nachricht zukommen lassen mit Name und Telefonummer der Firma und Modell der Trachealkanüle.

Ich hoffe, das ich Dir damit helfen kann.

Liebe Grüße,

Annie 98
 
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Hallo Tobias,

nun wie bereits geschildert hat man in der Reha einen Versuch gestartet. Zum damaligen Zeitpunkt hatte sie eine kürzere Kanüle, mit Cuff, der aber zweckst Schluckübung entblockt wurde. Es war auch ein einziges mal möglich mit ihr zu sprechen, auch mit entblockter Kanüle und Sprechaufsatz.
Kurz danach kam es eben in dieser Rehaklinik zu einer erneuten Reanimation und folgender Einweisung in die Uni-Würzburg Intensivstation der HNO. Dort dann durch einen OP zur Abtragung der Granulationen und Fleischwucherungen. Danach setzte man dieses lange Tracheostoma, weil die erkrankte Stelle sehr tief liegt und seit dieser Zeit ist Sie sprachlos.
Der nächste Termin beim HNO Arzt ist der 07.03.07, bei dem ich nochmals eingehend auf diese Problematik eingehen werde.
Bei einem früheren Termin sagte er nur zu mir, ob ich das Risiko dafür tragen könnte. Womit ich natürlich überfordert bin und dies auch nicht auf meine Kappe nehmen werde.
LG
Edith
 
Hallo Annie,

das kann doch nicht möglich sein, dass Du so schnell Hilfe für mich gefunden hast.
Ich kann es noch garnicht glauben.
Ich habe gerade eine Verordnung von meiner Mutter in der Hand, die für Dich bestimmt verständlicher ist, als für mich Laien:

Z.n. kardiopulmonaler Reanimatiuon; Tracheostoma; Dysphagie
schlaffe rechtsbetonte Tetraparese
Z.N. transienter globaler zerebraler Ischämie
Z.N. Mediainfarkt rechtsseitig, Diab. mell. tachyarrhythmia absolut
Asystolie in Folge CO 2- Retention mit erfolgter CPR
Anarthrie und Aphonie bei geblockter Trachealkanüle
Trachelstenose d. Granulation, langstreckig

ich hoffe Du kannst etwas daraus lesen.
Hier auch noch meine Mail:
mamaschwester
Vielen, vielen Dank

Liebe Grüße
Edith
 
Hallo Annie,

zunächst mal vielen Dank.
Ich habe sofort noch am Freitag bei der Firma angerufen und hatte dort auch eine sehr nette Frau am Telefon.
Leider...... ist aber auch diese Kanüle zu kurz. Ich habe eine benutzte meiner Mutter nachgemessen und das Teil, welches innen steckt ist schon 13,4 cm lang.
Die Kanülen der Firma, die Du mir genannt hattest haben maximal 11 cm.
Nun ich werde auf jeden Fall am 07.03.07 nochmals den HNO-Arzt löchern.
1. Frage: Warum muss die Kanüle geblockt bleiben ?
2. Frage: Kann man nicht mal eine überwachte Schluckübung in der Praxis durchführen?
Sobald ich näheres erfahre melde ich mich nochmals.
Tschau
Edith
mamaschwester
 
Hallo mamaschwester,

vielleicht könnte der HNO-Arzt eine Verordnung für eine Logopädin ausstellen, diese Berufsgruppe ist spezialisiert auf Schlucktraining.
Ausserdem kann sich der Zustand deiner Mutter auch verändern und er hat sich vtl. verbessert, das könnte man dann testen.

Ich drücke dir die Daumen.

Liebe Grüsse
Narde
 
Hallo mamaschwester,
Hut ab! Wir benutzen für unsere Bewohner (langezeitpflegebedürftig nach schwersten Hirnschäden) zum Teil speziell angefertigte Kanülen. Viele haben nach der langen Tragedauer der Kanüle ebenfalls Verengungen etc. Der HNO-Arzt hat mit einer flexiblen Optik (vergleichbar einer Magenspiegelung) eine Untersuchung des Rachen-und Kehlkopfbereiches durchgeführt und auf diesem Weg die Länge der Kanüle ermittelt. Diese wiederum wird im Einzelfall rezeptiert und der Firma mitgeteilt, die dann eine Einzelanfertigung schickt. Dauert alles zwar etwas länger, ist aber auf den individuellen Bedarf "maßgeschneidert". Bei uns wird dann alle paar Wochen wieder gespiegelt, um evtl. die Kanülenmaße anzupassen. Hersteller sind verschiedene Firmen, darum kümmert sich im Bedarfsfall das Sanitätshaus. Hat mal ein HNO eine Abtragung (z.B. Laser) in Erwägung gezogen? Wenn genügend Schutzreflexe (Husten und Schlucken) erhalten sind, muss vielleicht die Kanüle bisher nur wegen der Verengung bleiben? Unbedingt mit dem Arzt besprechen und erst weggehen, wenn Du alles verstanden hast!!! Alles Gute, Verena
 
Hallo Annie,

alles doch noch super toll gelaufen.
Also nach einer Woche hat mich die Fa. Fahl nochmals zurückgerufen, da
einige Mitarbeiter damit betreut wurden und alle erdenklichen Möglichkeiten
ausgeschöpft haben. - Sie sind fündig geworden !!!!!
Die Mitarbeiterin hat mir auch sofort alle nötigen Unterlagen per Fax zugeschickt.
Heute war der Trachealwechsel und auch der HNO-Arzt war damit einverstanden und hat das Rezept ausgestellt.
Es wird jetzt ein überlanges Tracheal ohne Spiralringe - eine Safetyflexkanüle mit Cuff genommen, und dann durch Einzelbearbeitung in der Fa. Fahl das Loch herausgeschnitten, sodass dann ein Sprechventil aufgesetzt werden kann.
Wir sind wirklich HAPPY, dass Sie bald damit sprechen kann.
Unsere Ergotherapeutin hat auch eine zusätzliche Ausbildung für diese Patienten und wird die weiteren Übungen übernehmen.
Von einer Kanüle ohne Cuff hat der HNO-Arzt bei ihr jedoch abgeraten.

Melde mich dann wieder nach dem nächsten Wechsel, der am 04.04.07 stattfinden soll.
Wir sind besonders Dir und Deiner Hilfe sehr sehr dankbar.:lol1:
Ganz liebe Grüße
Edith die mamaschwester
 
Hallo Edith,

habe gerade Deine Zeilen gelesen und bin auch happy:klatschspring: , das Euch jetzt endlich geholfen werden kann. Ich hoffe, das die Kanüle ganz schnell zu Euch kommt und Deine Mom sich endlich wieder mit Euch verständigen kann.
Bitte schreibe, wie es bei Euch weiter geht. Es interessiert mich wirklich.

Ich wünsche Euch weiterhin viel viel Glück!!!:boozed:

Liebe Grüße,
Annie 98
 
Hallo Edith,

ich wollte mal nachfragen, wie der Wechsel der Kanüle erfolgt ist. Hat der Wechsel geklappt? Könnt ihr Euch jetzt schon besser miteinander verständigen?

Liebe Grüße Annie 98
 

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