Erfahrungen mit Heimdialyse - Ein Austausch zwischen Betroffenen und Dialysekräften

[*judith*]

Hallo zusammen,

ich war auch verwundert über Matzes Beitrag, trotzdem danke für die Offenheit. Es war nicht meine Absicht, hier irgendeinen Smalltalk zu schreiben. Ich fand und finde das Thema interessant und nehme es ernst.
Wir wurden doch von Werner explizit nach unseren Erfahrungen mit der Heimdialyse gefragt, die habe ich dann mal aufgeschrieben. Mit dem Hintergedanken, dass das Personal für zukünftige Patienten Anregungen bekommt, irgendetwas vielleicht besser zu machen als bisher.

Ich kann Autarkys Erfahrungen nur mal wieder bestätigen. Ich bekomme keine Besuche zu Hause, es ruft auch niemand aus dem Zentrum an. Wichtig ist, dass 42,90 € pro Dialyse für "Betreuung" kassiert werden, der Rest scheint egal zu sein. Ich bin sehr froh über ein wenig Austausch mit anderen Heimis, da ich in meinem Zentrum die einzige Heim-HHDlerin bin. Autarkys ursprüngliches Problem war ja der hohe Shuntfluss, ich wollte ihn deshalb lediglich über das Untersuchungsergebnis informieren. Mein Herz geht langsam kaputt, obwohl ich erst 33 bin, und erst nach der Transplantation in einigen Jahren kann es sich evtl. wieder erholen. Für mich ist das lebensbedrohlich, und ich habe eigentlich noch Pläne für meine Zukunft. Dass das für einige Pflegekräfte Smalltalk ist, kann ich nicht begreifen.
Nachher stehen mir wieder insgesamt 7 Stunden mit und an der Maschine bevor - das sind eben die Nöte eines Heimpatienten. Wenn ich damit jemanden langweilen sollte, Entschuldigung!

Ich bin mir nicht sicher, ob ich hier nochmal was schreiben soll.
Dann wohl eher bis demnächst bei Dialyse-Online. Da passen wir wahrscheinlich besser hin.

Nachdenkliche Grüße, Judith

 

[Marty]

Hallo, Judith
ein User benutzte den Begriff Smalltalk. Sicher gemeint als privates Gespräch zwischen euch, nichtsdestotrotz sehr unglücklich gewählt.

Ich kann dir bloß was von mir erzählen. Wenn man solange in dem Beruf arbeitet und Erfahrungen hat, dann ist das Bleiben auf professioneller Ebene ein Selbstschutz. Gerade auf Intensiv ist das geballte Elend oft nicht zu ertragen. Wenn dann in der Familie jemand erkrankt ist und man weiß um alle Konsequenzen und Prognosen wünscht man sich oft, man wäre doch ahnungsloser.
Hier ist die professionelle Ebene, aber ich bin mir sicher, mit Alter und Lebenserfahrung des Pflegepersonals kann man sich den oft bewegenden Geschichten der Patienten besser nähern.
Was bleibt, ist die Angst, jemals "auf die andere Seite" zu müssen.

Also, wenn ihr Lust habt, bleibt, wenn nicht, viel Glück für eure Zukunft.

Und man muß Threads nicht lesen.

Gruß, Marty

 

[matziqlb]

He ....

das soll hier bitte nicht ausarten, ich wollte nur meine eigene Meinung sagen und nicht alle damit über einen Kamm scheren.
Aber so wie ich eure Meinungen akzeptieren muß, so solltet ihr meine bitte auch für ernst nehmen.

Ich möchte nur, das sich mehr Pflegekräfte hier einbringen und bitte nicht nur Patienten.
Deswegen bin ich kein schlechtere Mensch oder gar bösartig aber da ich immer alle Beiträge lese, werde ich auch weiterhin meine Meinung kund tun auch wenn sie manchen User nicht immer gefällt.
Und eine kleine Anmerkung am Rande, die Erkrankung der Dialysepflichtigen Patienten ist total schwierig von der körperlichen und auch Seelischen Seite. Aber deswegen bin ich kein schlechter Dialysepfleger wenn sich nach 11 Jahren Dienst am Dialysepatienten, die Patienten freuen mich zu sehen oder die Woche bei sich im Raum zu haben.
Und ja Autarky, es ist richtig, wir verdienen mit der Erkrung der Nieren unser täglich Brot aber bitte nicht in das Raster fallen, das wir nur dialysieren um Geld zu verdienen. Diese Sprüche kenne ich mittlerweile nur zu gut und es sind Gott sei dank eine kleine Minderheit der Patienten die solche Äußerungen von sich geben, ist es nicht auch immer ein wenig die Unzufriedenheit um seinen Frust dann am Personal abzulassen???

(Vielleicht weil ich immer ehrlich und direkt bin und niemanden Honig um den Bart schmiere. Vielleicht zu ehrlich manchmal und das vertägt nicht jeder.!)
Es kann hier weiter fleißig gemailt werden aber bitte akzeptiert auch meine Meinung.

Also Sorry wenn sich hier jemand auf den Schlips getreten fühlt aber ich hoffe ihr schreibt trotzdem noch mit mir.


Danke.... Matze

 

[*judith*]

Hallo Marty,

Du hast natürlich recht: es war ein User. Aber jemand, der hier sonst viele hilfreiche Beiträge schreibt. Vermutlich bin ich deshalb enttäuscht und habe zu Unrecht verallgemeinert.
Ich freue mich über die Pflegekräfte, die trotz ihrer täglichen schweren Arbeit mit todkranken Patienten noch nicht abgestumpft sind und Interesse an unserer Situation haben. Vielen Dank!

Einen schönen Tag noch!
Judith

 

[Autarky]

Äha, - was ist denn jetzt passiert?
Schon interessant, was ich da losgetreten habe, war aber zielführend. Endlich beteiligt sich mehr Pflegepersonal an unserer Diskussion. Nein, war natürlich extra scharf gekontert und habe Antworten bekommen, die uns bestätigen, dass nicht alle kein Interesse daran zeigen, welche Info´s wir austauschen, weil wir sie einfach auch nicht von den Ärzten und Pflegekräften erhalten haben.
Ach ja, Narde2003, ein "beleidigtes Leberwurst-Syndrom" wollte ich eigentlich nicht vortäuschen, ist ja voll "kindergartenmäßig". Nein, es war gezielt provozierend, weil ich mir dachte, was ist denn jetzt kaputt, lange Zeit lässt man uns im Zwiegespräch, obwohl ich ja eigentlich wollte, dass die Pflegekräfte uns mit ihrem Senf beliefern, deshalb habe ich ja dieses Forum gewählt, und dann werden wir von dieser Seite auch noch blöde angemacht. So habe ich mir einen regen Infoaustausch eigentlich nicht vorgestellt. Im Dialyse-Online Forum sind nur Patienten und da wird auch oft gejammert, es ist mir einfach zu viel Emotion in den Beiträgen. Hier hoffte ich, dass der Infoaustausch sachlicher und vor allem fundierter ist.
So, Matze, ich finde es gut, dass Du Deinen ehrlichen Senf dazu gibst, aber das mit dem "Smalltalk" war schon harter Tobak. Ist ja richtig, dass es Dir nicht passt, dass nur Patienten in so einem Forum schreiben, aber uns dann als Schuldige darzustellen, finde ich auch nicht für richtig.
Ein Hauptgrund, warum ich die HD zu Hause mache, ist eben die Stimmung in einem Zentrum. Sicher laden auch viele ihren Frust dort ab, aber wir sind noch rel. jung und wollen das Beste aus unserem Leben machen. Deshalb wollen wir auch alles genau wissen um eben möglichst lange zu überleben. Ich bin auch noch in meinem Beruf so gut es geht und genau so wie Du nicht nur wegen dem Geld - es ist ein sehr wichtiger Lebensinhalt. Meinen Kunden und meinen Angestellten höre ich aber immer genau zu, auch wenn sie mich mal zutexten und ich mir denke "Mann ej, ich bin doch nicht Dein Frisör, geh doch zu dem!", sicher ein Schlüssel für meinen Erfolg. Aber jetzt genug der Stichelei, sag bitte weiter offen Deine Meinung, aber dann lass bitte auch zu, dass "zurückgeschossen wird".
Einen Schlips trage ich in Foren prinzipiell nicht!
Hallo Jacaranda, Marty und Werner, danke für Eueren Zuspruch, tat gut.
Reicht ja oft auch nur ein Satz, dass man sieht, da ist noch jemand, der den Gedanken aufnimmt und seine Anregung mit einbringt.
Nein, werde vorerst hier bleiben und gleich mal eine Diskussion anregen. Möchte nämlich auch gerne wissen, wie Pflegekräfte programmiert sind.
Also, folgendes habe ich erlebt:
Bin vor 2 Jahren an einem Montag ins Krankenhaus zwengs Sigmaresektion, also Routine-OP. Dienstag sollte OP sein. Dialyse Montag abend. OP von Dienstag auf Mittwoch verschoben, kann passieren, meine OP war nicht zeitkritisch. Dann Mittwoch auf Donnerstag verschoben, na ja. Dann sollte ich aber am Mittwoch keine Dia bekommen. Sprach mit der Krankenschwester mit dem Argument, dass es vielleicht nicht so toll ist, wenn ich seit 3 Tagen ohne Dia in den OP komme. Nichts passierte. Um 18:00 Uhr sagte ich, ich fahre jetzt nach Hause und mache da HD. Dann plötzlich Aufregung und ich bekam doch noch eine. Galt von da weg als renitent. Donnerstag dann OP, Freitag kurze Dia. War unter den Mediks heftig stoned und bekam auch wenig mit. Am Samstag störte mich, dass immer 2 Liter NaCl-Beutel an meinem Bett hingen und mir wurde bewusst, dass ich eigentlich keine Ahnung hatte, wo mein Gewicht war. Ich fühlte mich aber ziemlich prall und bat den Pleger, mir keine weiteren Inf. zu geben, da ich Dialyse-Patient bin und ich mich jetzt schon überwässert fühle. Er nur, " das steht so im Plan und ich soll nicht immer alles besser wissen wollen als die Ärzte hier". War mir egal, ich verweigerte eine weitere Infusion. Der Pfleger war sauer. In der Nacht hat er mir weitere 2 Liter reingepumpt. Ich wachte am Mortgen auf und konnte kaum schnaufen. Mir ging es sehr schlecht. Der Sonntagsdienst-Doktor kam und fragte, was los sei. Ich sagte nur, ich glaube, ich bin überwässert. Er ließ eine Waage kommen und ich hatte 102,3kg, Mein Trockengewicht 93 kg. Eine sofortige Dialyse rettete mich, die war eigentlich erst am Montag geplant. Jetzt hatte ich komplett ausge******en, der Pfleger bekam eine Zigarre, ich war nur noch der Renitente und bekam zur Strafe jeden Tag die gleiche Schonkost 10 weitere Tage lang bis zur Entlassung. Das war die Rache. Schade, ich wollte eigentlich nur überleben.
So, nun die Fragen, ist das normal? Das war meine erste OP in meinem Leben, ausser dem Shunt. Wird es nicht gern gesehen, wenn Patienten ihre Meinung sagen, wenn sie vermuten, dass was schief geht? Wann sollte sich ein Patient wehren? Habe ich es nur falsch angefangen? Was hätte ich besser machen können? Wie sollte sich ein Patient verhalten, dass es besser funktioniert. Wäre um Tips sehr dankbar! Werde irgendwann transplantiert und will es dann besser machen.

An schena Gruaß
Autarky

 

[matziqlb]

Hallo Autarky,

so, jetzt reichen wir beide uns wieder die Hände. Jeder hat seine Meinung gesagt.... OK?

Also ich kann dich verstehen, die Sache mit dem ITS Pfleger is total in die Hose gegangen. Schuld ist aber meiner Meinung nach der Arzt. Wir haben selber Heimis bei uns und ich versuche, wenn sie bei mir sind auf ihre Wünsche oder dem Dialyseprogramm einzugehen, wie sie es wünschen.
Das Problem sehe ich darin, das das ITS Personal den umgang mit chronisch Kranken nicht gewohnt ist, da dort die fluktation der Patienten sehr hoch ist.
Und dann kommst du, (entschuldige den Ausdruck) als kleine popliger Patient und willst auch noch festlegen, wie oft sie dialysieren sollen?
Du hast dich in dem Moment über deren Kompetenz hinweg gesetzt und wolltest nach ihrer Meinung alles besser wissen. ( is jetzt net böse gemeint, versuche nur zu erklären)
Ich sehen das gleiche Problem bei uns im Klinikum, das ITS Perso ist teilweise, nicht alle, ablehnent gegenüber Dialysepatienten. Aber nur aus dem Grunde, weil ihr teilweise mehr Ahnung in Sachen Behandlung habt als die.
Ich sehe es ja bei uns, wann wird denn dort mal ne Dialyse gemacht? Vielleicht einmal im Monat?

Ich sehen also vorrangig den Fortbildungs- und Aufklärungsbedarf der Ärzte und des Pflegepersonals.

Lass aber bitte deswegen dich nicht entmutigen und bleibe weiter am Ball mit deiner Behandlung.

Ich sehe es bei mir schon, wenn ich einen Patienten von der Notwendigkeit einer Doppelnadelbehandlung überzeugen muß, geschweige denn von verlängerung der Behandlungszeit.
Aber das ist ein anderes Thema.

Viele Grüße

Matze

 

[Autarky]

Morgen, Matze,

Passt schon wieder. Normalerweise würde ich sagen, komm wir einen. Geht aber schlecht. Weißt Du, die in der Dialyseabteilung vom Krankenhaus haben sich auch tierisch aufgeregt, dass so was passieren kann. Ich kann nur jedem chronisch Kranken raten, im Krankenhaus auf seine Besonderheiten immer wieder hinzuweisen, alles, was nicht nach Schema F läuft ruhig auch bei der Visite. Die Ärtzte denken nämlich auch nicht unbedingt immer an alle Folgen. Kein Wunder nach Dienstzeiten oft über 24h.
Der Pfleger wollte mich auch gar nicht verstehen. Ich war in der Schublade "renitent" und deshalb half es auch nichts, dass ich ihm erklären wollte, dass ich nicht *****n kann und es nicht gut geht, wenn man immer weiter oben reinschüttet. Rein logische Argumente eines kleinen, popeligen Patienten wurden schlichtweg ignoriert. Mit mir kann man jederzeit reden und ich zeige auch viel Verständnis, aber für mich war es ein Unding, dass ich in der Zeit, in der ich es am meisten brauchen würde, am schlechtesten dialysiert bin. Für mich ist es normal, dass ich mich schlau mache über alles, was meine Erkrankung betrifft, wie gesagt, ich habe noch Pläne und Ziele in meinem Leben. Bin halt ein mündiger Patient, der gelernt hat, auf z.B. Blutwerte zu reagieren und Medikamente oder die Nahrungsaufnahme anzupassen und deshalb immer mitmischen will und alles auch genau wissen will, was mit mir passiert. Eben ein unangenehmer Patient. Ich verlange aber vom normalen Pflegepersonal auch nicht, dass sie über Dialyse und deren Folgen genau Bescheid wissen. Dazu sind wir zu selten. Schade ist nur, dass alle gleich meinen, sie würden ihr Gesicht verlieren, wenn sie mal etwas nicht wissen und barsch reagieren.
Übrigens, mit langer Behandlungszeit rennst Du bei mir offene Türen ein, dialysiere 20h in der Woche, 5x3h + 1x5h, denn Dialysezeit ist Lebenszeit.

 

[narde2003]

Guten Morgen,

also mit der Intensivstation, da kann ich ja nun auch mal mitreden

Ich bin etwas irritiert über das Vorgehen auf dieser Station. Die Dialysen festlegen tut bei uns der Nephrologische Oberarzt, der auf den Intensiven die Konsile macht. Die Dialysen, wir arbeiten mit Genius auf Intensiv, werden je nach Patient mit diesem zusammen besprochen, wielange usw, sofern der Patient dazu in der Lage ist. Das Trockengewicht wird beachtet und auch die Flüssigkeitszufuhr auf den Dialysepatienten zugeschnitten. Normalerweise dialysieren wir jeden 2. Tag - aber auch mal öfter. Nadeln und Filter in unterschiedlichen Grössen hat unsere Dialyseabteilung auf Lager und bringt diese mit.
Andere Frage, hatte das Haus eine eigene Nephrologie Abteilung, weil, dann verstehe ich das noch viel weniger. Bei uns wird zwar auch nur mit Wasser gewaschen, aber so daneben geht es dann doch nicht.
Was bei uns nicht gerne gesehen wird ist die Knopflochpunktion des Shunts, wegen der Gefahr der Shuntveränderungen dadurch.

Was renitente Patienten angeht, kann ich auch mitreden, da ich auch zu dieser Gruppe zähle und da muss ich dir recht geben, die mündigen Kunden werden in den Krankenhäusern von vielen Pflegekräften und Ärzten nicht gerne gesehen - schade eigentlich.

Sonnigste Grüsse
Narde

 

[matras]

Autarky und *Judith*

Schön, dass Ihr weiter an "Bord" seit. Habe die Beiträge immer mit Interesse verfolgt und hätte es nicht gerne gesehen, wenn Ihr das Handtuch geworfen hättet.
Bin nicht in der Dialyse und fand es interessant, mit was für Problemen Ihr Euch herumschlagen müßt und wie schlecht Euere Anleitung war....! Als Praxisanleiter macht man sich da so seine Gedanken!
Als jemand der während seiner OP-Zeit über 70 NTX instrumentiert hat, wünsche ich Euch bald ein funktionierendes und passendes Organ!!!

Kopf hoch!
Matras

 

[*judith*]

Hallo zusammen,

auch von meiner Seite danke für den Zuspruch und die Kritik! Bin jetzt wieder "an Bord", wie Matras so schön sagte.

Ich bin auch eine unbequeme Patientin - war ja klar! In meinem Ex-Zentrum hat man nicht gerne gesehen, dass Patienten nachfragen oder versuchen, die Behandlung zu verbessern. Einen Highflux-Filter habe ich z. B. erst nach mehrfacher Diskussion und Vorlage von Artikeln aus dem Internet bekommen. Die Maschineneinstellungen und das Konzentrat (Natrium, Bikarbonat, Kalium, Calcium) waren lange Zeit Zentrums-Standard, ohne Berücksichtigung der Blutwerte. Auch hier wurde ich nach einiger Zeit zur renitenten Nachfragerin, bis sich endlich etwas änderte. Anfangs musste ich zu Hause ohne Vorfilter dialysieren, bis der Techniker so nett war, auf meine Bitte hin einen Aktivkohlefilter einzubauen. Wenn man sich jeden kleinen Fortschritt erst erstreiten muss, wird es irgendwann mühsam.
Meine Blutabnahme habe ich immer nachmittags machen lassen, weil ich jeden Vormittag in der Schule bin. Damit habe ich mich bei einigen Schwestern unbeliebt gemacht, aber ich konnte ja schlecht jeden Monat deswegen an der Arbeit fehlen. Auch zur Abgabe der Protokolle, die etwa eine Minute zu Monatsbeginn in Anspruch nahm, kam ich meistens "ungünstig", wie mir die Schwestern fast jedesmal sagten. Es gab natürlich auch andere Schwestern, mit denen wir immer gut auskamen und die ich gerne mal wieder besuchen würde. Irgendwann wollte ich nicht mehr der Störenfried sein und bin gegangen.

Im "neuen" Zentrum, dessen Personal ich schon vom Krankenhaus her kannte, ist es zum Glück anders: dort fühle ich mich ernst genommen. Der Arzt freut sich über Patienten, die Interesse an ihrer Behandlung zeigen. Ich bin jetzt besser dialysiert als vorher, der Wechsel hat sich auf jeden Fall gelohnt (mache alle 2 Tage 5 Stunden, also 17,5 Stunden pro Woche).

Viele Grüße, Judith

 

[Marty]

Hallo, autarky,
Schonkost für zehn Tage ist schon eine schwere Strafe. Da hast du ja anscheinend mittenrein ins Wespennest gestochen.

Wo warst du denn im Krankenhaus? Brauchst ja den Namen hier nicht nennen, aber war es klein oder groß? Ich arbeite auch in einer Großstadt in einer größeren Klinik, da gilt das gleiche, was narde beschrieben hat.

Für mich sind chronisch Kranke, so wie du, Experten auf ihrem Gebiet, ich höre darauf und lasse mir auch Vorschläge machen und ich versuche auch, auf Ärzte Einfluß zu nehemen, das sie das auch tun.
Aber, glaube mir, altgediente Intensivhasen tun das von allein, nur der Nachwuchs geht meistens etwas naßforsch zur Sache.

Es gibt natürlich Patienten, die unter dem Etikett Bescheid zu wissen, unendlich Unsinn verzapfen und endlos nerven, aber wir haben genug Menschenkenntnis, da die Spreu vom Weizen zu trennen.

Wo wahrscheinlich ein Anteil deiner Person liegt, ist die menschlich-männliche Ebene. Du machst den Eindruck, sehr selbstbewußt zu sein, kannst gut und pointensicher formulieren und Ärzte, gerade Chirurgen haben diesen Beruf meist auch wegen ihres Temperamentes ausgesucht und der Konkurrenzkampf auf Station und in der Abteilung läßt meist das Testosteron dampfen.
So kam es sicher auch zu etwas, das man allgemein als "Messen der...Haarlängen" beschreibt.

Hätte ich gehandelt wie du? Jawohl, aber sicher doch.
Ich hab mal eine Nacht mit fraglicher Herzsymptomatik auf Intensiv verbracht, als Patientin, waren dann nur Rückenbeschwerden vom Alleinebetten eines groooßen Patienten. Morgens wollte ich am liebsten Amok laufen und als ich mich dann bei der Chefvisite selbst entlassen habe, wollte mir der Chefarzt am liebsten eine reinhauen, ich konnte es an seinen Augen lesen.

Vielleicht schaust du ja noch mal auf die Art und Weise, wie du alles rübergebracht hast, in der Sache selbst hast du Recht.

Grüße unter Renitenten, die manchmal einfach mit Gegenwind leben müssen!
Marty
(zehn Tage Schonkost?! )

 

[Autarky]

Hallo Narde,
klingt nach Großhadern, oder? Habe mir schon überlegt, mein NT-Zentrum dahin zu wechseln, aber ich weiß gar nicht, wie das geht. Die Veranstaltung für Leute auf der Liste vor 3 Wochen dort war sehr interessant und kompetent. Soll ja das größte Transplantationszentrum dort entstehen.
Nö Du, mit mir redete keiner, außer die Belehrung zur OP. Musste alles fragen und fast alles mußten erst zurückgefragt werden.
Ein Management wie bei Euch hätte ich mir sehr gewünscht.
Ja, wollte die Maschine auch so einstellen wie bei mir zu Hause und hab gleich welche auf meine Pfoten bekommen. Das Heparin haben sie so schwach dosiert (etwa 1/8-tel meiner Dosis), dass ich gleich gesagt habe, das geht schief, bums, nach fast 3 Stunden war alles dicht und zurückgeben war auch nicht. Gut, wenn man am Tag vor der geplanten OP 200ml Blut wegschmeißt.

Warum keine Knopflochpunktion? Solange die Vene etwa 5mm unter der Haut verläuft, sehe ich kein Problem einer Beule, selbst nach 7 Jahren nicht. Die Stelle ist praktisch "schmerzfrei" und wir immer getroffen, einfach senkrecht rein. Hatte noch nie ein Problem damit, auch der Ultraschall zeigt seit Jahren keine Veränderung. Gibt es da etwas, was ich wissen sollte?


Ja, Matras, freue mich auch schon, wenn ich eine reingebastelt bekomme. Das spannende daran, es kann jederzeit so weit sein.

Also Judith,

ohne Vorfilter zu Hause dialysieren, halte ich für sehr riskant. Schau mal Wasserleitungen von innen an, da magst Du das Zeug nicht mal mehr trinken!
Denke Dein Wechsel war eine sehr gute Entscheidung. Auch Du bist sicher hervorragend dialysiert, denn Du bist denke ich viel leichter als ich mit meinen gut 0,093t. Merkst Du Schwankungen im Befinden zwischen den Dialysen?
Ich merke nur, wenn ich, nach der einen Nacht Pause in der Woche, zuviel getrunken habe.

Ja, Marty,
Schonkost an sich ist ja nicht so übel, war ja schon in Stufe 2. Aber jeden Tag nur Kartoffel mit Spinat geht bald nicht mehr, die Ärzte hatten ja schon grünes Licht für Stufe 3 gegeben. Ich ließ es liegen und besorgte mir was leichtes in der Caffeteria. Blöde, so ein kindischer Kleinkrieg!
Ja, Ärzte sind die großen Kapitäne des Krankenhauses. Wenn da so ein kleiner Popel kommt und zweifelt am Kurs oder macht auch nur einen Vorschlag, der wird kielgeholt und die Pfleger sind dann die Haie. Man muss es wahrscheinlich so hindrehen, dass es ausschaut, als wäre es auf seinen Mist gewachsen. Ist aber ganz schön anstrengend.
Hoffe, ich treffe auf Dich beim nächsten Krankenhausbesuch, damit der Gegenwind nicht zum Orkan wird. Stört nämlich ungemein beim kielholen!


Schena Gruaß an alle,

der Autarky

 

[narde2003]

klingt nach Großhadern, oder?

Nein, dort arbeite ich nicht, ist auch nicht mein Bestreben dorthin zu wechseln - ich hab nix gegen die Klinik, aber ich arbeite lieber in historischen Räumen und im Grünen.

Ich könnte mir vorstellen, dass diese Klinik in der du warst eine Standard-Therapie für solche OP's hat. Wenn nun "Jugend forscht"-Personal auf dich trifft, das ohne sich grossartige Gedanken zu machen, auf dich trifft und seine Checkliste abarbeitet, dann kann das wohl passieren. Es kann doch wohl nicht sein, dass der Patient sich besser auskennt als das Personal, oder?
Ich habe bedingt durch gelegentliches Aushelfen schon viele Fachabteilungen kennengelernt und kann dir sagen, dass chronisch Kranke sich meist besser auskennen als das Personal, weil du beschäftigst dich mit deiner Erkrankung und kennst dich - bei 10kg über Trockengewicht, kann auch ich als nicht Dialysefachfrau sagen, da haben mehrere Ebenen versagt. Ich gehe eigentlich stark davon aus, dass du in einem Haus ohne Nephrologie warst - wahlweise waren die Abteilungen verfeindet.

 

[*judith*]

@ Autarky (ich kann für die anderen zum Thema „Renitenz im Krankenhaus“ nichts beitragen, was der Rede wert wäre, beantworte aber gerne deine Fragen):

Dialyse ohne Vorfilter geht natürlich gar nicht. Ich habe darauf vertraut, dass alles so eingebaut wird, wie es notwendig ist. Nach ein paar Wochen war ich schlauer, durchs Bücherlesen. Im Nachhinein bin ich heilfroh, dass alles gut gegangen ist, hatte damals auch noch keinen Wasserentzug. Heute habe ich Vorfilter + 2 Filter an der Maschine + 1 Minifilter für HDF und bin damit vermutlich auf der sicheren Seite.

Dein „Kampfgewicht“ erreiche ich nicht, aber als Frau halte ich solche Angaben geheim. Ob ich gut dialysiert bin, kann ich eigentlich nicht sagen, da ich als Eremitin keine Vergleichswerte anderer Patienten habe. Die Ärzte sagen immer, dass alles in Ordnung ist. Weißt du oder ein anderer Mitleser, was für Heimis in Ordnung ist? Oder wieviel Gewicht man nun tatsächlich „mitbringen“ darf? Das hat mich zu Dialysebeginn nicht interessiert, weil es da kein Problem war. Und die Regel „500 ml + Restausscheidung“ hat jemand erfunden, der nie richtig Durst hatte …

Schwankungen im Befinden merke ich am Tag nach der Dialyse. Dann kann ich mich nicht so gut konzentrieren und mache schon mal Rechenfehler. Vermutlich liegt das aber daran, dass ich nicht genug Schlaf nach der Dialyse bekomme. Ich habe immer 1. Stunde, muss um 6 Uhr raus und kurz nach 7 aufs Fahrrad, bei dem Wetter momentan echt eine Tortur.
Ansonsten komme ich gut zurecht, habe auch die Zunahme im Griff – trotz meiner Schüler, die mich durch ständiges Trinken immer an genau das erinnern, woran ich nicht denken soll. Hart wird es für mich, wenn es ausnahmsweise ein langes Intervall gibt, z. B. an Weihnachten oder im Urlaub. Dann kriege ich am letzten Tag den berühmten „giftigen Durst“ und schlechte Laune. Das jede Woche auszuhalten, wäre wirklich nix für mich. Da tun mir die Patienten im Zentrum doch sehr leid.

Einen schönen Abend noch! Judith

 

[Putzilinchen]

Hallo,
kann mir jemand sagen was verdrehte Niere heisst?? wie kann so was passieren und ob es gefehrlich ist

 

[Autarky]

Hallo Narde,

na, da gibt es ja noch einige Krankenhäuser in München und ich will das ganze auch gar nicht vertiefen...Altbau war es bei mir auch... grün? na ja, weniger... groß, ja, weitläufig, eigene Nephrologie? freilich! Verfeindet?, glaube ich weniger. Da fehlt es halt an der Kommunikation unter den Abteilungen und so einem popeligen Patienten sagt man schon gar nichts, was geht es den auch an?
Ja, der Ausdruck "Jugend forscht" ist sehr gut gewählt, selbstbewust und ohne Ahnung klammern sie sich an die Standard- Behandlungsliste und arbeiten Punkt für Punkt ab. Nur wenn sie alle Punkte abarbeiten, sind sie gut. Verantwortung hat der Arzt und denken braucht man nicht. Patienteneinwände stören nur den Ablauf und sind nicht erlaubt. Beim Arbeitsantritt geben sie ihr Hirn an der Pforte ab und wollen es nach Feierabend wieder abholen, -falls sie sich dann noch daran erinnern. Bischen hart, ja, aber manchmal habe ich das Gefühl dass denken sehr weh tun muss, aber das gilt generell, nicht nur im Krankenhaus.

Hallo Judith,

Hattest Glück ohne Vorfilter, kein Wasserentzug macht das Ganze nach meiner Vorstellung eher schlimmer, weil ohne Unterdruck steigt die Wahrscheinlichkeit, dass von der Wasserseite etwas in den Blutkreislauf kommt.
Die Qualität der Dialyse siehst Du am OCM, falls Deine Maschine so eine Messung macht. Die zeigt dann das Kt/V an. Das Ding kann man aber auch rechnerisch über die Blutwerte vor und nach HD und den Maschinenparametern ermitteln. Dafür gibt es Kt/V Rechner im Netz.
Werte über 1,4 sollten es schon sein, habe bei 5h mal 1,7 erreicht.

Habe mal gehört, das Nassgewicht sollte auf keinen Fall mehr als 105% vom Trockengewicht sein. Kann diese Grenze bestätigen bei mir. Falls es deutlich mal darüber liegt, kann man etwas mehr nehmen, aber nicht alles zum Trockengewicht. Ab einer Grenze meckert dann auch die Maschine. Nehme ein Profil für die UF-Rate. Theoretisch wäre eine e-Funktion optimal (schön, dass Du Mathe kannst). Kann aber nur ein Treppenprofil wählen. Bei 3h: = 1.h 50%, 2.h 33%, 3.h 17%. Dann bekommt man nicht so schnell Krämpfe. Geht auch gleichzeitig für das Natrium.
500ml + Restausscheidung halte ich für einen Witz. Wer hält das denn aus? Das kippe ich in der ersten Stunde nach dem Aufstehen rein. Bei jeder körperlichen Anstrengung ist der Mund sofort trocken und man fühlt sich auch fitter, wenn man die entstehende Gülle immer wieder verdünnt. Sicher, eine HD mit wenig UF ist weniger belastend. Da muss man für sich sein Optimum finden.
Da ich täglich dran bin, belastet die Dialyse viel weniger. Sehr wichtig für mich ist auch ausreichend Schlaf. Ich brauche mind. 6h. besser 7h. und das direkt nach der Dialyse ist schon gut. Am Morgen bin ich aber auch nicht gleich fit und mache Belastendes nur Nachmittags. Das schlaucht sicher bei Dir. Wie lange ist es bei Dir von Dia-Ende bis Unterrichtsanfang?
Hart ist für mich schon der eine Tag Pause in der Woche.
Ist halt alles relativ...


Hallo Putzilinchen,
eine verdrehte Niere höre ich zum ersten Mal, von Wandernieren habe ich zumindest schon gehört, vielleicht hat sich Deine verlaufen.
Prinzipiell hat man ja 2 und selbst wenn mit einer was nicht stimmt, macht die andere praktisch alles. Lass Dich aber mal vernünftig von einem Nephrologen beraten.


Schena Gruaß an alle

der Autarky

 

[Putzilinchen]

Hallo Autarky,
danke und ne schöne WE.


Putzilinchen

 

[*judith*]

Hallo Autarky,

danke für die Infos. Beim Vorfilter hast du natürlich recht, da habe ich falsch gedacht. Das kt/V kenne ich natürlich, liegt laut Maschine immer bei 1,6 bis 1,7. Ist also ok, ich zweifle nur, ob die Messung so genau ist (wir haben uns das Messen selbst beigebracht). Im Ex-Zentrum hat man den Wert in zwei Jahren nie bestimmt, und auch die Maschine, die ich damals hatte, konnte das nicht.
Die Nassgewichtsgrenze habe ich über Weihnachten zum ersten Mal erreicht, da war mir nach der Dialyse auch richtig elend. Scheint also was dran zu sein an den 105 %, die ich von dir zum ersten Mal gehört habe. Normalerweise nehme ich netto 1,5 bis 2 Liter ab, mit linearem UF-Profil (Treppe kann die Gambro nicht, geschweige denn e-Funktion). Die 500 ml halte ich auch für sehr übertrieben, da geht ja jede Lebensfreude verloren. Ich trinke etwa 1,2 bis 1,5 Liter am Tag. Damit kann ich auskommen, ohne unter Riesendurst zu leiden. Das Wasser in Obst, Eis etc. zähle ich nicht extra ab. Eigentlich müsste ich so mindestens 3 Liter bis zur Dialyse ansammeln, aber durchs Arbeiten geht zum Glück viel verloren. Beim Korrekturmarathon-Tag geht locker noch ein halber Liter extra. Es lebe die Schule!
Auch wenn sie mir den Schlaf raubt: Dia-Ende ist gegen 22.30 Uhr, weil wir erst spät anfangen können. Da ich nicht gleich nach Dia-Ende ins Bett fallen kann, komme ich auf 6 bis 6,5 Stunden Schlaf. Das ist zu wenig, weil ich immer 1. Stunde habe und dann fit sein - oder zumindest diesen Eindruck erwecken - muss. Der Schlafmangel ist derzeit mein größtes Problem, meistens bin ich nach dem Weg zur Schule schon wie gerädert. Habe leider noch keine Lösung für dieses Dilemma gefunden.

Ich wünsche dir einen guten Start in die Woche und nachher viel Spaß an der Waschmaschine!
Judith

 

[Autarky]

Hallo Judith,

Daß Du schon über Kt/V gestolpert bist, habe ich mir eigentlich schon gedacht. Mein Doc bestimmt es aus den Blutwerten vor und nach der HD etwa 2-3mal im Jahr. Hab mich darüber mit meinem Techniker von Fresenius unterhalten und er sagte, dass alle anderen Geräte, außer die von Fresenius, die Werte schätzen und nicht messen. (obs wahr ist? ) Meine Werte von der Maschine und von den Blutwerten differieren um etwa +-0.1. Frag mal Deinen neuen Doc um so eine Messung mit Blutwerten, dann hast Du einen Anhaltspunkt, wie genau Deine Maschine "schätzt".
Das mit der Treppenfunktion ist schon nicht schlecht und erlaubt mir bei der 3h Dialyse etwa 700ml mehr und bei der 5h Dialyse sogar 1000ml mehr abzusaugen. Da sie dann am Schluss, wenn´s langsam staubig in den Adern wird, nicht mehr als 500ml in der Stunde zieht. Kommen auch keine Krämpfe. So ziehe ich locker in 5h mal auch 5l, fahre dann aber auch 435ml Blutfluss und 14-er Nadeln (ich glaube, die nimmt man auch für Pferde). Drücke dabei < oder = 160. Aber habe auch eine Pferdenatur.
Entscheidend ist immer nur das Gewicht auf der Waage. Wobei der Anteil von fester Nahrung immer gewichtsmäßig gering bleiben wird. Wenn ich trinke, geht es mir augenblicklich besser. Jeder Gesunde weiß um das Gefühl, welches im Körper sofort einsetzt, wenn man einen furchtbaren Brand hat und man trinkt einen Liter Wasser... es tut einfach saugut!
Eine Nephrologin hat mir mal erklärt, dass zu viel Alkohol die Nieren praktisch blockiert in der Giftausscheidung, deshalb entsteht der Brand, und den haben wir immer und dürfen nichts trinken, wie pervers! Da hilft nur trinken! Ungerecht eigentlich, dass ich den Brand immer habe, obwohl ich überhapt keinen Alkohol trinke, mein ganzes Leben noch nie, schmeckt mir einfach nicht.
Als Doping brauche ich nur Wasser, oder noch besser eiskalter Mezzo Mix (der hat kein Phosphat!).
Kann mir Deine Situation sehr gut vorstellen, war Trainer in der Erwachsenenweiterbildung. Täglich von 7:00 Uhr bis 15:15 Uhr, 8 Schulstunden. Habe den Job aber bald geschmissen, wie ich an die Dia musste. War die richtige Entscheidung! Hatte noch ein anderes Eisen im Feuer der Selbstständigkeit. Verdiene jetzt in guten Jahren mehr als früher und arbeite nur 2 Tage die Woche, die aber nur halbtags. Meine Uhr habe ich abgelegt und ich lebe bewusster. Achte bitte auf Deinen Schlaf und versuche langsamer zu treten. Man muss sich nicht beweisen, was man doch für ein toller Märtyer ist und in 15 Jahren sagen sie dann, obwohl sie so krank war, war sie immer so fleißig, hat sich immer für andere aufgeopfert und ist fast unersetzbar...und Sie hauen Dir dann doch die Schaufel auf´s Grab! Sehr hart, aber real!
Es ist ein Megastress, wenn man so kurz nach Mitternacht freudenstrahlend die müden Krieger in der Klasse mitreißen muss und man selber eigentlich nur am Kissen horchen möchte. Es raubt einen Lebenskraft! Schau mal ein bisschen auf Dich! da muss ich schon mal
Geldverdienen ist nicht alles. Bei mir ist es ganz verrückt, seitdem ich nicht mehr jeder Arbeit hinterherrenne, rennt mir die Arbeit hinterher und ich nehme nur noch das an, wo wirklich gut verdient ist. Ist ganz lustig, seitdem ich wählerisch geworden bin, ist mein Ansehen gestiegen und man bezahlt gerne auch einen höheren Preis, weil man weiß, dass die Qualität stimmen wird. Ich habe keinen Stress und lasse das auch gar nicht mehr zu und mache auch keine Fehler durch Überbelastung.
Mensch Mädel, fange an richtig zu Leben! Das habe ich aus meiner Krankheit gelernt. Die extrem vielen Stunden mit meiner 4-jährigen Tochter nimmt mir keiner mehr. Mache Dir vielleicht einmal ein paar Gedanken über Dein Leben, wenn es nicht mehr für den nötigen Schlaf ausreicht, läuft etwas gewaltig verkehrt. Bist ja wahrscheinlich im Staatsdienst, nützte doch mal die Vorteile die man dadurch hat!

 

[*judith*]

Hallo Autarky,

willkommen zum Zwiegespräch (liest hier noch jemand außer uns mit?).
Die Gambro-Maschine misst das Kt/V auch, und zwar durch kurzfristige Erhöhung der Leitfähigkeit. Ist auch eine feine Maschine, die wir sehr liebgewonnen haben. Im neuen Zentrum wurde der Wert mal aus dem Vorher-Nachher-Blut bestimmt, war bei 1,4. Der ist aber nicht aussagekräftig, weil ich dort an einer Fresenius 5008 hänge und nur 4 Stunden machen kann. Sonst käme ich erst gegen Mitternacht heim, das wäre mir echt zu spät.

14-er-Nadeln wären mir echt zuviel des Guten, Respekt! Ich habe 16-er, aber 350 Blutfluss habe ich nicht so gut vertragen. Jetzt bin ich bei 300 (effektiv) und steige demnächst wieder auf 18-er Nadeln um. Man muss ja die Löcher im Arm nicht größer machen als unbedingt nötig.
Das Nix-trinken-dürfen nervt mich auch manchmal sehr. Vor allem, weil ich mein Leben lang drauf konditioniert wurde, literweise Getränke in mich reinzukippen, um die Nieren zu entlasten bzw. zu schonen. Und dann hat sich die Restausscheidung innerhalb von zwei Wochen komplett verabschiedet ... ich träume manchmal von Maßkrügen voller eisgekühlter Apfelschorle oder Spezi. Aber meistens habe ich das gut im Griff.

Ich bewundere, dass du den Mut hattest, dich trotz Dialyse selbstständig zu machen. Ich habe keine Alternativen, arbeite aber auch sehr gerne in meinem Beruf. Nur merke ich so langsam, wie die Kraft nachlässt: bespaßen und mitreißen konnte ich früher besser. Heute versuche ich das durch Top-Vorbereitung auszugleichen - ein Teufelskreis, weil ich dadurch noch mehr Arbeit habe. Danken wird es mir keiner, ich weiß. Da muss ich noch viel lernen. Wir arbeiten aber daran, die Situation zu verbessern. Im nächsten Schuljahr beantragt mein Mann die Freistellung vom Nachmittagsunterricht (jetzt hat er drei Nachmittage voll, anfangs waren es sogar vier). Dann wird es für uns beide leichter und wir kommen wieder früher ins Bett.
Geldverdienen ist nicht alles, das ist wahr. Aber ich mache sowieso "nur" 70 %, den Rest des Gehalts schmieren wir uns an die Backe. Ich bekomme 2 Stunden Ermäßigung, aber das ist der Ersatz für die 5 zusätzlichen Urlaubstage (ich weiß ... wir haben das halbe Jahr nur Ferien und sind auch sonst ziemlich faul ). Wenn ich dann lese, dass es woanders Krankengeld, Lohnausgleich, Zuschüsse und Stundengutschrift für die Dialyse gibt, komme ich mir vor wie in einem anderen Land ... Paradox ist, dass ich für die endgültige Verbeamtung fast 6 Jahre kämpfen musste. Vorher war ich 3 Jahre Angestellte, zwar mit unbefristetem Vertrag, aber mit einmonatiger Kündigungsfrist und 500 Euro netto weniger. Klär' mich doch bei Gelegenheit mal über die Vorteile des Staatsdienstes auf, die du erwähnt hast - vielleicht ist mir da was entgangen?

Einen schönen Abend noch! Judith