Pflege bei noch unbekannter Erkrankung mit Immunschwäche & Autoimmuner Genese?

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MoD

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Hallo,

Vorspann.

Ich habe immer noch keine Diagnose, jedenfalls stellte man im Blut fest, dass ich halt immer sehr wenig Leukos habe, oft zu wenig. Aber auch Anzeichen für eine Autoimmune Beteiligung besteht.

Der Tipp des Docs war relativ unbrauchbar, schauen sie halt, dass sie nicht krank werden und testen wir mal Kortisol. Bin mir da aber noch unsicher, weil ein anderer Arzt davon eher abriet. Einigen waren sich nur alle, dass ich nicht krank werden sollte. Ich hab keine schwere Immunschwäche, aber meine Krankheit wird durch banale Infektionen sehr stark beschleunigt, was es enn auch sei. Vermlutlich irgendwas was man noch nicht kennt.

Wegen der Pflege wüsste die Pflege schon wie man solche Patienten pflegt. Da dies aber meine Mutter macht, weil die Pfleger ja dauernd mit Kranken zu tun haben (hab da Sorge, oder kann man anfordern, dass nur Gesunde kommen?), hätte ich hier noch ein paar Fragen. Natürlich werde ich noch weiter nachbohren, aber bei uns sind dauernd alle Krank, mein Bruder hat ev Krebs , vielleicht ist er deshalb so Infektanfällig?

In meinem Haus wird dauernd genießt und jedes mal trifft es mich.

Wir bauen jetzt so um, dass ich ein eigene Bad und Klo habe.

Konnte auch einige Tipps erhalten, was denkt ihr dazu, was ist übertrieben? Dazu muss man noch sagen, dass ich sehr kaputte Schleimheute habe, kann dazu ein Bild posten.

Ich kopiere einmal. Btw habe ich auch oft krass trockenen Mund, Entzündetes Zahnfleisch und Zahnwurzelentzündungen.

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1.) Alles was infiziert sein könnte aus dem Zimmer raus, von Pflegekraft. Pflegekraft sollte Atemmaske tragen die korrekt ansitzt (Atemschutzmaske ffp3!); Siehe Anleitung. (GANZ WICHTIG sonst entwichen die Keime seitlich). Zudem Handschuhe Tragen oder Hände mit Desinfektionsmittel reinigen. Bettwäsche, Alles was frei herumsteht, so dass man alle Flächen mit Danclor putzen kann oä. Alle Bücher etc alles raus, alles was frei steht dient als Keimquelle.


2.) Gesamte Flächen Reinigen mit Danclor oder mit speziellen KH Reiniger (je nach Infekt zB Noroviren spezielle Reiniger). (Danclor nur bei akuten Infekten vermeiden, da diese Haut und Schleimheute austrocknen, bis auf WC und Bad)


3.) Raum Lüften während Sie den Raum verlassen. Kälte führt zu Gefäßspasmen, die sich nicht mehr so schnell lösen (beim sekundärem wie bei Ihnen) und dadurch das Gewebe abstirbt!


4.) Kleidung und Bettwäsche mit Bleichmittel Waschen (CAVE Ihre Allergien bedenken). Trocknen im Raum mit Föhn. Damit das Chlor noch beim Transport im kontaminierten Bereich geschützt ist und im Hygiene-Raum dann trocknet. Sofort danach in eine Kasten, niemals irgend etwas offen rumliegen lassen (Essen, Besteck oä). Besteck am besten einzeln eingepackt kaufen, zumindest solange Infekte eines Bewohners oder Besuchers. (Anmk von mir, der Tipp mit dem Föhn und Bettwäsche war meine Idee, solange jemand krank ist, habt ihr sonst andere Ideen?)


5.) Ausreichend Wasser im Raum lagern. Nicht zu kalt, nicht zu warm trinken.


6.) Nur Salbeitee trinken, keinen Kamillentee! Kamille trocknet die Schleimheute aus! Keinen Alkohol! Zahnbürste einzeln verpackt, sonst auskochen oder in Bleiche einlegen zum reinigen! Hier 2 im Wechsel verwenden. Zahnpasta kleine Tuben kaufen oder den ersten Strahl weggeben um Reinfektion zu vermeiden.


7.) Essen in einem Topf kochen, welcher im Hygieneraum steht, anschließend einfrieren, am besten zartes Essen wegen den Mundentzündungen (sehr hohes Zungenkrebsrisiko) keine scharfen Gewürze! Keinen Zucker! Empfohlen wir Essen solange zu garen, dass es ohne kauen geschluckt werden kann, da kauen von scharfen Essen die Schleimheute reizt. Näheres mit Zahnarzt besprechen.


8.) Min 3 mal pro Tag stoßlüften, jedoch während des Lüftens sollten Sie nicht im Raum sein wegen Ihre Vasospasmen! Sie sollte in einen Raum gehen, indem sonst niemand ist und es warm ist, sowie die selbe Hygiene betrieben wird wie hier beschrieben. Solange bis die konstante Raumtemperatur wieder hergestellt ist. (Luftfeuchtigkeit bedenken, keine Kaltluftbefeuchter -> Keimschleuder)


9.) Vor dem Baden unbedingt Badewanne mit Chlor, hoch dosiert, reinigen, alternativ gibt es Sprays, Badewanne bis oben reinigen und ½ std einwirken lassen. Jedoch danach nochmal ausspülen, da zuviel Chlor die Haut schädigt. Besonders betroffene Stellen sollten (Genitalien, Achseln) mit einem stärkeren Reiniger gereinigt werden. (Sofern wie Sie sagen die Reinigung nicht reg möglich ist)


10.) Kalte Luft unbedingt meiden, Zugluft ebenso. Kleine Temp Schwankungen können Vasospasmen auslösen. Ist dies der Fall, unbedingt Medikamentös oder mit warmen Wasser lösen, sollten sie länger anhalen. (Dauerhafte Gewebsschädigung)


11.) So wenig wie möglich reden, bis Entzündungen der Zunge und die des Halses ausgeheilt sind, bei trockenen Mund gibt es Sprayse in der Apotheke.


12.) Medikamente regelmäßig einnehmen um Entzüge zu vermeiden. CAVE! Medikamente können Allergien triggern. (Anmk von mir, geht um Benzos, Diazepam und Oxazepam)


13.) Besonders wichtig, wenn Betroffene einen Raum betreten, der von andere betreten wird, bspw Küche, Gang, Bad, WC, Atemmaske tragen. Atemmaske der Betroffenen bieten einen wesentlich effektiveren Schutz wie des Patienten. (Anmk von mir, Betroffen war im Sinne der Kommunikation Erkrankte)


14.) PS: Ihre Zähne sofort sanieren!!! Wurzeln müssen vorsichtig unter Antibiose ausgebohrt werden, auf den VA Osteomalazie / Osteoporose hinweisen und den VA Immunschwäche. Zuvor sollten die akuten Entzündungen ggf reduziert werden. (Dringlichkeit vor Ort abschätzen) Durch Ihre Zahnprobleme können Bakterien ins Blut übergehen und so Ihre Krankheit beschleunigen!


15.) Keine Erkälteten Pflegekräfte! (Frage von mir, muss ich da darauf Hinweisen wenn ich mich professionell Pflegen lassen will, oder reicht da eine Diagnose? Pflegekraft ist hier im Sinne von Familie gemeint)

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Würde mich sehr über euer Feedback freuen. Ein Arzt sagte mir, die Pfleger kennen sich schon aus. Die Tipps sind jetzt speziell dafür gegeben worden, wenn im Winter dauernd wer Krank ist, so Immunschwach, dass ich mit körpereigenen Keimmen nicht zurecht kommen bin ich nicht. Hab keine Chemo und so.

Freue mich über regen austausch!

Und wisst ihr, ob die Atemschutzmasken etc auch von der KK gezahlt werden, auch wenn man keine genaue Diagnose, sondern nur eine Verdachtsdiagnose hat? Bespreche ich natürlich noch mit der KK, aber vielleicht wisst ihr es.

Wie würdet ihr vorgehen bei der Pflege? Was denkt ihr währe überflüssig, habt ihr noch Ideen?

Besonders bei der Wäsche bin ich mir nicht sicher, ob man da nicht anders vorgehen kann. Wäre eine Wäscherei ev nicht besser?

MFG
 
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Hallo,

wenn noch keine Diagnose gestellt wurde - wurden folgende Werte überhaupt mal überprüft?
IgA, IgM, Gesamt-IgG, IgG-Subklassen 1-4, absolute Lymphozytenzahl, B- und T-Zellen mit allem was dazu gehört (Immunzytologie)? Daraus ließen sich hämatologischerseits ggf schon Therapieoptionen ableiten, aber leider werden oft nicht mal die grundlegenden Werte angefordert.

Gruß
Die Anästhesieschwester


Edit:
Von den o.g. Werten (ggf. auch von der Genetik, wenn man zwar was auffälliges findet, was aber nicht zuzuordnen ist) bzw. von einem richtungsweisenden Verdacht würden sich auch die nötigen und vor allem sinnvollen Maßnahmen ableiten.
Geht es hier um die berufliche Pflege im Akutkrankehaus oder um die eigene Wohnsituation? Das habe ich nicht verstanden.
Zuhause würde ich das in keiner Weise so ausufern lassen. Allgemeinmaßnahmen, wie Schleimhäute feucht halten und Händehygiene (unterwegs auch gerne -Desinfektion), bei sehr niedrigem IgA u./o. Gesamt-IgG bzw. IgG 1 ggf. auch normaler Mund-Nasen-Schutz, in der Grippe- und Noro-Zeit auch FFP2-Maske. Und ja, mit einer entsprechenden Diagnose hat man je nach Kasse wohl Chancen, dass diese bezahlt werden.
Um meine Badewanne, Vasospasmen durch Lüften und Einmalzahnbürsten würde ich mir vorerst keine Gedanken machen. Das können Sie tun, wenn ein schwerer Immundefekt festgestellt wurde. Und selbst dann sollte man sich mit anderen Betroffenen austauschen, was hier sinnvoll und was übertrieben ist.
 
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Hallo,

das wurde schon gemacht, sogar, zumindest die Immunglobuline weiß ich sicher, da war der IgM soweit ich weiß an der unteren Grenze (2x), die anderen an der oberen, glaube ich mich zu erinnern, muss nochmal nachsehen.

Jedoch immer Leukos grad an der unteren Grenze und oft darunter, Leukopänie oder wie da heiß. Wenn ich die Befunde habe, kann ich die exakten Werte posten. Das andere weiß ich jetzt nicht, aber ich meine es wurde schon alles angeschaut.

Der Hämatologe meinte ein primär Hämatologisches Problem sieht er nicht, auffällig war, dass die letzten 20 oder 30 Blutabnahmen Hämatolytisch waren, aber der HB nicht oder nur wenig gefallen ist, in Boochuum hatten sie das öfter bei Vaskulisiten, oder wie man das schreibt. War aber nicht persönlich dort, kenne aber eine Patientin die dbzgl nachgefragt hat, auffällig war, dass oft kaum Blut rauskam und die Kanüle verstopfte. Wenn ich die Werte finde, könnte ich die exakten Werte posten. Aber der Hämatologe meinte wieder, es würde einfach meine Grunderkrankung stark verstärken und ... ka, mir gehts erstmal darum, dass ich wieder halbwegs fit werde, damit ich die Muskelbiopsie machen kann.

Danke jedenfalls für deine Antwort!

MFG
 

MoD

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Geht es hier um die berufliche Pflege im Akutkrankehaus oder um die eigene Wohnsituation? Das habe ich nicht verstanden.
Eigene Wohnsituation. Aber es geht mir hier primär um die Zeit wo Familienmitglieder krank sind. Meine Schleimheute sind massiv geschädigt.

Zuhause würde ich das in keiner Weise so ausufern lassen. Allgemeinmaßnahmen, wie Schleimhäute feucht halten und Händehygiene (unterwegs auch gerne -Desinfektion), bei sehr niedrigem IgA u./o. Gesamt-IgG bzw. IgG 1 ggf. auch normaler Mund-Nasen-Schutz, in der Grippe- und Noro-Zeit auch FFP2-Maske. Und ja, mit einer entsprechenden Diagnose hat man je nach Kasse wohl Chancen, dass diese bezahlt werden.
ALs ich zuletzt stärker krank wurde, steig mein CK Wert, der normal eher normal ist, auf 2.000 an, HB im Urin, Hämolytisches Blut, also die volle Palette. Würde ich nicht bei jeden Schnupfen aktiv Muskeln verlieren, wäre das was anderes. Was ich vergaß zu schreiben, ich habe eine Hirnschrankenstörung, diese ist mittelstark, wurde aber nie in einem akuten Schub gemacht.

Um meine Badewanne, Vasospasmen durch Lüften und Einmalzahnbürsten würde ich mir vorerst keine Gedanken machen. Das können Sie tun, wenn ein schwerer Immundefekt festgestellt wurde. Und selbst dann sollte man sich mit anderen Betroffenen austauschen, was hier sinnvoll und was übertrieben ist.
Naja der letzten Infekt hat mich von einer Gefähigkeit von hunderten Metern auf einige Meter reduziert, die würde ich gerne behalten.^^

Die Gefäßspasmen sind schon so schlimm, dass der Zehennagel abgefallen ist und ich seither immer Brennschmmerzen habe, nennt man wohl neuropatische Schmerzen, da nehme ich Lyrica das hilft, aber wenn das noch schlechter wird? Das Problem ist, dass die dauernd bestehen bleiben und sogar die Fersen deutlich geschrumpft sind.

Ich hab diese Gefässpasmen auch an den Händen, da ist es aber nicht weiter tragisch. Hat meine Mutter auch.

PS: Verdachtsdiagnosen habe ich schon bekommen, ua Motoneuronenkrankheit, oder Mitochondriale Myophatie, bei Mitos habe ich von einer Freundin die das hat, die kennt einige Spezialisten und viele betroffenen Erfahren, dass es da zu schweren Krisen bei leichten Infektionen kommen kann. Aber die DIagnose kann oft nicht immer gestellt werden und erfolgt oft klinisch. In meinem Befun steht DD Mito, ob das ausreicht?
 
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MoD

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Kann leider nicht editieren, sry für 3 fach post.

Was würdet ihr mindestens machen? Also das mit der Zahnbürste ist ja kein Aufwand, müssen enn die Flächen reg gewischt werden?

Stoßlüften?

Wie würdet ihr einen Patienten in dieser Situation Pflegen? Insb dann wenn ihr einen Schnupfen oder Husten habt?
 

matras

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Das erscheint alles in allem krude und überzogen: die Wäsche wird nur vom Patienten selbst getragen, daher sind auch nur dessen ureigene Keime dort zu finden: Chlorhaltige Desinfektions- und Reinigunsmittel sind allergen und sollten in Haushalt nicht zum Einsatz kommen. Besser sind Sauerstoffabspalter!
Erkrankte Besucher oder Betreuer scheiden als solche definitiv aus. FFP3 Masken dürfen von Lungengesunden nur 3 Std.! getragen werden und sind als Routineschutz überzogen. Chir. Mund-Nasenschutz ist ausreichend!
Fachkundige Hilfe zu den Themen wäre dringend angezeigt! Das kann ein Forum ohne genaue Kenntniss der Ursache(n) nicht leisten, zumal viele der Forenmitglieder dazu ihre Meinungen nicht Sachkenntnis beisteuern wollen.
Deswegen mache ich besser zu, bei weitergehenden detailfragen PN
Daher mach ich hier auch besser zu
 
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