Patientenverfügung: Wie entscheidet man über eine Situation, die man noch nicht kennt?

[DirkK]

Hallo zusammen,

aus der klinischen Praxis beschäftigt mich diese Frage schon länger: Wie können Menschen Behandlungswünsche festhalten, wenn sie sich die betreffende Situation und die möglichen Folgen kaum vorstellen können?

Gemeinsam mit meinem Sohn habe ich deshalb unter D&F Appworks den kostenlosen PV-Begleiter entwickelt. Er soll Behandlungssituationen verständlich erklären, zum Nachdenken über eigene Werte anregen und helfen, Wünsche festzuhalten. Er ersetzt keine persönliche medizinische oder rechtliche Beratung.

Das Angebot gibt es als Web-App und für Android. Dazu gehört ein moderiertes Forum zum Austausch.

Mich interessiert besonders eure pflegerische Perspektive: Was brauchen Menschen, um eine Patientenverfügung gut vorbereitet auszufüllen? Welche Erklärungen fehlen euch in bisherigen Angeboten?

Schaut gerne hinein – ich freue mich über ehrliche, auch kritische Rückmeldungen:
https://pv-begleiter.ch

Viele Grüsse
Dirk

 

[einer]

Hallo Dirk,

Ich begrüße deinen Ansatz, den Menschen einen einfacheren Weg zu bieten, ihren Willen zu äußern , wenn sie in Situationen kommen, wo ihnen selbst die Meinungsäußerung nicht mehr möglich ist.

Leider musste ich schon beim ersten Punkt feststellen, dass die Vorschläge zur Reanimation (nach meinem Empfinden) zu ungenau sind.

Beispiel aus eigener Erfahrung:
Ein Bekannter von mit (Anfang 60) hatte das langsame Sterben seiner Mutter miterlebt, die bei bestehender Tumorerkrankung während einer OP reanimiert wurde und anschließend mehrere Monate beatmet wurde, bis sie endgültig starb.
Er verfasste eine Verfügung, die eine Reanimation bei ihm grundsätzlich verboten hat. Diese führte er immer mit sich.
Einige Wochen später war er in einen Verkehrsunfall verwickelt und wurde vor Ort durch Laienhelfer reanimiert. (woher sollten diese auch von der Verfügung wissen. Ins Portemonnaie hatte keiner gesehen). Er überlebte und ist inzwischen vollständig wieder genesen. Inzwischen ist ihm die Tragweite einer solchen Verfügung ohne differenzieren der Situation bewusst und er hat eine Vorsorgevollmacht mit Unterstützung der Betreuungsbehörde gemacht.

Ich weiß, ein solches Vorgehen währe wünschenswert, wird aber zu selten gemacht.


Eure Möglichkeiten sind für Menschen ohne medizinischen Hintergrund nicht verständlich genug und das Ankreuzen von :
"Ich lehne die Wiederbelebung (in der von mir bezeichneten Situation) ab."
ist schnell gemacht. Die Situation genauer zu bezeichne ist leider schwierig.

Vorschlag:
Vielleicht solltet ihr Beispiele einfügen, die die unterschiedlichen "Stufen" der Festlegung zeigen.


Die Idee eurer App ist toll, ihr solltet aber etwas genauerer Differenzierungen anbieten.


LG Einer

 

[DirkK]

Hallo Einer,

vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung und das eindrückliche Beispiel. Du sprichst damit genau die Schwierigkeit an, die mich zur Entwicklung des PV-Begleiters bewegt hat: Eine Entscheidung lässt sich zwar schnell ankreuzen – ihre Bedeutung für unterschiedliche Situationen ist damit aber noch nicht verstanden.

Deine Kritik nehme ich deshalb sehr ernst. Der Zusatz „in der von mir bezeichneten Situation“ ist zu abstrakt, wenn wir die Nutzer nicht ausreichend dabei unterstützen, diese Situation einzugrenzen.

Deinen Vorschlag mit konkreten Beispielen möchte ich aufgreifen: etwa ein unerwarteter Kreislaufstillstand bei einem zuvor selbstständigen Menschen gegenüber einem Kreislaufstillstand im Verlauf einer weit fortgeschrittenen, unheilbaren Erkrankung. Dabei dürfen die Beispiele natürlich weder einen guten Ausgang versprechen noch eine bestimmte Entscheidung nahelegen.

Auch „Ich bin noch unsicher und möchte das zunächst besprechen“ muss eine gut sichtbare Möglichkeit sein. Die App soll ein Gespräch vorbereiten und zum Nachdenken anregen, ohne zu einer vorschnellen Festlegung zu drängen.

Danke, dass du dir die Zeit zum Ausprobieren genommen hast. Solche konkreten Hinweise helfen uns, die Entscheidungshilfe verständlicher zu machen.

Viele Grüsse
Dirk

 

[DirkK]

Nachtrag:
Ein Ausgangspunkt für das Projekt war mein Eindruck, dass die eigentlichen Vordrucke häufig wenig Raum bieten, um Behandlungssituationen, mögliche Folgen und die zugrunde liegenden wissenschaftlichen Erkenntnisse ausführlich zu erklären. Manche Anbieter ergänzen das durch Begleitmaterial oder Beratung. Mit dem PV-Begleiter möchten wir solche Erklärungen unmittelbar mit den Fragen verbinden. Deine Rückmeldung zeigt aber, dass auch wir die Situationen noch konkreter und verständlicher darstellen müssen – wissenschaftliche Informationen allein reichen dafür nicht aus.