Morbus Köhlmeier Degos

[Puk]

Hallo alle zusammen!

Meine Frage:
Habt Ihr schon jemals einen Patienten mit Morbus Köhlmeier Degos gepflegt - behandelt?
Wenn ja, welche Therapieansätze wurden angestrebt und welches daraus resultierende Outcome haben eure Ärzte erreicht?
Unser Patient hat nicht nur die beschriebene Hautbeteiligung, nein er nimmt alles mit( einschließlich lebenswichtiger Organe).

Diese Erkrankung wurde 1941 erstmals von Köhlmeier beschrieben und es gibt bisher weltweit 130 beschriebene Fälle, ohne bewiesene Therapie.

Gibt es da draussen jemanden, der mir weiterhelfen kann? Haaalo

 

[flexi]

Für die Neugierigen (wie mich) unter euch:
hier gibts erstmal Info zur Erkrankung: Morbus Köhlmeier-Degos: Ein Überblick - DegosDisease.com

 

[Puk]

Hallo,

also es gibt anscheinend keinen, der dieser Erkrankung schon einmal "Hallo" gesagt hat.
Dieser besagte noch sehr junge Patient ist jetzt auch verstorben.
Schade, dass in dieser Sparte noch zu wenig erforscht wurde.

 

[tom24075]

Ich kann Auskunft über diese Krankheit geben, meine Partnerin war von dieser Krankheit betroffen und somit war ich mehr als Live an dem Geschehen dran. Bei Fragen bitte mailen.

super.tom@gmx.net