Kontakt Pflegekraft-Patient bei seltenen Krankheiten

[hartwig]

Moin, moin!

Wie ist eure Erfahrung im Umgang mit Patienten mit seltenen Erkrankungen? Was mich hier interessiert, ändert sich in einer solchen Konstellation der Kontakt zwischen Pflegekraft und Patient?
Folgendes Szenario: Ein Patient mit einem Peutz-Jeghers-Syndrom (als Beispiel) wird aufgenommen. Keiner der Pflegekräfte hat jemals von diesem Krankheitsbild gehört: Führt nun die Tatsache, es mit einem völlig unbekannten Kranheitsbild zu tun zu haben + das Wissen der Pflegekräfte, dass der Patient schon seit Jahren, aufgrund seiner eigenen Erfahrung, ein "Experte" seiner Krankheit ist zu einem anderen - möglicherweise schwierigeren -Patientenkontakt als bei einer "Alltagserkrankung" wie beispielsweise Diabetes?
Mit anderen Worten: Wie fühlt sich die Pflegekraft, wenn sie einen solchen Patienten behandelt? Hat sie Angst, Kontakt aufzunehmen? Fühlt sie sich unsicher, falls ja, würde sich die Unsicherheit auch bei anderen Pflegehandlungen bemerkbar machen?

Wie sind da eure Meinungen?


Gruss Hartwig

 

[Marty]

Hi,

ich möchte das mal auf Patienten erweitern, die lange (jahrzehntelang) mit chronischen Krankheiten leben, denn mit seltenen hatte ich bisher nicht so viel zu tun fidee:muß nachher gleich das Syndrom googeln).
Mit zunehmendem Lebens- und Berufsalter kann ich das Expertentum der Patienten nicht nur anerkennen, sondern auch primär drauf zugreifen.
Ich arbeite ja auf Intensiv und wenn noch eine Verständigung mit dem Patienten möglich ist, dann frage ich, wie es sich sonst so anfühlt, was er/sie für Ursachen sieht, was er/sie sonst so macht und wie er/sie es macht. Mit den Meisten fühlt sich der Patientenkontakt leichter an, allerdings gibt es auch persönlichkeitsbedingte Ausnahmen.
Das konnte ich früher nicht so gut, da war ich unsicherer.
Wenn die Situation allerdings bedrohlich wird, tritt das zugunsten von eigenen, nicht hinterfragten Handlungen zurück.

Gruß, Marty
die jetzt googeln geht.

 

[Schwester Rabiata 2]

Ich frage sowohl den Pat. als auch die erfahreneren Kollegen und die Ärzte und google.

 

[josie16]

Hallo Hartwig!
Wir hatten mal den seltenen Fall, daß ein OA aus unserer Klinik stationär lag und keiner genau wußte, was er eigentlich hatte.
Er wurde am nächsten Tag an eine Uniklinik per Hubschrauber verlegt und die Nacht, war sowohl für den Pat. als auch für die Nachtwachen eine ungute Situation.
Der Pat hat Angst, daß er in der Nacht verstirbt und es niemand merkt, die NW hat Angst, weil sie wußte, daß es auch nicht viel hilft, wenn sie den diensthabenden Arzt ruft.
Alle waren froh, als die Nacht vorbei war.
Allerdings war die Situation insofern anderst, weil der Pat. zu diesem Zeitpunkt auch noch nichts über seine Erkrankung wußte, außer daß sie lebendbedrohlich ist. Es wurde auf alle Fälle festgestellt, daß er an einer Autoimmunerkrankung leidet, die zu diesem Zeitpunkt noch keine 100 Menschen auf der Welt betraf.
Da ist man schon unsicher im Umgang mit diesem Patienten, allerdings gehe ich davon aus, daß Routinebehandlungen von mir genauso gut erledigt werden, wie sonst auch.

 

[Sr. S.]

Mir ging es in solchen Situationen früher nicht so gut. Ich war verunsichert und konnte nicht gut zugeben, wenn ich etwas nicht wusste. Wollte der Patient etwas von mir wissen, habe ich oft rumgeeiert und nichts konkretes gesagt. Dadurch baut der Patient kein Vertrauensverhältnis auf, eher im Gegenteil. Man bekommt ja erst mal einen Vertrauensvorschuss von den Patienten, aber wenn man unehrlich und unsicher ist, ist der Vorschuss schnell aufgebraucht.

Mit zunehmender Berufserfahrung hatte ich kein Problem mehr, mich auf das Expertenwissen von Patienten zu verlassen. Dabei konnte ich feststellen, dass es dem Verhältnis zwischen Pflegekraft und Patient meistens gut tut, wenn man seine Wissenslücken zu einer seltenen Krankheit ehrlich zugibt. Aber auch einen Patienten mit einer geläufigen chronischen Erkrankung, kann man sehr gut fragen, wie sich die Erkrankung bei ihm auswirkt. Es zeigt ja nicht jeder die gleichen Symptome.

Der Kontakt wird meistens vertrauensvoller und der Patient fühlt sich sicherer, wenn die Pflegekraft ehrlich mit ihm umgeht. Kann sie nicht zugeben, dass sie Wissenslücken hat, wird sich die Unsicherheit möglicherweise auch auf andere Pflegetätigkeiten auswirken.