20-40 Jahre CF nun kein Kind mehr

[heriion]

Hallo
Ich schreib hier, Kinderkrankenschwesternforum, da ich nicht so sicher bin ob ich von erwachsen Krankenschwester auch eine Antwort bekommen würde.
Wir bekommen kommenden Monat erwachsene CF Pat., vorerst zur Routineuntersuchungen. Da die "Kinder" sich von ihnen trennen möchte, dort hat es grossen Wechsel im Team gegeben somit sind keine alten Bezugspersonen mehr da. Bis jetzt sind die erwachsenen CF mit von der Kinderstation begleitet worden, gewohnheitsmässig. Nun machen wir ein Zimmer frei für CF.
Wir haben ein paar Fortbildungen gemacht und festgestellt, das bei Hygiene und Versorgung je nach Haus Unterschiede vorhanden sind. Könnt ihr eure Schwerpunkte in der Pflege beschreiben, vorallen welche Probleme auf uns zukommen, wo könnten sie im Besonderen Hilfe brauchen, wo hört die Selbstständigkeit auf, auf was ist besonders zu achten, Erfahrungswissen wäre von Vorteil.

Danke Heriion

 

[Julien]

Vielleicht möchtet ihr mal ein bißchen stöbern, z.B. hier Mukoviszidose
oder hier
Christiane Herzog Stiftung für Mukoviszidose-Kranke — Informationen – Informationsmaterial

CF ist sicher eine der Krankheiten bei denen jeder Patient anders ist und individuelle Pflege braucht. Außerdem wissen die Betroffenen meist mehr über mögliche Therapien als wir... Jemand der sein ganzes Leben mit der Krankheit verbracht hat wird sich sicher nicht in Schema F pressen lassen. Lies doch mal ein bißchen in Betroffenenforen mit, und such nach Links zu Zentren mit dem Schwerpunkt CF - da gibt es sicher viele interessante Details zu finden...

 

[heriion]

Danke Julien

Die CF-foren sind recht informativ,
Schade das es keine Erfahrungsberichte von (K)KS/P gibt.

 

[narde2003]

Wir haben öfters CF Patienten bei uns liegen die auf der Dringlichkeitsliste für die Transplantation stehen.
Wir setzen uns dann immer mit dem Kinderhaus in Verbindung und lassen uns von dort auch weiterhelfen.

Die Patienten werden hochkalorisch ernährt, bekommen auch noch CF geeigente Trinknahrung angeboten. Eine spezielle Diät gibt es für CF Patienten nicht. Dennoch werden sie fettreicher ernährt als andere Patienten. Haben die Patienten eine Pankreasinsuffizienz, dann Pankreasenzyme substuiert.

Häufiges Inhalieren und Atemgymnastik mit der Physiotherapeutin ist angesagt, meist wissen die Patienten selbst was sie wann brauchen. Manchmal wird ihnen aber auch alles zuviel und sie brauchen viel Motivation.

Wichtig ist auch der Blick auf die Psyche, manche Patienten die auf eine Transplantation warten lagen 6 bis 9 Monate bei uns und waren isoliert, weil sie sich in ihrer Klinikkarriere irgendwann einen Keim eingefangen hatten.

Alle haben heute ihre neue Lunge, eine Patientin bekam diese als "Geburtstagsgeschenk" an ihrem Geburtstag - ich glaube das war ihr schönster Geburtstag überhaupt.

lg
Narde