Undine-Syndrom

[minime]

Hallo ihr Lieben!

Kennt sich hier einer mit dem Undine-Syndrom aus?

Möchte gerne wissen ob es stimmt, dass diese KH nicht nur angeboren, sondern auch eworben sein kann?- Und wenn ja, kann es denn auch sein, dass sie irgendann wieder verschwindet? wenn sie z.B. durch eine Verletzung des Gehirns (-> Blutung) bei der Geburt verursacht wurde und dieses Hämatom sich wieder zurrückbildet?
- Falls das sich das Undine-Syndrom zurrückbilden kann- wisst ihr, ob man bei den Undine-Kindern überprüft, ob sich die Atmung nachts, nach einer gewissen Zeit verbessert hat?
- Oder könnt ihr euch vorstellen, dass sich ein Undine-Kind, (trotz tagsüber funktionierender Atmung) wenn es regelmäßig tagsüber für ein paar Stunden an die Beatmung angeschlossen wird, (um sich " auszuruhen") , an diese Beatmung gewöhnt und evtl sogar die Atemmuskulatur iegendwann etwas atrophiert?...Oder man bei eig. funktionierendem Atemreflex lernt, diesen abzuschalten, weil man ja gerade beatmet wird und ein "Dagegenatmen" nur Alarme gibt?
- Sind dauerhaft erniedrigte CO2 Werte (25-30 egal ob an der Beatmung angeschlossen oder bei spontanatmung) normal bei deser Erkrankung? Dachte das KH- Bild bedeutet eine niedrigere Antwort auf erhöhte CO2-Werte, also doch eine Hypoventilation und nicht eine Hyperventilation??...
-Oder kann es sogar sein, dass a.G. eines Hämatoms im Gehirn aufgetretene Symptome, nur fälschlicherweise als Undine-Syndom diagnostiziert wurden?

Soooo viele 1000 komplizierte Fragen- Hoffe mir kann trotzdem einer weiterhelfen

LG

 

[Elisabeth Dinse]

Vielleicht bekomst du hier Hilfe: Undine Syndrom - Selbsthilfegruppe

Elisabeth

 

[Goerli87]

Hallo Minime...

ich arbeite derzeitig bei einem Kind mit Undine-Syndrom.

Der kleine Mann ist mittlerweile fast 5 Jahre alt und ist nur zum Schlafen an der Beatmung. Sonst geht er in die Kita und macht und tut den ganzen Tag. Hat nen Tracheostoma, was ihn aber nicht sonderlich stört. Er spicht zu meinem ersten erstaunen super gut, trotz Knüle und wird von seiner Familie super gefordert und gefördert.

Dieses syndrom kann nicht erworben werden, sondern ist eine angeborere Erkrankankung

Derzeitig ist das Syndrom halt noch nicht wirklich auserfroscht ums mal so zu sagen. Die bisher ältesten Personen sind Anfang Zwazig daher weiß man nicht ob eine Besserung eintritt.

Ich denke, dass man spätestens eine Besserung im Gegen die Beatmung atmen merkt, wenn es ständig Alarme gibt, das der Druck zu hoch ist und so weiter. Dann würde man entweder denken, das Kind findet nicht richtig in den Tiefschlaf oder es atmet selbst weitesgehen mit der Beatmung mit. Was es bisher so aber als Besserung erkannt, noch nicht gab. Findet man zumindest nix drüber.

Auch die ältesten Undine Patienten brauchen die Beatmung, dann viell. nicht als Tracheostoma sondern als Maske, wenn das alles so klappt.

auf deine anderen Fragen kann und will ich nicht so recht Antworten weil ich es selbst nicht so genau weiß. Aber hier nen guter Link:
http://www.undinesyndrom.de/download.php?what=docs/vortragdrcseke.doc

Ich denke nicht, dass ein Hämatom die selben Symptome wie das Undine Syndrom aufweißt. Ähnlich, aber nicht die selben, und ein guter Neonatologe sollte das hoffentlich zu unterscheiden wissen und dafür gibts eben auch entsprechende diagnostische Maßnahmen...! Und selbst wenn würde man ja spät dann merken, wenn der Zwerg gegen die Beatmung anatmet und das auf Dauer.

LG

 

[nightnurseBritta]

Hallo

ich betreue auch ein 2jähriges Mädchen mit Undinesyndrom. Sie hat nicht ein so schweres Syndrom, kann also teilweise auch Nachts wenige Zeit ohne Beatmung. Wir beatmen sie zuhause via Maske ass PCV und das kalppt gut. Sie wurde so gut in einer Münchener Klinik eingestellt, das sie jein O2 mehr benötigt. Die anfängliche Beatmung mit dem RTX war sehr bescheiden...

Die Eltern möchten sobald es möglich ist den zwerchfell Schrittmacher haben.