Austausch über Pflege eines Kindes mit Undine-Syndrom

Kaddy74

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Hallo zusammen, ich bin neu hier und würde mich sehr gerne mit anderem Pflegepersonal über die Versorgung eines Kindes mit Undine Syndrom austauschen. Unsere Patientin ist mittlerweile 6 Jahre jung und unter Maskenbeatmung in der Nacht sehr stabil. Würde mich freuen wenn sich jmd mit dem Krankheitsbild auskennt und Lust hat sich auszutauschen . :klatschspring:
 

LuSi1306

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Ich habe zwei Jahre bei einem Undinekind gearbeitet, erst tracheotomiert, später Umstellung auf Maske.
 

Kaddy74

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Hey, komme jetzt erst wieder zum Schreiben ... Wie alt war das Kind ? Wie sah der Stundenumfang aus ? Was mich ganz brennend interessiert ist, ob ihr die Befugnis hattet Beatmungsparameter zu verstellen ? LG
 

LuSi1306

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Hello :-)

Also das Kind ist Jahrgang 1996. er ist schon groß ;)

Als ich damals dort arbeitete war er tracheotomiert. Er hatte 20 Stunden den Tag Versorgung. ( außer Wochenende und Ferien - da wollten die Eltern das selbst übernehmen ) überwiegend ging es tagsüber um die schulbegleitung. Wenn er einen Infekt hatte blieb er logischerweise zu Hause und musste meist auch an die Maschine. Als auf maskenbeatmung umgestellt wurde und kein tracheostoma mehr vorhanden war gab es dort nur noch die 10 Stunden Nachtwache. ( außer Stand mal was besonderes an, dann auch mehr )

Ja, wir haben eigenständig die beatmungsparameter verstellt, sonst kann man das Kind doch meines Wissens auch nicht adäquat beatmen ( !? )
Atemfrequenz und Druck, je nach spo2 und CO2.
Bei einem Infekt brauchte er "mehr" Beatmung. Oder wenn er schlecht träumte, unruhig schlief, sehr müde war, aufgeregt war etc.
Wenn wir ihn zu wenig beatmeten ( spo2 zu niedrig, CO2 zu hoch ) über längeren Zeitraum - bekam man am anderen Tag die Quittung. Er war müde, schlecht gelaunt, Kopfschmerzen und neigte im wachzustand zu apnoen.

Lange rede, kurzer Sinn .. Hätten wir die beatmungsparameter nicht verstellt, wäre er nicht vernünftig beatmet gewesen
 

Kaddy74

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Hey,das was du schreibst bzgl der adäquaten Beatmung klingt natürlich plausibel. Auch wir haben innerhalb eines vorgegebenen Rahmens die Frequenz oder den Druck verstellt in den ersten 3 Jahren. Nach meiner eigenen Babypause (3 Jahre) , habe ich gleich nach der entsprechenden Anordnung gefragt und es ist uns mittlerweile vom Kinderarzt tatsächlich untersagt die Parameter zu verändern . Wenn die Sättigung zu niedrig wäre, könnten wir ja schliesslich O2 geben. Die Kleine ist überwiegend stabil , aber gerade jetzt wo all die Infekte wieder losgehen, benötigt sie m.E. oft einfach nur mal eine höhere Frequenz für ein paar Stunden...
 

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