Campomelic-Syndrom

[marial2893]

Hallo an alle,
ich bin seit 4 Jahren Krankenschwester und versorge seit nun mehr als 3 Jahren ein Wachkoma Patienten Privat Daheim. Ab 1.9. beginne ich noch zusätzlich ein 400 € Job bei einem Privaten Intensivpflegedienst. Mein Pat. ist noch ein Baby mit Campomelic Syndrom. Sie hat eine PEG liegen und Trachealkanüle worüber Sie in regelmäßigen Abständen abgesaugt und nachts beatmet werden muss......... Alles an sich kein Problem aber kennt jemand das Syndrom????? Ich hab noch nie etwas davon gehört, hab mich zwar im Internet kundig gemacht aber vielleicht hat ja jemand schonmal mit so einem Klienten gearbeitet ?!?!
Tipp und Tricks zum Thema Beatmung, Sauerstoffgabe und ähnliches nehm ich gern entgegen. Habe ich schon ne Weille nicht mehr gemacht. Bekomme zwar ne einarbeitung, allerdings möchte man doch schon am ersten Tag gut dastehen, wenn ihr versteht was ich meine

Danke im voraus

LG

 

[BamBamsche]

Hallöle

Also ich hab schonmal was von dem Syndrom gehört, kann aber auch nicht viel mehr sagen, wie das es eine genetische Mutation ist (wie so vieles) und wohl einher geht mit abnormalen Gliedmaßen, also Gliedmaßen die nicht grade sind, sondern eher verbogen. Mehr weiss ich leider auch nicht.
Tipss zum Thema Beatmung usw sind immer recht schwierig, denn jedes Kind verhält sich anders. Bei dem Kind wo ich gearbeitet habe, wars so, dass sie sich oftmals gegen die Beatmung gesträubt hat und man das an der Atemfrequenz und dem Puls gemerkt hat. Wir haben sie dann öfter auf den Bauch gelagert. Das fand sie immer total toll! Wenn sie abgesaugt werden musste, haben wir vorher den Sauerstoff dran gemacht und ihr davon etwas angedeihen lassen, damit man dann "in Ruhe" absaugen konnte (natürlich trotzdem zügig vorgehen).
Um beim absaugen steril zu bleiben habe ich immer die Katheterpackung erst oben aufgemacht und dann auf den Absauger gesteckt (somit war der Absaugkatheter weiterhin steril). Den Schlauch samt eingepacktem Katheter habe ich mir unter den rechten Arm geklemmt. Dann habe ich mir an der rechten Hand den sterilen Handschuh angezogen. Mit links dann die Hülle des Katheters abgezogen (somit hing er steril in der Luft) und dann mit der rechten sterilen Hand den Katheter genommen und abgesaugt. Öhm, war das einigermaßen verständlich? Auf jeden Fall hat es so immer gut, einfach und steril funktioniert, ohne das ich mir nen Knoten in die Arme gemacht habe
Ich wünsche dir ganz ganz viel Spaß, die Arbeit mit Kindern zuhause macht wirklich viel Spaß!!
​

 

[marial2893]

Lieben Dank für deine Antwort......... Ich werd mich jetzt überraschen lassen! Ich frische mir mein Wissen jetzt schon die letzten Tage im Selbststudium über Beatmung wieder auf....... wird schon alles gut werden. Im entdeffekt bin ich eh ein praktischer typ und kein theoretiker, wenn man es mir nochmal zeigt bin ich schnell wieder drin...... zumindest geh ich davon aus

LG

 

[Meggy]

hallo,

falls Du englisch kannst:

Campomelic dysplasia - Genetics Home Reference

Campomelic Dysplasia | Definition and Patient Education | Healthline

oder mit Bild:
Campomelic Dwarfism

LG,
Meggy