Thrombozytopenie - Diagnose und wie therapieren?

[beetlejuice23]

Hallo,
heute mal in eigener Sache. Wer von euch kennt sich mit den Therapien bei Thrombozytopenie aus? Bei mir wurde das nun festgestellt und ich hab am 7. nen Termin in der hämatologischen Ambulanz in nem KH... war bis jetzt 4 Jahre noch im grünen Bereich und nun sackt es rapide ab bis auf unter 20.000... seufz
Ich seh aber so noch nichts an mir... die paar scheinen noch gut zu funktionieren. Jedenfalls hab ich Angst das die mich voll lange dabehalten wollen oder so, das macht meine Ausbildung aber leider echt nicht mit (altes Problem kennt man ja)...
Ich war damit vor 4 Jahren schonmal beim Doc.. der sprach direkt von Chemo, oder Milzentfernung... das fand ich so schockierend das der mich nicht mehr wieder gesehen hat. Damals waren es jedoch auch noch ca 60.000...

Wie schlimm ist das Überhaupt. Die haben jetzt die Befunde von meiner Ärztin gefaxt bekommen und mir darauf hin mit 4 Wochen Wartezeit den Termin gegeben.... und woanders liest man, man sollte damit sofort ins KH... grübel? Was stimmt denn nun?

 

[Maniac]

Also zuersteinmal versteh ich nur wenig.
Und daher kann ich (und auch niemand Anderes hier) dir sagen wie schlimm "das" ist...

Du hast ne Thrombozytopenie. Soweit so schlecht.

Ist die Ursache bekannt?

Hast du zufällig ne Splenomegalie?

Warum sollst du ne chemo bekommen???

Oder hattest du ne Chemo?

Und zu guter Letzt: Wenn dir ein Arzt sagt du brauchst evt ne OP und/oder ne chemo, warum zur Hölle rennst du dann aus der Praxis und bleibst 4 Jahre verschollen, anstatt mal nachzufragen und dem nachzugehen?
Schließlich warst du dort 19, und nicht 8...

 

[brezel146]

Hallo,

also mein Vater hat auch eine Thrombozytopenie. Die Anzahl liegt so um die 30.000 bei ihm.
Bei ihm wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht, eine Ursache wurde nicht gefunden.
Therapiert wird das in dem Sinne eigentlich gar nicht. Er bekommt keine Medikamente oder so. Er kriegt halt sehr schnell blaue Flecke, die im nachhinein braune Flecken hinterlassen, die dauerhaft bleiben.
Und für alle Operationen muss er stationär aufgenommen werden. Ansonsten hat er keine Beeinträchigungen.

Ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen.

Liebe Grüße, Brezel

 

[Elisabeth Dinse]

Ohne eine eingehende Diagnostik ist keinerlei Aussage über mögliche Therapien möglich. Und eine Diagnostik kann nun mal nur ein Arzt veranlassen.


Elisabeth

 

[beetlejuice23]

Wie gesagt ich gehe ja auch am 7.10. zum Arzt, bzw zur Ambulanz im KH, was ja das gleiche ist.
Ich hab das wohl schon 6 Jahre oder so. Ursache unbekannt, Antikörpertest negativ (was wohl aber selbst bei ner Autoimmunerkrankung angeblich nicht ungewöhnlich ist). Weitere Abklärung wurde erstmal nicht vorgenommen, mit 60.000 ging es mir ja gut.
Und ich bin nicht vom Arzt abgehauen, mir wurde nur ganz anders als der alle Möglichkeiten der Therapie aufgezählt hat... (das ist wohl ein Unterschied). Die Ärztin sagte damals solange es so bleibt ist alles tutti... wohl genauso wie bei brezels Vater.
Tja nur jetzt sind sie bei nem Routine BB auf einmal bei 27.000 gewesen und drei wochen später bei der Kontrolle 19.000...
Da hat meine HÄ dann die Krise gekriegt und veranlasst das ich "schnellstmöglich" zur Hämatologie gehe, worauf die vier Wochen später nen Termin frei hatten... (daher meine Schlussfolgerung: So schlimm kann es ja dann nicht sein).

Ich wollte jetzt weder ne Diagnostik hören noch ne genaue Therapie... sondern evtl nur was man da machen kann, bzw was ihr wisst was mal gemacht wurde.
Denn auf gut Glück die Milz rausnehmen oder auf gut Glück ne Chemo machen (damit so laut Ärztin vor 4 Jahren die Autoimmunzellen (die ja gar nicht nachgewiesen wurden) ex gehen...) naja das ist doch wie Lotto.

 

[Lin]

Denn auf gut Glück die Milz rausnehmen oder auf gut Glück ne Chemo machen (damit so laut Ärztin vor 4 Jahren die Autoimmunzellen (die ja gar nicht nachgewiesen wurden) ex gehen...) naja das ist doch wie Lotto.

Hellsehen kann leider keiner, auch die Ärzte nicht. Aber die Therapieentscheidung wird sicher nicht die Hausärztin treffen, sondern der Hämatologe, also wart mal ab, was der dazu sagt. Wenn du mit deiner Hausärztin unzufrieden bist, dann hol dir den Rat von einem anderen Arzt, ob es wichtig ist, einen früheren Termin zu bekommen. Oder warum fragst du sie nicht einfach, warum der Termin so spät angesetzt wurde oder ob die Wartezeit nicht zu lange ist.

Gruß,
Lin

 

[Elisabeth Dinse]

... sondern evtl nur was man da machen kann, bzw was ihr wisst was mal gemacht wurde.
.

Und das genau nennt man Diagnostik und Therapie.

Elisabeth

 

[Teilzeitschwester]

Du gehörst in die Hände eines Hämatologen...meine Meinung.
Trau Dich und gehe den Weg in eine Universitätsklinik - meine Meinung.
Es ist nicht gut das zu verdrängen, oder willst Du irgendwann z.B. verbluten? Dir steht ein supergutes Gesundheitssystem offen!
Therapievorschläge kannst Du hier kaum erwarten.
ich wünsch Dir von Herzen alles Gute!

 

[beetlejuice23]

Ach Leutchen...

1. Diese "Vorschläge" kamen von der Hämatologin vor 4 Jahren

und
2. ich geh doch am 7. Zwar nicht in ne Universitätsklinik, aber dennoch in eine Ambulanz einer Klinik für Hämatologie.
Danke für das Daumen drücken... ich werd berichten.

@Elisabeth: Ich wollte keine Therapie für MICH hören, sondern nur was man allgemein macht. Das kann man zwar auch im Netz nachlesen nur ich dachte hier an der Quelle würde auch mal jemand berichten was er schon gehört habt.
Ich verlang doch keine Diagnostik an mir. Der Unterschied, dachte ich, wäre klar.

 

[narde2003]

Hallo Beetlejuice,

was man allgemein so macht, kann man leider nicht sagen, je nach Ursache der Thrombozytopenie muss sehr individuell vorgegangen werden.

Deshalb kann dir wohl nur der Hämatologe weiterhelfen.

Alles Gute
Narde

 

[beetlejuice23]

OK, danke. Das ist wohl ne Aussage mit der ich leben muss. Ich werd ja Dienstag hoffentlich schlauer sein.
Ist es denn ne Tatsache, dass der Wert täglich ziemlich extrem schwanken kann? Weil sonst wäre es schon unheimlich in drei Wochen von 27tausend auf 19tausend zu kommen, oder?

Und ich weiß, es gibt die Bildugsstörung und die körpereigene Zersetzung, dass man da nicht das gleiche macht, leuchtet auch mir ein. Ich denk mal ich kann mich erstmal auf ne BeckenkammBiopsie einstellen, dann weiß man ja wenigstens die Ursache.

Ich hoff einfach es wird alles ziemlich reibungslos gut.
LG und danke.

 

[Elisabeth Dinse]

Was bei dir zutrifft, wird dir nur der Facharzt mitteilen könne nach eingehender Diagnostik.

Tipp: Gehe morgen in diese Ambulanz und erkläre, dass du mit der Unsicherheit nicht mehr leben kannst und demzufolge bis zum Termin nicht warten kannst. Ich denke, sie werden ein Einsehen haben.

Elisabeth

 

[beetlejuice23]

Naja nun warte ich schon 2 wochen, jetzt wirds bis Dienstag auch noch gehen... abgesehen davon hab ich spätdienst und das wird dann auch alles knapp. Als Schüler knausert man doch mit jeder Fehlstunde, vor allem wenn man im Hinterkopf hat, dass da noch einige kommen könnten.

Ich denke mal die wissen was sie tun, also wussten sie das auch als sie mir (nach bekannten Befunden) den Termin vor drei wochen für nächste Woche gaben.

 

[Elisabeth Dinse]

Naja nun warte ich schon 2 wochen, jetzt wirds bis Dienstag auch noch gehen...
.

Das erscheint mir eher fraglich.

Elisabeth

 

[beetlejuice23]

@Elisabeth:
Also meinst du ich soll von vorneherein schon davon ausgehen, dass ein Chefarzt für Hämatologie keine Ahnung hat? Das ist nicht gerade ne gute Basis für ne Behandlung. Ich muss doch davon ausgehen, dass die wissen was die tun und wenn ich den Termin erst nach 4 Wochen kriege und nicht dringlicher, dann wird das schon so in Ordnung sein.
Ansonsten brauch ich DIESEN Arzt doch gar nicht aufzusuchen, er scheint ja dann unfähig.

 

[Elisabeth Dinse]

Du scheinst mich misszuverstehen. Es geht hier primär nicht um den Befund sondern um deine Angst.

Elisabeth

 

[beetlejuice23]

Ja, dann hab ich dich echt falsch verstanden. Nein, ich beiß mich da jetzt noch durch. Morgen kann ich auf keinen Fall, dann ist langes WE und dann ja auch nur noch ein Tag mehr bis Dienstag. Hab für den Termin nun auch extra nen Urlaubstag nehmen müssen, weil natürlich nicht drin ist 1,5 Stunden vorher zu gehen... und einen Tag hatte ich noch zur freien Verfügung dieses Jahr.

Ich werd euch auf dem laufenden halten, auch wie die das jetzt weiter planen mit mir... nur eins steht fest direkt dableiben, das wird schwierig. Aber mal sehen.

 

[narde2003]

Hallo Beetlejuice,

ich drücke dir die Daumen, du solltest allerdings an deine Gesundheit denken und dann erst an die Ausbildung. Ohne Thrombos nützt dir die ganze Ausbildung nichts...

Liebe Grüsse
Narde

 

[beetlejuice23]

Da hast du natürlich recht, narde. Doch mein Ziel ist es eindeutig beides unter einen Hut zu bekommen. Ich hab ja auch noch einige Tage gut in denen ich mich voll der Behandlung widmen könnte... zur Not müsste ich eben doch verlängern oder sonst was.
Wir werden sehen wie eilig bzw wichtig es ist sofort was zu unternehmen, oder ob es bis zu meinem Urlaub in 4 Wochen z.b. Zeit hätte.

 

[beetlejuice23]

So für alle die es interessiert:
Mein Termin heute verlief gut, der Doc ist echt nett und hat sich viel Zeit genommen, auch wenn ich klar Notfälle vor mir hatte etc...

Der Schnelltest hat gezeigt, dass ich wenigstens wieder 30tausend Thrombos hab... also wieder "wie immer".... immerhin.
Am 20. gibts die restlichen Blutergebnisse und bis dahin will er sich durch meine Vorgeschichte wühlen ob da irgendwo ein Grund zu finden ist...
Wenn nicht gibts noch einen Antikörpersuchtest und wenn der negativ ist gibts in meiner Urlaubswoche ne Biopsie... und dann... na wir werden sehen. Wenigstens ist es nicht schlimmer geworden und der Wert beim Hausarzt war wohl ein Ausrutscher oder schlechter Tag.