Palliative Behandlung bei einem kleinzelligen BronchialCa zuhause...

[rosa.sputnik]

Hallo zusammen

Ich weiss nicht ob ich hier richtig bin, wenn nicht... liebe Moderatoren, verschiebt mich einfach dahin wo ich hingehöre.
Krankenschwester bin ich leider auch nicht... aber...
Bei meiner Mom (64 Jahre alt) wurde im November 2008 ein kleinzelliges BronchialCa mit multiplen Hirnfiliae diagnostiziert.
Sie bekam 4 Zyklen Cisplatin/Etoposit und eine palliative Ganzhirnbestrahlung.
Leider hat sie die Chemos nicht besonders gut vertragen... nach jeder Chemo bekam sie eine schwere Lungenentzündung. Neupogen oder ähnliches wurde vom behandelnden Arzt abgelehnt...
Im April wurde sie als Notfall wegen eines Vena Cava Superior Syndroms erneut in die Klinik eingewiesen.
Es wurden Stents gesetzt, aber leider war auch dieser Eingriff erfolglos da der Tumor die Vena Cava ummauert und die Stents kollabierten sobald der Ballon wieder entfernt wurde.
Sie wurde entlassen, lt. des Professors vorzugsweise in ein Hospiz.
Da sie das aber ablehnt habe ich ihre Pflege zuhause übernommen.
Unser Hausarzt ist sehr lieb, aber leider etwas schnarchwieselig... ich muss ihn immer ewig lange zu gewissen Medikamenten überreden. (Kevatril z.B. war nur mit bitterbösen Blicken zu bekommen)
Allerdings hat er auch keine Palliativzulassung,... d.h. meistens informiere ich mich, gebe es an ihn weiter... und dann diskutieren wir.
In den letzten Tagen hatte sie verstärkte Atemnot und seit heute haben wir Morphiumampullen bekommen... ich spritze ihr dann 0,5 ml s.c.
Naja, meine Hoffnung ist dass ihr mir hier etwas helfen könntet mit Tipps für Medikamente oder allem was ihr Leiden ein wenig erleichtern könnte...
Trotz ambulantem Palliativdienst fühle ich mich ziemlich alleine gelassen mit der Situation und möchte doch natürlich alles so gut wie möglich machen.

Vielen lieben Dank
Jasmin

 

[-Claudia-]

Kannst Du den Arzt nicht wechseln? Die Therapie muss nicht unbedingt vom Hausarzt gemacht werden, es wäre auch ein Facharzt (z. B. ein niedergelassener Anästhesist, Onkologe oder Schmerztherapeut) möglich. Palliativmediziner mit Fachweiterbildung sind leider noch sehr rar gesät, aber die o. g. kennen sich mit der Symptomkontrolle auch aus.

Ohne die Patienten zu kennen, kann man eigentlich nichts vorschlagen. Morphin wird aber auch im Krankenhaus bei Atemnot verabreicht (bei palliativen Patienten). Wenn die Bedarfsspritzen zu häufig werden, stellen wir oft auf Perfusoren oder Schmerzpumpen um. Letzteres ist auch ambulant möglich, muss aber wieder vom Arzt verordnet werden.

Was genau bezeichnest Du als ambulanten Palliativdienst? Sind das Profis (also Ärzte und Pflegekräfte) oder Laien? Letzteres wäre ein ambulanter Hospizdienst. Die leisten großartige Arbeit (jedenfalls der, der mit meiner Station zusammenarbeitet), aber sie ersetzen keine Profis.

Wenn Du Fachleute in Deiner Nähe suchst, guck mal hier:
http://www.hospiznet.de/

 

[mutters-kind]

Hallo liebe Jasmin...

erstmal Hut ab vor dem , was Du Dir vorgenommen hast und wie Du Dich in die Materie reindenken kannst !
Das mit der amb.Palliativpflege ist schonmal sehr gut , klasse wäre , wenn Du einen Onkologen in der Nähe hättest,der Dir nicht mit bitterbösem Blick die Medi`s verschreibt....leider tun Hausärzte sich oftmals sehr schwer damit , Morphium o.ä. zu verschreiben Ich habe 8 Jahre in einem pulmologisch-onkologischen Bereich gearbeitet und bei uns haben die Patienten bis zu 6xtgl regelmässig 1/2 Amp MSI 10 mg bekommen,was zu einem Die Luftnot erträglicher macht und zum anderen auch die Schmerzsituation verbessert . Welche Möglichkeiten der Schmerzbekämpfung es noch gibt , wird Dir ein Onkologe sagen können .
Was ist mit einer Sauerstoffzufuhr ? Ist das schon vorhanden ? Auch da kann ein Onkologe weiterhelfen.
Du kannst Deine Mutter jetzt nur noch unterstützen , soll heissen , geh`auf ihre Wünsche und Bedürfnisse ein , koch was ihr schmeckt, aber sei`nicht traurig wenn sie nur wenig zu sich nimmt oder das Essen ablehnt. Bei diesem Wetter sollte sie aber auf jeden Fall viel trinken , was auch immer ihr da schmecken sollte...
Sei für sie da und respektiere auch ein "nein" , wenn sie was nicht möchte(ich weiss , dass ist ein sehr scherer Teil )
Wenn sie Hirnfilien hat , sorge für ihre Sicherheit , falls es nötig wird .
Ich wünsche Dir viel Kraft für die nächste Zeit , es wird nicht einfach , aber nachdem , was Du bisher geschrieben hast , bin ich sicher , Deine Mutter hat ne super gute "Schwester" an ihrer Seite...

 

[rosa.sputnik]

Hallo

Lieben Dank für Eure Antworten.
Es ist schwer, es ist wahnsinnig schwer. Mom besteht auf ihrem Hausarzt, da kann ich sagen was ich will... Er kenne ihre Geschichte und sie habe keine Lust sich auf jemand anderen einstellen zu müssen.
Wir haben ein Pflegebett, einen Badewannenlift, Duschstuhl, Rollator, Rollstuhl und natürlich Sauerstoff.
Leider verweigert sie diesen größtenteils, sagt er würde ihr nichts bringen. Ich versuche ihr dann zu erklären dass er vielleicht subjektiv nicht das Gefühl vermittelt er brächte etwas, aber objektiv gesehen wird sie ja dadurch mit ausreichend Sauerstoff versorgt.
Es ist eine große, große "Baustelle"...
Ohne Kortison bricht sie sich die Seele aus dem Leib, mit Kortison schwillt sie stark an, wobei ich auch nicht weiss ob die Schwellung nicht doch auch sehr durch die massive obere Einflussstauung begünstigt wird.
Unser Verhältnis ist und war immer sehr, sehr schwierig und durch endlose Streitereien geprägt. Im Mai vergangenen Jahres bin ich mit meiner 11jährigen Tochter in die USA gezogen und habe dort meinen langjährigen Freund geheiratet. Die Kleine hat sich rasend schnell eingelebt und war dort endlich einfach nur Kind und glücklich und unbeschwert. Im November bekam Mom die Diagnose und nach diversem "Papierkram" mit den amerikanischen Behörden waren wir dann am 26.12. mit Sack und Pack (Kind, Mann und Hund) wieder hier. Zunächst haben wir bei meiner Freundin gewohnt, irgendwann liess Mamas Zustand dies jedoch nicht mehr zu und wir sind alle in ihr 1-Zimmer Appartment eingezogen. (wenigstens 65qm)...
Mom hat sich von Anfang an physisch in ihre Krankheit "ergeben". Letztendlich liegt sie seit dem 12.11.08. Sie konnte oder wollte nicht mehr aufstehen, war aber fest entschlossen die Krankheit zu besiegen. Leider liessen die Ärzte sie in dem Glauben dass sie dieses Frühjahr wieder fit sei.
Bei ihrem letzten Krankenhausaufenthalt im April wollte der behandelnde Arzt ihr dann sagen dass sie in einem Hospiz am besten aufgehoben wäre.
Ich habe dann die Aufgabe übernommen ihr in kleinen Portionen zu sagen dass ihre Erkrankung unheilbar und auch zu weit fortgeschritten ist.
Seitdem sind wir jetzt zu viert in ihrer Wohnung, seit April hat sie (rückwirkend) Pflegestufe 3.
Ich glaube dass sie nur damit klarkommt dass wir hier sind weil sie weiss dass sie sonst in ein Hospiz müsste, und das will sie unter keinen Umständen.
Somit ist auch klar dass dieser Weg nicht gegangen werden kann.
Leider ist sie genauso giftig und streitsüchtig wie eh und je, und dass ist es was mir auch sehr großes Kopfzerbrechen begleitet. Als meine Tochter ihr Bratkartoffeln machte, brüllte sie rum dass das ein einziger Matsch sei und das könne man nicht essen...
Als die Kleine ihr eine Freude machen wollte und Staub wischte, sah Mom nur die eine vergessene Ecke und fauchte dass sie es dann besser selber tun könne...
Vorgestern sagte sie dass sie den Eindruck habe wir wollen sie "abschieben, loswerden"... nur weil ich sie gebeten habe ab und zu einen Weg zum Bad statt an meiner Hand mit dem Rollator zu gehen.
Ich bin seit 6 Monaten 24h, rund um die Uhr, jeden Tag im Einsatz... und es reicht noch nicht.
Deshalb.. ich bin für jeden Tipp dankbar der es ihr und uns etwas erleichtert...

Vielen lieben Dank
Jasmin

 

[mutters-kind]

Oh je...klingt sehr kräftraubend Schade,dass DeineMutter nicht zu schätzen weiss, was ihr Drei (Vier)in Kauf genommen habt...und es wird sicher nicht leichter .Ich habe schon viele Patienten mit Hrinfilien erlebt, die richtig agressiv wurden und kaum noch zu bändigen waren. Es war schon eine Qualfürdie Angehörigen, dass im KH zu erleben,wie schlimm es dann sein,24 Stunden live und in Farbe alles zu erleben...Leider kann ich Dir nur mein Mitgefühlgeben,einen Tip habe ich nicht mehr , denn es ist ja schon alles da,was zur Pflege benötigt wird...
Ändern wirst Du Deine Mutter nicht mehr...leider
Aber Du scheinst ja einen klasse Mann &Tochter zu haben , wenn die Beiden mit Dir gezogen sind .... vielleicht gibt Dir das etwas Kraft
Versuche für Dich etwas zu tun , damit Du Abstand gewinnen kannst und zur Ruhe kommst . Hast Du Freunde in der Gegend ?? Vielleicht ist hin und wieder ein Kinobesuch , ein Schwätzchen o.ä. drin ???Deine Mutter ist krank , ok, aber Du darfst trotzdem ab und zu Deinem "Vergnügen "nachgehen...

Halte Dich tapfer

 

[-Claudia-]

Wieviel Unterstützung von extern hast Du? Bei aller Pflege, die Deine Mutter benötigt - Du musst auch auf Dich und Deine Familie (Mann & Tochter) achten. Es hat niemand, auch Deine Mutter nicht, was davon, wenn Du zusammenklappst.

Pflegedienst oder ambulanter Hospizdienst könnten Euch zumindest zeitweise entlasten. Wenn Du es brauchst, kannst Du Dir auch psychologische Hilfestellung holen.

Es gibt auch Anspruch auf Unterstützung durch Kinderpsychologen für Deine Tochter.