Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

eva.aurich

Newbie
Registriert
26.12.2004
Beiträge
26
Hallo an alle!:wavey:

Kann mir vielleicht jemand in Bezug auf prä- und postoperative(!) Pflege bei Kindern mit LKG-Spalte helfen?

Zu den allgemeinen Pflegeschwerpunkten
- Ernährung (Spezialsauger, Gaumenplatte)
- Elternbetreuung (erster Kontakt, Aufbau einer pos. Eltern-Kind-
Beziehung, Umgang mit Kd.)
hab ich schon etwas, fällt euch noch was ein?

Danke im Voraus fürs Nachdenken.
Gruß Eva
 
  • Like
Reaktionen: flexi
Referat LKG-Spalte (Teil1)

Hallo zusammen!
Da mir ja leider keiner helfen konnte :cry: , dachte ich, werde ich mal das Referat zum Thema Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte, das ich zusammen mit einer Kurskollegin erarbeitet habe ins Forum stellen. Für den Inhalt übernehme ich natürlich keine Gewähr, doch wir haben es im Kurs gehalten und die Anmerkungen unser Dozentin habe ich auch noch eingefügt.
Da das Referat so groß ist, muss ich es in 2 Teilen reinstellen.
Liebe Grüße Eva.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (LKG - Spalte)

Definition:

= häufigste angeborene Fehlbildung im Kopf- u. Gesichtsbereich; es handelt sich um eine ein- oder beidseitige Hemmungsfehlbildung in der Differenzierungsphase, die mit einer inkomplette Fusion der embryonalen Gesichtsfragmente im 1.-2. Embryonalmonat einhergeht ; es gibt isolierte u. kombinierte Formen der Spaltbildung

Häufigkeit 1:500 (In Deutschland werden pro Jahr 1500 Kinder mit LKG - Spalte geboren.). Jungen sind gegenüber Mädchen mit 3:2 häufiger betroffen.


Ursache:

nicht vollständig geklärt, meist unbekannte Störung der embryonalen Entwicklung in der Frühschwangerschaft
  • genetische Ursache ist anzunehmen, familiäre Häufung beobachtet, auch Generationensprung möglich
  • exogene Faktoren, wie Sauerstoffmangel, Rauchen (Risiko erhöht sich um den Faktor 1,5), Alkohol, Vitaminmangel oder Überdosierung der Vitamine A und E
Einteilung:

Verschiedene Schweregrade:

Schweregrad 1: Lippenspalte/ Hasenscharte, ein-/beidseitig vorkommend
→ Spaltbildung auf die Oberlippe beschränkt; als Verlängerung
des Nasenlochs

Schweregrad 2: Lippen-Kieferspalte, ein-/beidseitig auftretend
→ Spalt setzt sich Innen bis in den knöchernen Oberkiefer fort

Häufigkeit bei Schweregrad 1 u. 2 liegt bei 10-15%.

Schweregrad 3: Lippen-Kiefer-Gaumenspalte (häufigste Erscheinungsform: einseitige mit
45%), ein-/beidseitig (beidseitig: „Wolfsrachen“) bei der schwersten Form auch
der knöcherne Gaume gespalten

Häufigkeit einer isolierten Gaumenspalte liegt bei 36%.

Tritt die Hemmungsfehlbildung
  • zu Beginn der Differenzierungsphase auf, kommt es zu Lippen- u. Gesichtsspalten (5.-6. Embryonalwoche)
  • innerhalb der Differenzierungsphase auf, entstehen Kieferspalten
  • am Ende der Differenzierungsphase auf, so bilden sich Gaumenspalten (10.-12. Embryonalwoche) = Verwachsung der Gaumenfortsätze gestört
Im Allgemeinen sind Spaltbildungen um die 18.-20. SSW bei der Sonographie erkennbar.

Symptome:
  • Trinkprobleme, cave: Aspiration
  • optische Veränderung:
- quere Gesichtsspalten, mit ein- od. beidseitiger Erweiterung der Mundwinkel

- schräge Gesichtspalten, von Oberlippe zum inneren Augenwinkel

Komplikationen/ Auswirkungen:
  • Trinkschwierigkeiten: schlechtes Gedeihen
  • Aspiration, da Mundraum meist nicht vollständig zum Nasenraum abgedichtet werden kann (Gefahr von akuter Atemnot u. einer Aspirationspneumonie)
  • häufige Infekte der oberen und unteren Luftwege (Laryngitis, Rhinitis, Kehlkopfschwellung, Bronchitis, selten Pneumonie), aufgrund der spaltbedingten Mundatmung und der mangelhaften Funktion der Nase (Behinderung der Nasenatmung durch Einengungen oder Verbiegungen des Nasenseptums.)
  • Mitbeteiligung des Mittelohrs u. der eustachischen Röhre aufgrund einer möglich veränderten Anatomie im Rachenbereich und der darausfolgenden eingeschränkten Belüftung des Mittelohres über die Ohrtrompete. Gefahr eines Paukenerguss mit einer gering- bis mittelgradigen Schwerhörigkeit, sowie einer Otitis media.
  • Fehlstellung des Kiefers, der Zähne durch ungünstige Druckverhältnisse im Mund
  • Störung der Sprachentwicklung (bes. bei Gaumenspalte): das Erlernen der richtigen Artikulation kann durch die Zahnfehlstellung entscheidend beeinträchtigt werden
  • Psychische Belastung: durch Unverständnis der Umgebung, z.B. Hänseleien im Kindergarten, ständige Therapie- und Klinikaufenthalte, welche immer wieder Einschnitte in das normalen Leben bedeuten, ästhetische Auffälligkeit, mangelndes Selbstwertgefühl
  • Wenn der Gaumen erst sehr spät verschlossen wird, können sich mimische Mitbewegungen im Bereich der Nase, des Mundes oder der Stirn herausbilden.
Therapie:

Behandlung der Spaltbildung besteht im Verschluss der Spalten u. einer möglichst exakten Wiederherstellung der physiologischen anatomischen Verhältnisse.
(= vollständige ästhetische u. funktionelle Rehabilitation)

Obwohl durch die kieferchirurgischen Operationen die Grundlagen für den Erfolg der
Behandlung gelegt werden, sind auch Vertreter anderer medizinischer Fachgebiete maßgeblich an der Betreuung des Kindes beteiligt: der Kieferorthopäde, der Kinder- und HNO-Arzt, der Logopäde und der Zahnarzt.
Da viele Behandlungsschritte ineinander greifen und sich das Aussehen des Kindes aufgrund des Wachstums ständig verändert, kann das endgültige Ergebnis genau genommen erst nach der Pubertät beurteilt werden.


Der Grund dafür liegt darin, dass zu früh vorgenommene Operationen an bestimmten Abschnitten der Spalte, besonders am harten Gaumen, zu Wachstumsstörungen führen können, während zu späte Operationen, z.B. am weichen Gaumen, mit einer verzögerten oder fehlerhaften Sprachentwicklung verbunden sind.

Erster Behandlungsschritt:

Anfertigung einer Gaumenplatte, die in ersten Lebenstagen eingesetzt wird u. das Trinken erleichtert, sowie der Ausformung des Zahnbogens dient.

Alle 6-8 Wochen Erneuerung der Platte.

(Wenn harter Gaumen keine Spalte aufweist, also lediglich eine LK- oder eine isolierte Spalte des weichen Gaumens vorliegt, ist eine Plattenbehandlung nicht notwendig.)

Chirurgische Behandlung

Anzahl der OPs ist sowohl von der Form, also der Ausdehnung der Spaltbildung, als auch vom Ergebnis der Erstbehandlungen abhängig.
Liegt z.B. ausschließlich eine Spaltbildung im weichen Gaumen vor, so besteht die chirurgische Behandlung meistens aus nur einer einzigen Operation.


Wenn aber eine vollständige LKG-Spalte vorhanden ist, so sind i.d.R. vier OPs nötig, bis die gesamte Spalte verschlossen ist.
Zusätzlich zu diesen „Basisoperationen“ nicht selten Korrekturoperationen erforderlich, die meistens vor Einschulung oder nach Abschluss des Wachstums durchgeführt werden.


1. Verschluss der Lippenspalte (Lippenplastik)

= erste OP im Alter von 3-4 Monaten, Mindestgewicht: 5kg

Ziel: nicht nur die Vereinigung der Muskulatur und Ausformung einer harmonischen Lippe, sondern auch die Bildung des Nasenbodens und die teilweise Korrektur der Nasenfehlstellung (zu einem späterem Zeitpunkt: Korrektur der Nasenflügel, da Gewebe noch sehr fein)
Nach dem Eingriff erhält das Kind eine Ernährungssonde, damit Naht an der Lippe nicht belastet wird u. möglichst gut verheilen kann (Fäden nach 5-7d entfernt).


Während des stationären Aufenthaltes eine Trinkplatte eingesetzt. Die feine Narbe an der Oberlippe wird noch über einige Wochen gerötet sein, und auch später kann man sie bei genauem Hinschauen natürlich noch erkennen.

2. Verschluß des weichen Gaumens (Velumplastik)

Etwa ein halbes Jahr (ca. 9.LM)nach dem Verschluß der Lippe wird die Velumplastik durchgeführt.
Ziel: nicht nur Spaltränder vereinigen, sondern bes. Rekonstruktion einer Muskelschlinge

Bei Velumplastik werden Muskelenden aus beiden Hälften des weichen Gaumens zusammengefügt, so dass dann während des Essens und Sprechens eine Trennung von Mund- u. Nasenhöhle möglich ist.

Ähnlich wie bei der Lippenplastik auch hier Ernährungssonde sinnvoll. (Benutzung v. selbstauflösenden Fäden → Nahtentfernung nicht notwendig)
Die meisten Kinder benötigen nach der Velumplastik keine Gaumenplatte mehr.


3. Verschluß des harten Gaumens (Gaumenplastik)

ca. ab 2.-3. Lebensalter
Ziel: Vollständiger Verschluss der Spalte durch Schleimhautablösung von beiden
Gaumenrändern
Durch Lippen- u. Velumplastik oftmals Verschmälerung der Restspalte, so dass vor der OP die Spaltränder des harten Gaumens bereits fast aneinander liegen.
(= Vorteil: Chirurg muss nur noch Schleimhaut des Oberkiefers geringfügig von beiden Seiten des Gaumens zur Mitte ziehen → atraumatisches Operieren → am harten Gaumen bes. wichtig, denn je ausgiebiger man die Schleimhaut zum Verschluß der Spalte ablösen muss, desto stärker kann durch die resultierende Narbenbildung das spätere Wachstum des Oberkiefers eingeschränkt werden)


Wegen der negativen Auswirkungen auf die Sprache darf mit dem Verschluss des harten Gaumens nicht zu lange gewartet werden.
Auch hier Ernährungssonde postoperativ wieder sinnvoll.

4. Verschluß der Kieferspalte (Osteoplastik)

Zähne können nicht durchbrechen, da im Bereich der Kieferspalte kein Knochen vorhanden → Zahnlücke .

Im Alter von 8-10, spätestens mit 12 J. muss etwas Knochen in die Kieferspalte eingesetzt werden, dann erst können häufig „steckengebliebene“ Eckzahn durchbrechen und von einem Kieferorthopäden in die normale Zahnreihe eingeordnet werden.

Der für die Osteoplastik benötigte Knochen wird über einen kleinen Schnitt aus dem Beckenkamm gewonnen. Der Verschluss der Kieferspalte zum richtigen Zeitpunkt ist für das Kind sehr wichtig, wenn das Tragen eines künstlichen Zahnersatzes vermieden werden soll. Ein günstiger Nebeneffekt der Osteoplastik besteht in der Anhebung des manchmal noch abgesunkenen Nasenflügels, was eine Voraussetzung für den Erfolg einer späteren Nasenkorrektur ist.


Korrekturoperationen
  • bis zur Einschulung:OPs zur ästhetischen Verbesserung (z.B. Narbenkorrektur od. Aufrichtung der Nasenspitze), dienen aber auch funktionellen Aspekten z.B. Velopharyngoplastik zur Sprachverbesserung


· nach der Pubertät: Septorhinoplastik (Nasenkorrektur), Umstellungsosteotomie
(falls Oberkiefer, trotz intensiver kieferortho-pädischer Behandlung sich nicht weit
genug nach vorne entwickelt hat, chirurgischer Eingriff um gewünschte Position
herzustellen)


Begleitende Behandlungen

1. Kontrolle des Gehörs
Durch Spaltbildung des weichen Gaumens: Funktionsstörung der Eustachischen Röhre (Minderbelüftung des Mittelohrs, kein Druckausgleich möglich → gehäuft Otits media oder Paukenergüsse)

Maßnahmen:
- ab 3.LM Hörprüfungen sinnvoll
- bei jeder OP Beurteilung der Trommelfelle (Ohrmikroskopie)
- evtl. Einsetzen von Paukenröhrchen



2. Prüfung der Sprachentwicklung
Fast das wichtigste Ziel der gesamten Behandlung ist es, eine normale und unauffällige Sprache zu erreichen. Hierzu ist trotz sorgfältig durchgeführter Operationen manchmal eine zusätzliche sprachtherapeutische Behandlung notwendig.

Vorstellung des Kindes etwa im 3.-4. Lebensalter bei Facharzt für Phoniatrie u. Pädaudiologie → Beurteilung, ob Logopädie erforderlich.

Spracherwerb weites gehend normal, es kann aber zu „offenem Näseln“ u. undeutlicher Aussprache kommen.



3. Korrektur der Zahnstellung

Die Korrektur von Zahnfehlstellungen erfolgt durch den Kieferorthopäden und vollzieht sich im wesentlichen in drei Behandlungsabschnitten:



Frühbehandlung:
Mit Einsetzen der Gaumenplatte kann vom Kieferchirurgen der Grundstein dafür gelegt werden, dass es später nicht zu einer zu großen Kieferfehlstellung kommt. Durch Einschleifen der Platte (ca. alle 2-3 Wochen) und immer wieder neues Anpassen an den wachsenden Kiefer (ca. alle 6-8 Wochen) wird eine Annäherung der manchmal weit auseinanderstehenden oder verschobenen Spaltränder angestrebt.

Besonders wichtig ist diese Frühbehandlung mit der Gaumenplatte bei beidseitiger LKG - Spalte, damit das zwischen den Kieferspalten stehende Segment („Zwischenkiefer“) einen guten Anschluß an den übrigen Alveolarfortsatz findet. Später gelingt es dann leichter, die durchbrechenden Zähne in einen harmonischen Zahnbogen einzuordnen.


Behandlung des Milchgebisses:
Ab 2. Lebensjahr regelmäßige durch Zahnarzt und Kieferorthopäde bezügl. Gebiss- und Kieferentwicklung.


Behandlung im Wechsel- und bleibenden Gebiss:
Mit dem Zahnwechsel im Bereich der Schneidezähne Beginn einer intensiven kieferorthopädischen Behandlungszeit.

Evtl. hier Velopharyngoplastik.

Auch die weitere Gebissentwicklung wird bis zum Abschluss des Wachstums vom Kieferorthopäden und dem Zahnarzt überwacht, evtl. Zahnspange.


Behandlungskontrollen:
Während der gesamten Behandlungszeit, also von der Geburt des Kindes bis zum Erwachsenenalter muss der Verlauf der Behandlung gesteuert und mit den beteiligten Fachrichtungen koordiniert werden.
Dies geschieht durch jährliche im Geburtsmonat stattfindende Kontrollen, um Behandlungsergebnisse an Hand von Dokumentationsmaterial (Röntgenbilder, Kiefermodelle, Fotographien, Sprachaufzeichnungen,...) kritisch zu überprüfen.


 
  • Like
Reaktionen: Admin
Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte (Teil 2)

Pflegeschwerpunkte:


Psychische Betreuung der Eltern:


Problem: Inakzeptanz der Fehlbildung und der zu erfolgenden Maßnahmen
Ziel: Intakte Mutter-(Eltern)-Kind-Beziehung
Pflegerische Maßnahmen:
- ausführliche Informationen über die Fehlbildung und anstehenden Maßnahmen
- intensive u. sensible Pflege, besonders beim ersten Kontakt zwischen Eltern u. Kind,
sowie in den ersten Lebenstagen → emotionale Auseinandersetzung mit der
Missbildung (Ausmaß der Erkrankung wird bewusst), Bildung einer positiven Eltern-Kind-
Beziehung
- Eltern frühzeitig in die Versorgung ihres Kindes einbeziehen
- angemessener sprachlicher Umgang mit der Spaltenmissbildung (keine Verwendung von
den Begriffen „Hasenscharte/Wolfsrachen“)
- spezielle Pflegemaßnahmen möglichst einheitlich durchführen u. übereinstimmende
Informationen den Eltern geben, evtl. Betreuung durch die selben Schwestern
- Seelsorge oder psychologische Betreuung anbieten
- Kontakt mit anderen betroffenen Eltern, Selbsthilfegruppen


Ernährung:


In den ersten Lebenstagen stellt die Ernährung ein Hauptproblem dar.

· Aufgrund des fehlenden Lippenverschlusses kann der Sauger nicht vollständig umschlossen werden. Dem Kind ist es unmöglich einen Unterdruck aufzubauen und dadurch ist das Ansaugen der Nahrung problematisch

· Bei Missbildungen des Gaumens kann der Mundraum nicht vollständig zum Nasenraum abgedichtet werden, so dass die Milch vom Mund in die Nase gelangt und durch diese austritt. Weiter kann der Gaumen nicht als Widerlager für die gefüllte Saugerspitze genutzt werden.



Problem: Trinkschwierigkeiten (Aufbau des Unterdrucks nicht möglich,vermehrtes
Speicheln)
Ziel: Physiologische Nährstoffzufuhr
Pflegerische Maßnahmen:
- bei Stillwunsch mit viel Geduld u. Anleitung das Stillen ermöglichen, Mutter auch zum
Stillen motivieren, evtl. Hilfsmittel wie Brustwarzenplatten verwenden (für zu Hause auch
Stillgruppe empfehlen)
Mutter nicht drängen → andere Möglichkeit ist das Abpumpen der MM oder die Gabe
von adaptierter Nahrung über die Flasche
- Verwendung von Spezialsaugern:
Habermann-Sauger: besitzt Ventilfunktion, mit der die Flussgeschwindigkeit der Milch
eingestellt werden kann → Ansaugen erleichtert u. ermöglicht Kd. Saugvorgang langsam
zu trainieren
Spezialsauger ohne Lochung: einseitige Spalte → Loch auf der
Gegenseite einstechen
beidseitige Spalte → Lochung in Richtung der Zunge
- ggf. Legen einer Magensonde, wenn orale Nahrungsaufnahme nicht den
Nahrungsmengenbedarf deckt oder das Kind nicht in der Lage ist Nahrung oral
aufzunehmen (dabei orale Stimulation durchführen)
- Kind häufiger aufstoßen lassen, da es meist viel Luft schluckt
- Einsetzen einer Gaumenplatte zum Aufbau eines Unterdruckes und Trennung von
Nasen- u. Mundraum → Erleichterung des Trinkens


Problem: Aspirationsgefahr
Ziel: Verhinderung, sowie frühzeitiges Erkennen einer Aspiration
Pflegerische Maßnahmen:
- Füttern in sitzender oder halbsitzender Position mit guter Beobachtungsmöglichkeit
(husten, verschlucken, Blässe-Zyanose)
- Eltern im Füttern langsam anleiten
- Verwendung von Spezialsaugern
- nach MZ Oberkörperhochlagerung
- Absauggerät bereitstellen
- evtl. andicken der Nahrung



Problem: Zeitweise geblähtes Abdomen
Ziel: Entgegenwirken u. frühzeitiges Erkennen eines geblähten Abdomens
Pflegerische Maßnahmen:
- Kind häufiger aufstoßen lassen, da es meist viel Luft schluckt
- Zwischen den MZ Beobachtung des Abdomen
- Bei geblähtem Abdomen: feuchtwarme Bauchwickel, Rückmassage, Bauchlage, Sab
simplex nach ärztl. Anordnung
- Ruhiges, langsames Füttern, richtiger Sauger!


Körperpflege:
Problem: Gefahr einer Otitis media durch eindringende Flüssigkeit
Ziel: Schutz des Mittelohrs vor Flüssigkeit, sowie frühzeitiges Erkennen
Pflegerische Maßnahmen:
- bei der Körperpflege, bes. beim Baden, aufpassen, dass kein Wasser in den Gehörgang
gelangt (aber auch keine anderen Flüssigkeiten wie Speichel, Tränen, Schweiß,
Nahrung)
- Ohrenpflege


Problem: Gefahr der Austrocknung der Schleimhäute in Mund u. Nase,
Parotitis- u. Soorgefahr
Ziel: Intakte Mund- u. Nasenschleimhäute erhalten, sowie frühzeitige Erkennung von
Veränderungen
Pflegerische Maßnahmen:
- Mund-, Lippen- u. Nasenpflege mehrmals täglich
- Feuchthalten der Mundschleimhäute mit Tee od. Bepanthen Lsg.
- Mind. 1x/Schicht Beobachtung der Schleimhäute auf Feuchtigkeit, Veränderung der
Schleimhäute, sowie Beläge
- 1x tägl. Gewichtskontrolle



Problem: Gefahr von Schleimhautirritationen u. Druckstellen beim Tragen der
Gaumenplatte
Ziel: Intakte Mundschleimhaut erhalten, sowie Veränderungen frühzeitig erkennen
Pflegerische Maßnahmen:
- 1x tägl. Gaumenplatte entfernen u. unter fließendem Wasser reinigen (nicht unmittelbar
nach MZ → Manipulation kann Würgereiz mit der Gefahr des Erbrechens auslösen)
- Bei Entfernung genaue Beobachtung der Schleimhaut auf Druckstellen, Blutungen,
Beläge und andere Veränderungen
- Anschließend Befestigung der Gaumenplatte mit Haftcreme



Pflegeproblem: Unsicherheit der Eltern in der Pflege ihres Kindes
Ziel: Sicherheit geben und Selbständigkeit in der Pflege erlangen
Pflegerische Maßnahmen:
- ausführliche Beratung u. Anleitung der Eltern während der Pflege
→ bes. bei Mundpflege mit Reinigung der Gaumenplatte, Nasenpflege
- Verständnis für die Situation aufbringen u. signalisieren, sowie Gesprächsbereitschaft
anbieten


Kommunikation:

Problem: Sprachentwicklungsstörungen
Ziel: Sprachförderung:
Maßnahmen:
Die Sprachentwicklung des Kindes kann durch ein angemessenes Verhalten gefördert werden:
- Handlungen sprachlich begleiten (Wickeln, Waschen, Spielen,...)
- Bei Ansprache und Gespräch Blickkontakt halten
- Äußerungen des Kindes aufgreifen, bestätigend oder auch verneinend wiederholen
- Kind nicht zum Nachsprechen auffordern, denn damit würde sprachliches Unvermögen
hervorgehoben werden und Sprechfreude gemindert
- nicht Lachen, wenn das Kind „komisch“ spricht
- Kind aussprechen lassen u. keine Sätze für das Kind vollenden (wichtig zur Findung
eines eigenen Sprachtempos)
gutes Sprachvorbild abgeben, Vermeidung von „Babysprache“, langsam, deutlich und in einfachen, kurzen Sätzen sprechen


Prä- und Postoperative Pflege:


Präoperativ:
- altersgemäße Aufklärung der Eltern und des Kindes über anstehende Maßnahmen
- Nahrungskarenz nach ärztl. Anordnung (Standart: Sgl. 4 Std., Ältere 6-8 Std.)
- am Morgen des OP-Tages: Grundpflege, Vitalzeichen- u. Temperaturkontrolle,
Hautbeobachtung (Exanthem?), letzte Ausscheidung dokumentieren
- evtl. am Abend vorher Zugang legen u. OP-Unterlagen auf Vollständigkeit überprüfen u.
bereitlegen (Magensonde dazu legen)


Postoperativ:
- Übernahme auf Station: Vitalzeichenkontrolle, Beobachtung der Atmung (durch die
veränderten anatomischen Verhältnisse kann es zu einem anderen Atemmuster
kommen), Ausscheidung, Hautbeschaffenheit, evtl. Infusionsüberwachung
- Wundbeobachtung: Infektion (→ Entzündungszeichen), Nachblutung, Naht,
Granulationsgewebe
- Lagerung: leichte OK-Hochlagerung, sowie Fixierung der Arme/Hände
- Nahrungsaufbau: nach OP bedingter Nahrungskarenz langsamer Kostaufbau über
Sonde, nach Arztabsprache orale Nahrungsaufnahme (zunächst Tee, bei guter
Verträglichkeit flüssig-breiige Kost für 1Woche, dann altersentsprechende Kost)
- Gabe von abschwellenden NT nach ärztl. Anordnung
- Sondenpflege (Beobachtung der Haut (Sondenpflaster, Druckstellen, Hautirritationen),
Nasenpflege), wenn Kind sich Sonde zieht: Neulegung durch Arzt!
- Mundpflege nach MZ(nach OP Schleimhautanschwellung möglich mit verstärktem
Speichelfluss → Gefahr der Hautmazeration im Mund-, Hals- u. Dekolletébereich),
Parotitis- u. Soorprophylaxen (s. oben)
- Schmerzbeobachtung mit evlt. Analgetikagabe nach ärztl. Anordnung
- Gefahr von Infektionen: Hände/Arme fixieren, so dass Kind Mund nicht erreicht;
Schnullerverbot, Mundpflege, Wundbeobachtung durchführen
- Spielsachen nur unter Aufsicht, da die Gefahr besteht, dass sich das Kind die Naht
aufreißt, ebenso keine Benutzung von Zahnbürsten


Entlassung (Wie geht es zu Hause weiter?)
  • Eltern in die Pflege miteinbeziehen, damit zu Hause Selbständigkeit gewährleistet ist
  • Aufklärung durch Arzt über weiteren Verlauf
  • Eltern über Selbsthilfegruppen informieren (Informationsbroschüren)
Rehabilitation:

Antrag auf Schwerbehinderung
- kann beim Versorgungsamt gestellt werden, nach einem Bericht des behandelnden
Arztes und einem Gutachten eines unabhängigen Arztes wird der Grad der Behinderung
festgestellt.
- Kind erhält einen Schwerbehindertenausweis, wobei für die versch. Spaltarten
unterschiedl. Richtlinien gelten
- beinhaltet bevorzugte Behandlung bei Vergabe von Kiga- u. Studienplätzen, sowie
Steuererleichterungen für die Eltern
- mit Anspruch auf Pflegegeld (kann bei Krankenkasse beantragt werden)


Logopädische Behandlung (s.oben)



Unterstützung durch Selbsthilfegruppen
 
Hallo Eva,

na das war ja sehr ausführlich. Bin leider erst heute wieder mal im Forum. Habe bis dato nur von Kindern "gehört" die die Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte haben. und wie sie erfolgreich mit einem, auf den ersten Blick unlogisch aber es funktioniert bestens, tracheotomiert worden sind und dann mit einem Sprechventil versorgt worden sind. Die Aspirationen wurden wesntlich verringert udn die Sprach- und Stimmbildung war sehr gut.

Die betreuenden Ärzte sind hellauf begeistert.

Wenn Dich das Thema weiter interessiert melde Dich doch einfach bei mir. Weiß ja nicht wo Du wohnst - ich sitze zumindest in der Nähe von Köln.

Gruß

NoWie67
 
Hallo NoWie67
Das Kinder mit einer LKG-Spalte tracheotomiert werden, habe ich noch nie gehört, weder bei meiner Referatsausarbeitung noch auf der Station auf der ich momentan arbeite (und dort haben wir auch von Zeit zu Zeit Kinder mit LKG-Spalten). Aber dann ist das doch nur ein vorrübergehendes Tracheostoma, oder?

Gerade vor zwei Tagen hatten wir auch eine Weiterbildung über Tracheotomie von "Servox". Aber LKG-Spalte wurde dort garnicht als Indikation erwähnt.
Dort wurde unteranderem auch das "Passy-Muir-Ventil" vorgestellt (weiß nicht ob dir das was sagt, aber war wirklich interessant: kannst auch mal unter www.passy-muir.de schauen).

Ich komme aus Bottrop, mache meine Ausbildung an der Kinderklinik Bergmannsheil in Gelsenkirchen, diese endet dieses Jahr hoffentlich mit einem spitzen Examen :beten:.

Also würde mich freuen, wenn du das mit der Tracheotomie bei Kindern mit LKG-Spalte noch näher erläutern könntest.

Gruß Eva
 
Hallo eva.aurich

ich wollte nur sagen das ich gestern deinen beitrag zu diesem thema gelesen habe und sehr überrascht war denn er ist super ! ich selber habe zwei kinder und bin verheiratet . mein mann hatte eine einseitige lippen kiefer gaumen spalte und als dann unser erstes kind ( josephine marie ) auf die welt kam hatte sie ebenfalls eine lippen kiefer gaumen spalte , allerdings beidseitig. unser zweites kind (phillip maurice ) hatte nicht von alle dem . unsere tochter ist jetzt knapp 5 jahre alt und hat bereits 2 op´s hinter sich ( der erste mit 6 monaten - lippenverschluß und der zweite mit 21 monaten den gaumenverschluß) . jetzt demnächst folgt der dritte denn ihr gaumen hat sich leider nicht so entwickelt wie es sein sollte , er ist zu eng . sie bekommt jetzt eine gaumenklammer und es dauert ca 4-8 wochen dann ist der gaumen weit genug um knochen einsetzten zu können was dann auch direkt gemacht wird da sonnst der gaumen wieder zusammenfällt. solltest du interesse haben mehr zu erfahren oder auch andere dann bitte meldet euch denn ich tausche auch gerne erfahrungen mit anderen aus.
so das war es erst einmal von mir .
und wie gesagt super geschrieben !!!
liebe grüße heike :klatschspring:
 
Hallo Heike!
Erst einmal Danke für das Lob.
Bei uns auf Station haben wir, wenn wir Kinder mit LKG-Spalte betreuen, meistens Lippen- und Gaumenverschlüsse. Das Verfahren mit der Gaumenklammerung habe ich noch nicht in der Praxis kennengelernt. Vielleicht kannst du ja davon mal berichten, wenn die Behandlung vorbei ist: z.B. Verlauf der OP, was mußte im Krankenhaus und später zu Hause pflegerisch beachtet werden,...

Auf jeden Fall wünsche ich euch für diese Behandlung schon mal alles Gute. Durch mein Referat ist mir erst die ganze Tragweite einer LKG-Spalte auf das Leben für die Betroffenen bewußt geworden!
Auch für die kommenden OPs hoffe ich das Beste für dich und deine Familie.

Also laß mal von dir hören. Bis dann Eva.
 
Hallo Eva,
ich habe dein Referat über LKG-Spalten gelesen und finde es sehr gut, wenn ich auch nicht alle Begriffe ganz verstehe. Ich selbst habe auch eine Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte und kann dadurch einiges nachvollziehen was du geschrieben hast. Ich selbst bin 16 und habe einiges schon mitgemacht. Deine ausführungen über psychische Probleme haben mir aus der seele gesprochen. Man kann wirklich sagen das man als ein solches Kind viel mitmacht. Doch es gibt auch die schönen Seiten im Leben trotz alledem. Als Außenstehender ist einem meistens nicht bewusst was man mit manchen Bemerkungen anrichten kann. Ich selbst möchte auch in diesem Bereich arbeiten und diesen kindern und Eltern und allen die dazugehören zu helfen und ihnen aus eigener erfahrung weiterhelfen. Ich selbst habe in den letzten 2 Jahren immer mehr Selbstbewusstsein bekommen und möchte daher allen Kindern und Eltern nur Mut zusprechen sich nicht in den ersten Jahren entmutigen zu lassen. Wie du schon sagtest, dass endgültige Ergebniss sieht man erst nach der Pubertät. Auch ich werde nocheinmal operiert und wenn ich ehrlich bin, freue ich mich schon darauf. Das ist vielleicht schwer zu verstehn, aber ich weis erst nach dieser op das es endgültig abgeschlossen ist.
Ich stehe natürlich allen Kindern, Eltern und auch dir und allen anderen gerne für Fragen und alles andere zur Verfügung. Ich freue mich jedesmal, wenn man mich um rat oder einfach aus reinem Interesse heraus frägt.
Viele Grüße Theresa
 
Hallo Theresa
Danke auch für deine Antwort.
Es tut mir leid, dass ich viele Fachbegriffe verwendet habe, doch das Referat war ja auch ursprünglich für unseren Kurs gedacht. Trotzdem freut es mich das auch du das Referat gut fandest. Ich finde es wichtig, dass man nicht immer nur den medizinisch-pflegerischen Aspekt im Sinn hat, sondern auch bedenkt, was dahinter steckt. Deshalb freut es mich sehr, dass du dich mit dem Geschriebenen "identifizieren" konntest.
Ich wünsche dir für deine nächste OP alles alles Gute und hoffe auf ein sehr schönes Ergebnis für dich.
Gruß Eva
 
Stillen bei LKG-Spaltfehlbildung

Hallo,
ich moechte gerne etwas zur Stillfaehigkeit bei einer LKG-Fehlbildung sagen.

Wie bei jeder Stillbeziehung, gilt es besonders hier gewisse Regeln zu beachten, denn sonst wird es, wie bei jedem anderen Kind auch, schwer, dass es die Brust akzeptiert.
Das groesste Stillhindernis ist die Unsicherheit und die Uninformiertheit des Personals und der Eltern und die daraus resultierenden Fehler, die nach der Geburt eines LKG-fehlgebildeten Saeuglings gemacht werden. Wer diese z.T. schwer fehlgebildeten Muendchen sieht, denkt zunaechst" Stillen KANN doch garnicht gehen!" Jedoch sagt der Grad der Behinderung oft nichts ueber die Stillfaehigkeit aus und so heisst es das zu foerdern, was moeglich ist! Stillen muss hier anders definiert werden und den Muettern muss neben positivem Zuspruch klar gemacht werden, dass die Stillbeziehung auch erfolgreich genannt werden kann, wenn zugefuettert werden muss. Besonders, wenn der Gaumen betroffen ist, muss die Mutter sofort nach der Geburt mit dem Abpumpen beginnen. Die alle 2 Std. abgepumpte Muttermilch kann dann einfach WAEHREND das Kind an der Brust liegt durch das Brusternaehrungsset (Firma Medela) oder den Fingerfeeder zugefuettert werden, wo die Milch in den Mundwinkel des Kindes getraeufelt wird.
Selbstredend ist, dass Bonding und das damit verbundene erste Stillen, in leicht aufrechter Position nicht durch Trennung verhindert werden darf. Hat das Kind keine anderen Fehlbildungen oder ein Syndrom ist es, trotz Spalte, ein ganz normales gesundes Baby und muss auch so behandelt werden!!!
Rooming in ist also angezeigt! Die grosse Furcht vor Aspiration ist unbegruendet, da die Kolostrummenge zu gering ist und ausserdem, wie auch die reife Muttermilch die Schleimhaeute nicht reizt. Gibt man dem Kind geduldig die Moeglichkeit das effektive Trinken an der Brust zu ueben (was einige Wochen dauern kann) und vermeidet man absolut Sauger und Nuckel, damit keine Saugverwirrung entsteht, so ist und bleibt das Kind auf die Brust gepraegt, sodass spaetestens nach der Spaltverschluss-OP die "normale" Stillbeziehung nach einer Eingewoehnungszeit beginnen kann. Der Kontakt zu einer Stillberaterin ist noetig (www.stillen.org), damit bestimmte Stillpositionen und Handgriffe, die garantieren, dass die Brust evtl. nicht wieder aus dem Mund des Kindes rutscht oder die Milch aus dem Nasen-Rachenraum wieder aus der Nase kommt, gelernt werden koennen.

Zu den verschiedenen OP-Methoden gibt es die mehrzeitige und die einzeitige, auch "Basler Konzept" genannt. Bei der mehrzeitigen OP-Methode wird die Spalte entweder von Innen nach Aussen oder von Aussen nach Innen in verschiedenen Lebensmonaten- und jahren geschlossen. Bei der einzeitigen OP-Methode wird die gesamte Spalte in einer OP, um den 6. Lebensmonat geschlossen wird und somit schnell eine physiologische Mundsituation wiederhergestellt ist. In D wird dies durch den Spaltchirurgen Prof. Dr. Sader gemacht, der an der Uniklinik Frankfurt operiert. In der Schweiz ist die Methode bereits etabliert. Eine Eurostudie hat ergeben, dass alle gaengigen OP-Methoden zu gleich guten Ergebnissen fuehren. Weitere Infos gibt es ueber www.lkg-ade.ch und auch der Professor selbst ist immer gern bereit Fragen dazu zu beantworten drsader@mkg-chirurgie.de .

LG,
Regina
 
Frage zu Gesichtsschädel- und Gaumenentwicklung

Hallo Zusammen!

Habe gerade ganz interessiert mir alle Berichte durchgelesen. Gerade das Referat von EvaAurich war für mich ganz interessant, da ich im Endeffekt meine Unterlagen beruhigt damit abgleichen konnte! Nun hätte ich jedoch eine Frage! Hinsichtlich meiner bevorstehenden mündlichen Prüfung zur Logopädin, würde ich gerne mal fragen, ob jemand die embryonale Entwicklung des Gesichtsschädels und Gaumens beschreiben könnte. Ich habe zwar selber Unterlagen, jedoch liegt mir dieser Bereich nicht so, da ich alles nur schriftlich habe und kein Bildmaterial.
Vielleicht liest ja jemand etwas und könnte mir ggf. weiterhelfen!???

Das wäre total nett!

Ich schicke einen lieben Gruß

Karin
 
Hallo, ihr ich habe die Nachricht von Theresa gelesen und bin in einer ähnlichen Situation ich bin auch 16 ,habe auch eine LKG-Spalte und stehe vor der Endscheidung ,ob ich mir den Nasenflügel richten und eine Kerbe in der Oberlippe operativ entfernen lasse ich bin mir aber nicht sicher ob ich es machen soll. Die OP würde in Marburg stattfinden. Ehrlich gesagt habe ich etwas Angst davor. Vielleicht kann mir ja jemand von euch bei meiner Endscheidung helfen vielleicht auch du Theresa danke an alle im Vorraus.

liebe Grüße

Chris
 
An Chris:

Ich bin selber 17 und habe jetzt meine letze Op hinter mir hatte eine beidseitige LKGS, ich selber komme aus Marburg und war für meine operation am Bodensee ich rate dir mehr als von marburg ab. ich möchte keine grund nennen aber selbst mein arzt am bodensee ( vorher in Marburg gewesen) hat gesat er würde seine kinder nicht in Marbug operieren lassen bei den Ärzten die da mittlerweile sind. ich hab mir in Marburg die weißheitszähne ziehen lassen und war generell total unzufreiden.
Liebe Grüße
 
hallo liebe lkgslers,

ich bin tine und ich habe eine tochter namens lea die 9 monate alt ist (mit kompletter lkg)
nach ihrer zweiten op am 26.01.12 wurde mir gesagt das sie durch die hart und weichgaumen verschluss endlich alles essen kann aber sie nimmt den löffel nicht...
meine familienhilfe will unbedingt das sie den ganzen brei per löffel isst ( ich muss ihn ihr denn reinzwingen) was ich aber nicht will sobald der löffel nur an den mund kommt ist vorbei denn will sie nicht ..wenn es die flasche ist isst sie einwand frei ich hoffe ihr könnt mir helfen


gruß tine und lea