Pflege bei unheilbarem Pankreaskarzimon

[Meerschwein]

Hallo,

meine Schwiegermutter hat einen 6 cm großen Pankreastumor mit Lebermetastasen - also unheilbar. Auf Chemo, OP, Bestrahlung u.ä.wird verzichtet. Zur Zeit hat sie außer Müdigkeit und Diabetes mellitus noch keine weiteren Einschränkungen und kann sich selber versorgen.

Ich möchte gerne wissen, wie der weitere Verlauf dieser Erkrankung wohl voraussichtlich aussehen wird? Welche pflegerischen Aufgaben kommen auf mich zu? Wie sieht das Sterben aus - qualvoll, schmerzhaft?
Ich bin für alle Infos (auch schockierende) total dankbar, denn im Internet habe ich bisher nichts passendes gefunden - offenbar beschäftigt man sich lieber mit Patienten, die noch Heilungschancen haben...

Danke!

 

[Meerschwein]

Zusatz zu "unheilbarem Pankreaskarzimon"

Ich habe vorhin etwas vergessen:

Meine Schwiegermutter bekommt zur Zeit Ibuprofen zur Schmerztherapie und ist damit beschwerdefrei.
Wie geht die Schmerztherapie weiter? Kann man das auch später, wenn die Schmerzen schlimmer werden, noch zuhause machen?

 

[-Claudia-]

Es ist schwer zu sagen, wie der Verlauf der Erkrankung aussehen wird, weil das von sehr vielen Faktoren abhängt. Wahrscheinlich wird Ibuprofen zur Schmerztherapie im späteren Krankheitsverlauf nicht mehr ausreichen, so dass auf stärkere Mittel zugegriffen wird. Häufig kombiniert man auch verschiedene Schmerzmittel miteinander, um die bestmögliche Therapie zu erhalten.

Ob eine Versorgung im Endstadium zu Hause möglich ist, hängt davon ab, auf welche Ressourcen Ihr Euch stützen könnt. Theoretisch ist alles (Pflege, Schmerztherapie, parenterale Ernährung) machbar; allerdings muss der Hausarzt oder Facharzt die Betreuung gewährleisten können. Falls die Pflege nicht von den Angehörigen übernommen werden kann, muss auch ein ambulanter Pflegedienst gefunden werden, der sich mit solchen Patienten auskennt.

Wie sieht's bei Euch am Ort mit ambulanten Palliativ- oder Hospizdiensten aus?

 

[Meerschwein]

Hallo Claudia, danke für deinen Beitrag.

parenterale Ernährung

Wird das über eine nasale / orale Magensonde gemacht oder bekommen die Patienten im allgemeinen eine PEG?

allerdings muss der Hausarzt oder Facharzt die Betreuung gewährleisten können

Welche Fähigkeiten / Kenntnisse sollte er dafür haben?

Wie sieht's bei Euch am Ort mit ambulanten Palliativ- oder Hospizdiensten aus?

Da muss ich mich erst einmal erkundigen. Direkt am Ort gibt es nur einen "normalen" Pflegedienst.

 

[Schwester Persephone]

Hallo Meerschwein,
Claudia meinte par-enterale Ernährung, also über Port oder ZVK. Ob das für Deine Schwiegermutter in Frage kommt, wird wohl der Verlauf zeigen und das sollte sie auch selbst entscheiden.
Hinsichtlich des Verlaufs: es kann auch sein, dass die Lebermetastasen größere Probleme bereiten, als der Primärtumor - je nachdem, ob das Pankreas z.B. exokrin noch funktioniert, etc.
Auch die Verläufe bzgl. Schmerzen sind unterschiedlich. Ich habe eine Seite gefunden, auf der einige nützliche Informationen zu finden sind: Home

Hinsichtlich des Pflegedienstes: auch ein "normaler" PD kann Erfahrungen mit onkologischen Pat. bzw. Schmerztherapie und parenteraler Ernährung haben. Am besten Du fragst dort einmal nach.

Was ein bißchen problematisch ist, ist es, für einen Tu-Patienten rechtzeitig eine angemessene Pflegestufe zu bekommen. Auch hier kann Dir der PD weiterhelfen.

Manche Kliniken haben auch spezielle Ambulanzen/Tageskliniken für Schmerztherapie (und ambulante parenterale Ernährung); hier kann man auch wertvolle Betreuung, Hilfe und Tipps erhalten.

 

[Fast1engel]

Hallo, Meerschwein

Parenterale Ernährung erfolgt über die Vene, in der Regel bekommen die Patienten einen sogenannten Port implantiert. Die Infusionslösungen dafür werden von verschiedenen Anbietern geliefert, die auch dafür sorgen, daß der jeweilige Pflegedienst entsprechend geschult ist und adäquat damit umgehen kann.
Ich weiß ja nicht, aus welcher Gegend du kommst, aber informier dich mal bei deiner Krankenkasse über integrierte Versorgung Palliativmedizin- meine Kollegen, die in dem Bereich arbeiten, betreuen die Patienten auch zu Hause als Unterstützung, das heißt aber nicht, daß sie die Pflege übernehmen Dies wird von den Pflegediensten, mit denen ich zu tun habe, als sehr positiv empfunden, einfach weil jemand da ist, den man fragen kann...

Liebe Grüße,
der Fast1Engel

 

[Meerschwein]

Danke Persephone und Engel für eure Infos.
Ich war offenbar so durcheinander, dass ich schon enterale und parenterale Ernährung verwechselt habe. Ich werde wohl dement...
Danke auch für die Homepage. Da habe ich wirklich eine Menge Infos gefunden.
Die Lebermetastasen sind im Moment noch sehr klein und verursachen keine Beschwerden. Aber man wird sehen, wie es im weiteren Verlauf aussieht. Der Pankreastumor reicht etwa von der Mitte bis zum Schwanz der Bauchspeicheldrüse (6 cm lang).
@ Engel: Was machen deine Kollegen aus der Palliativmedizin bei den Patienten zuhause? Und der "normale" Pflegedienst kommt dann zusätzlich, oder?

 

[Meerschwein]

Wirklich Kohlenhydratarme Ernährung ????

Ich habe noch eine Frage:

Meine Schwiegermutter war jetzt bei einem Arzt (eher "alternative Richtung"), der ihr sagte, sie solle eine Ernährung möglichst ohne Kohlenhydrate anstreben. Er wolle so den Tumor "aushungern". Obwohl sie Fett und Eiweiß in beliebiger Menge essen darf, kommt sie ingesamt jetzt auf deutlich weniger Kalorien als vorher. Meine Schwiegermutter ist sowieso relativ dünn, wahrscheinlich sogar schon untergewichtig.
Mir kommt diese Ernährungsempfehlung sehr komisch vor. Ich dachte immer, der Tumor holt sich auf jeden Fall die Ernergie die er braucht aus dem Körper des Patienten - unabhängig vom Ernährungszustand und der Nahrungsaufnahme des Patienten. Ich dachte, bei malignen Erkrankungen wird oft sogar eine hochkalorische Kost gegeben.

Wie wird das aktuell auf den Stationen gehandhabt?

 

[narde2003]

Hallo Meerschwein,

alternative Medizin ist manchmal sehr alternaiv, wie in diesem Fall.
Der Tumor hohlt sich seine Energie nicht nur aus Kohlenhydraten.
Deine Mutter wird unter Umständen die Fette garnicht vertragen.
Die Aminosren (Eiweisse) werden dann vom Körper wie Kohlenhydrate verstoffwechselt, also auch vom Tumor "gefressen".

Onkologische Patienten werden mit Wunschkost, Energy Drinks (nicht unbedingt Red Bull) und nach Möglichkeit hochkalorisch ernährt.

Ich persönlich würde mich nicht an diese Empfehlung des "Alternaiven" Arztes halten. Solche Heilmethoden sind sehr umstritten. Für viele Patienten ist der Strohhalm nach dem sie greiffen und sie sind für alles andere Blind. Häufig weisen diese Ärzte dann noch tolle Bilder und Statistiken auf welche Erfolge sie gerade mit dieser Art der Erkrankung schon erzielt haben, die Erfolge zeigen sich eher auf dem Bankkonto des Arztes als beim Patienten.

Gute Besserung
Narde

 

[Meerschwein]

Danke Narde für deine Antwort. Dann lag ich mit meiner Vermutung also gar nicht so falsch...
Ich werde versuchen, ob ich meine Schwiegermutter beinflussen kann. Das wird aber sicher schwierig, weil der Arzt diese kohlenhydratarme Diat ja schon so positiv dargestellt hat. Und es ist ja auch wirklich die letzte Hoffnung meiner Schwiegermutter. Zusätzlich will der Arzt auch noch eine Soft-Laser-Behandlung machen - das schadet zumindest nicht, auch wenn es meiner Meinung nach nicht viel nutzen wird.

Kann man sagen, dass ein schlecher Ernährungszustand lebensverkürzende Auswirkungen hat?
Und wenn meine Schwiegermutter das empfohlenen Fett wirklich nicht verträgt, äußert sich das dann in Verdauungsbeschwerden wie Durchfall, Fettstuhl oder Blähbauch?

Danke fürs Antworten!

 

[Schwester Persephone]

Zusätzlich will der Arzt auch noch eine Soft-Laser-Behandlung machen - das schadet zumindest nicht, auch wenn es meiner Meinung nach nicht viel nutzen wird.

Ja, aber verursacht auch erstmal eine wundersame Geldvermehrung... beim Doc... aber wenn Deine Schwiemu sich dran klammert...

Kann man sagen, dass ein schlecher Ernährungszustand lebensverkürzende Auswirkungen hat?

In der Regel schon.

Und wenn meine Schwiegermutter das empfohlenen Fett wirklich nicht verträgt, äußert sich das dann in Verdauungsbeschwerden wie Durchfall, Fettstuhl oder Blähbauch?

Ja. Und Übelkeit/Erbrechen (v.a. auch bei Passagehindernis, z.B. durch den Tu)

 

[Fast1engel]

@ Engel: Was machen deine Kollegen aus der Palliativmedizin bei den Patienten zuhause? Und der "normale" Pflegedienst kommt dann zusätzlich, oder?

Richtig. Eigentlich ist es eher umgekehrt. Der normale Pflegedienst kommt wie gewöhnlich und meine Kollgen von der Palliativ zusätzlich.
Sie schauen, ob alles gut läuft, ob die Symptome wie Übelkeit, Schmerz etc. für den Patienten gut zu tolerieren sind, ob zB die Schmerztherapie angepaßt werden sollte ( oft fährt auch der Stationsarzt Palliativ mit raus), die Kollegen sind Ansprechpartner für alles, was an pflegerischer Problematik auftreten kann und können auch in 'Notfällen' angerufen werden. Ich schau mal, ob ich einen Flyer bekomme, den kann ich dir dann einscannen und zukommen lassen

Grüße vom
FastEngel

 

[Babsi12]

Pankreaskarzinompatienten leiden leider kurz und schmerzvoll. Das ist für Angehörige sehr schwer. Denn rund um die Uhr muss jmd da sein. Wie wärs mit einem Palliativstation?

 

[Meerschwein]

Ja, aber verursacht auch erstmal eine wundersame Geldvermehrung... beim Doc... aber wenn Deine Schwiemu sich dran klammert...

Ja, ich weiß, ich denke auch, dass es nur Geldmacherei ist. Aber ich kann ihr schlecht sagen laß die Soft-Laser-Therapie sein wenn es ihre letzte Hoffnung ist. Das hört sich sonst gleich nach Gier aufs Erbe an.

 

[Meerschwein]

Ich schau mal, ob ich einen Flyer bekomme, den kann ich dir dann einscannen und zukommen lassen

Das mit dem Flyer wäre toll. Aber vielleicht hat der Pflegedienst ja eine Homepage, wo diese Infos auch draufstehen. Dann brauchst Du Dir die Mühe mit dem Eincsannen nicht zu machen und kannst mir direkt den Link schicken.

Offenbar gibt es wirklich einen palliativen ambulanten Dienst für den Landkreis, in dem meine Schwiegermutter wohnt. Ich bin im Moment noch dabei, nähere Infos zu suchen...

Danke für die Infos sagt Meerschwein

 

[Fast1engel]

Pankreaskarzinompatienten leiden leider kurz und schmerzvoll. Das ist für Angehörige sehr schwer. Denn rund um die Uhr muss jmd da sein. Wie wärs mit einem Palliativstation?

Sorry, ich glaub, hier liegt ein Mißverständnis vor.
Eine Palliativstation versucht, Menschen mit unheilbaren Krankheiten im fortgeschrittenen Stadium und belastenden Symptomen wie Schmerzen, Dyspnoe, Übelkeit, Erbrechen, Obstipation, Angst etc. durch eine Linderung eben dieser Symptome ein Stück ihrer Lebensqualität zurück zu geben.
Ziel ist bei uns zunächst immer, den Patienten, wenn möglich, wieder ins häusliche Umfeld zu entlassen, wenn dies von ihm gewünscht wird bzw. die Angehörigen dies (er-) tragen. Sollte dies nicht möglich sein, so wird versucht, den Patienten in ein Hospiz ( eine spezielle Pflegeeinrichtung, in der Patienten im Sinne der Palliativmedizin versorgt werden) zu verlegen.
Ein Aufenthalt auf einer Palliativstation ist ein medizinisch indizierter Krankenhausaufenthalt.

Abgesehen davon, kann ich deine generalisierte Aussage, daß Patienten mit einem Pankreas- CA leider kurz und schmerzvoll leiden, nicht so ganz verstehen. Es ist wie bei jeder anderen Erkrankung auch ein unterschiedlicher Verlauf, der von den verschiedensten Faktoren beeinflußt werden kann. Eine Patientin freut sich trotz Pankreaskopf- CA mit Lebermetastasen seit über einem Jahr an der Zeit, die sie geschenkt bekommen hat, eine andere Patientin ist an einem NSCLC schon nach 4 Monaten verstorben. Und schmerzvoll leiden muß heutzutage auch keiner mehr, dafür gibt es eine Schmerztherapie


Liebe Grüße,
der Fast1

 

[-Claudia-]

Ich weiß auch nicht, wie Babsi auf die Idee mit dem "kurz und schmerzvoll" kommt. Die Lebensdauer mit Pankreas-Ca ist sicher begrenzt, aber auf wie viele Monate weiß keiner (schon gar nicht, wenn er die Patientin nie gesehen hat).

Eine Palliativstation kann kurzzeitig eine Möglichkeit sein, wenn es medizinisch sinnvoll ist. Ein Beispiel dafür wäre eine unzureichende Schmerztherapie oder Ernährungssituation oder andere belastende Symptome, die ambulant nicht in den Griff zu bekommen sind.

@ Meerschwein: Beantragt am besten schon jetzt eine Pflegestufe für Deine Schwiegermutter. Wenn die Prognose infaust ist, zeigen sich manche Krankenkassen einsichtig und stufen gleich in die Stufe 3 ein. Auch wenn Deine Schwiegermutter jetzt noch keine Unterstützung benötigen sollte - es ist wahrscheinlich, dass sie in naher Zukunft darauf angewiesen sein wird.

Solltet ihr die Unterbringung in einem Hospiz in Betracht ziehen, benötigt sie auch dafür eine Pflegestufe.

 

[Meerschwein]

Pflegestufe

Hallo Claudia,

vielen dank für den Hinweis mit der Pflegestufe. Ich wußte weder, dass ich das jetzt schon beantragen sollte, noch dass eine Pflegestufe fürs Hospiz gebraucht wird. Ich habe da noch gar nicht daran gedacht, weil sich meine Schwiegermutter ja zur Zeit noch weitgehend selbständig versorgen kann - jedenfalls reicht es jetzt noch bei weitem nicht für Stufe I. Hast Du Infos (oder einen Link) was man in so einem Fall dann als Pflegebedarf in den Antrag schreiben kann?

Danke sagt Meerschwein

 

[-Claudia-]

Ich empfehle immer diese Homepage: Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.

Sie ist sehr umfassend und informativ.

Auf der Homepage bin ich auf die Patientenverfügung gekommen, an die ich noch nicht gedacht hatte. Hat Deine Schwiegermutter eine? Sonst solltet Ihr auch dies in Betracht ziehen - ebenso wie eine Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung. Damit hättet Ihr eine rechtliche Grundlage, Entscheidungen für Deine Schwiegermutter zu treffen, wenn sie dazu nicht mehr in der Lage ist.

 

[Meerschwein]

Hallo Claudia,

danke für den Link. Das ist ja wirklich eine sehr umfassende Homepage, die mir in vielem weiterhilft.

An die Patientenverfügung habe ich zwar schon gedacht, aber meine Schwiegermutter ist dazu noch nicht bereit.... Es iast alles nichts so einfach...

VG von Meerschwein