Künstlicher Darmausgang - Optionen?

[Laurina]

Hallo,

ich hätte nochmal eine Frage: Ich hatte drei Fisteloperationen und kommenden Dienstag die vierte. Eine fünfte muss definitiv folgen. - Nachdem mir, auf meine besorgte Frage hin, versichert wurde, dass ich keinen künstlichen Darmausgang brauche (garantiert nicht, das ist sicher), soll ich nun mit fünfzigprozentiger Wahrscheinlichkeit doch einen bekommen.

Ich kenne einige die einen haben, aber alle haben massive Probleme und Komplikationen. Bei zweien war von einer Rückverlegung die Rede, die dann doch nicht erfolgen konnte.

Mir scheint, es passiert ganz oft, dass aus einer Rückverlegung schließlich nichts wird. - Gibt es andere Optionen? Ich würde mich eher hundertmal operieren lassen, als mir einen legen zu lassen. Kann mir da jemand mit einer guten Adresse weiterhelfen?
Danke!

 

[-Claudia-]

Tut mir leid, dass Deine Probleme sich so entwickeln.

Ob es in Deinem Fall andere Optionen als eine Stomaanlage gibt, können wir nicht beurteilen. Nach so vielen fehlgeschlagenen Operationen ist es vielleicht tatsächlich die beste Möglichkeit, Deinen Darm an dieser Stelle zu entlasten und die Fistel abheilen zu lassen.

Dass eine Rückverlegung nicht machbar ist, kommt vor, dass es Dir derzeit erscheint, "es passiert ganz oft", halte ich für selektive Wahrnehmung, begründet in Deiner Angst vor dem künstlichen Ausgang.

Es gibt eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit künstlichem Darmausgang, die Dir wohlmöglich helfen könnte. www.ilco.de

 

[Laurina]

Danke, Claudia, leider wirken Selbhilfegruppen auf mich deprimierend.

Ich bin mir noch nicht sicher - aber ich glaube, ich riskiere keinen. Auf keinen Fall will ich damit lebenslänglich riskieren. Das könnte ich nicht ertragen. Ich weiß, ich jammere und sollte das nicht tun. Aber das würde für mich das Maß des Erträglichen sprengen.

 

[-Claudia-]

Könnte es nicht hilfreich sein, sich mit jemandem auszutauschen, der selbst vor dieser Entscheidung stand?

 

[Laurina]

Könnte es nicht hilfreich sein, sich mit jemandem auszutauschen, der selbst vor dieser Entscheidung stand?

Vor einer Entscheidung stehe ich leider nicht. Es wird nötig - oder nicht. Fifty-fifty. Da bisher alle schief ging, was schiefgehen konnte, bin ich pessimistisch. (OP 1: "Nur ein Abszess, keine Fistel, Sie haben Glück!" , OP 2: "nur eine kleine Fistel, die können wir problemlos entfernen", MRT und OP 3: "Diesmal ist die Sache wirklich durch. Erholen Sie sich gut!" Als dem nicht so war, fragte ich schon, ob eintreffen könnte, was ich gelesen habe: Der künstliche Darmausgang. "Das ist ebenso unwahrscheinlich, wie Ihre Angst unter Vollnarkose zu sterben." (Auch super, Dienstag steht die nächste an) Ich habe heute meine Patienrechtsverfügung aktualisiert und verfügt, dass ich unter keinen Umständen einen möchte, auch nicht, wenn die Situation es plötzlich dringend erfordert. Ich hoffe, das wird ernst genommen.

 

[-Claudia-]

Du stehst vor einer Entscheidung (bzw. hast du sie getroffen). Lasse ich mir ein Stoma anlegen, wenn es notwendig wird, oder nicht? Du solltest meiner Meinung nach vor der Operation unbedingt noch einmal mit den Chirurg:innen über Deinen Entschluss sprechen. Was sollen die Operateure Deiner Meinung nach tun, wenn sie keine Alternative zu einem Stoma sehen?

(Der Tod aufgrund einer Narkose ist statistisch gesehen weniger wahrscheinlich als der Tod durch einen Flugzeugabsturz. Und wie wir alle wissen, ist das Flugzeug als das sicherste Verkehrsmittel.)

 

[Laurina]

Stimmt, so gesehen habe ich eine Entscheidung getroffen.

Was sollen die Operateure Deiner Meinung nach tun, wenn sie keine Alternative zu einem Stoma sehen?

Respektieren, dass ich mit der Konsequenz leben (bzw. sterben) werde. Ich denke, wenn man Bluttransfusionen ablehnen darf, müsste das auch für ein Stoma gelten.

(Der Tod aufgrund einer Narkose ist statistisch gesehen weniger wahrscheinlich als der Tod durch einen Flugzeugabsturz. Und wie wir alle wissen, ist das Flugzeug als das sicherste Verkehrsmittel.)

Ja, eigentlich weiß ich das. Nur haben mir die Ärzte versichert, mein Risiko ein Stoma zu brauchen, wären ebenso "hoch" wie in Narkose zu sterben, nämlich extrem gering. Und jetzt ist von fifty-fifty die Rede...

 

[-Claudia-]

Nur haben mir die Ärzte versichert, mein Risiko ein Stoma zu brauchen, wären ebenso "hoch" wie in Narkose zu sterben, nämlich extrem gering. Und jetzt ist von fifty-fifty die Rede...

Weil die Situation jetzt leider anders ist als zuvor.

 

[Laurina]

Weil die Situation jetzt leider anders ist als zuvor.

Eigentlich hatte ich meine Frage klar formuliert und danach gefragt, wie wahrscheinlich es ist, ohne Stoma nicht aus der Situation herauszukommen. Und da bin ich auch echt sauer, weil das lachend abgetan wurde. Dr. Google war da ehrlicher.

 

[Laurina]

Und gerade werde ich noch wütender: Um meinen Entschluss nicht zu bereuen, habe ich zu der Rückverlegungswahrscheinlichkeit gerade ebenfalls Dr. Google befragt. Von Ärzteseite mir gegenüber hieß es: "Dass kommt nur extrem selten vor, dass Rückverlegung nicht möglich ist." (Kam mir schon seltsam vor)

Und dann gebe ich meinen Fall ein und lese sinngemäß, dass im Prinzip (!) die Möglichkeit einer Rückverlegung gegeben ist. Die Aussicht aber nicht gut ist bei mehreren Voroperationen, anhaltender Entzündung, langes Bestehen, extrasphinktärer Sonderform und durch Hufeisenbogen weitere Sonderform.

Ich habe erst überlegt, ob ich meine Patientenverfügung zu früh überarbeitet habe. Jetzt habe ich die neue Passage mit Neonmarker betont!

 

[-Claudia-]

Ich sagte schonmal: Hör auf zu googeln. Das wird Dir NICHT helfen; Du steigerst Dich nur noch mehr in Deine Angst hinein!

Das Internet kennt Deine Krankengeschichte nicht, es hat nie Deine Befunde gesehen. Es ist unmöglich, die optimale Behandlung für Dich zu ergoogeln.

Wenn Du die OP so nicht möchtest - was ich verstehen kann - dann verschiebe den Termin und hol eine zweite Meinung sein. Frag deine Krankenkasse nach einem anderen Zentrum für solche Operation, oder geh doch auf die Seite der Selbsthilfegruppe und frag dort nach. (Ich kann - tut mir leid - nicht verstehen, warum Du einen Algorithmus für kompetenter hältst als selbst Betroffene. )

Wenn Du die OP durchziehen willst, aber keine Stomaanlage möchtest, dann sprich darüber bitte auf jeden Fall nochmal mit dem Operateur darüber. Er muss sich die Patientenverfügung nicht vor der Operation durchlesen. Patientenverfügungen sind für Situationen gedacht, in den Du nicht mehr in der Lage bist, Dich mitzuteilen - und vor der Narkose bist Du das sehr wohl. Sag ihm (oder ihr), was Du willst bzw. nicht willst.

 

[Laurina]

Danke für den Tipp, Claudia. Das werde ich machen - und mir unterschreiben lassen.

Tatsächlich wäre ich mit dem Algorithmus der KI besser bedient gewesen, als mit der ärztlichen Einschätzung bisher. Ich habe seit einem Jahr Schmerzen und die Wunde eitert immer schubweise stark. (Beides wurde angezweifelt "Kann eigentlich gar nicht sein. Eingebildete Schmerzen".) - Und das hörte ich nicht nur in einer Praxis. Die KI "glaubte" meinen Angaben und lag deutlich besser als die Ärzte mit der Einschätzung.

Jetzt bin ich in einem Kompetenzzentrum gelandet. Ich hoffe, der Titel sagt etwas aus. Allerdings wüsste ich nicht, was ich auf der Seite der Selbsthilfegruppe erfahren könnte.

Ich habe in einem etwas brach liegenden Forum Berichte von Betroffenen mit hochkomplizierte Fisteln gelesen - es ist absolut niederschmetternd.

Es ist ähnlich wie die Werbung für Periodenartikel: Singende und tanzende Frauen hopsen beschwingt durch die Gegend - anstatt sich um die Wärmflasche zu klammern und zu hoffen, dass die Tablette wirkt. Auf Seiten zum Umgang mit Stoma wird Ähnliches suggeriert: Von undichten Beuteln und derlei Dingen ist da nicht die Rede. (Nur im Forum unter Betroffenen). Angeblich würde es so gut wie keine Einschränkungen geben. So wie da formuliert wird, könnte man glatt fragen, inwieweit dann der Schwerbehindertenausweis seine Berechtigung hat.

Ich bin jetzt so oft angelogen worden, dass ich nicht damit rechne, künftig mehr Ehrlichkeit erwarten zu können.