Herz-OP immer erforderlich?

anni82

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Kinderkrankenschwester
Akt. Einsatzbereich
Kinderkardiologie
Ich hatte schon oft das Erlebnis, daß kardiologische Kinder operiert wurden, obwohl es keine Hoffnung auf eine Verbesserung der Lebensqualität (körperliche Belastung) gab, sondern es eher um eine "Lebensverlängerung" ging. Dabei spreche ich von Herzfehlern die früher oder später zum Tod führen, und die bei diesen Kindern schon zu erheblichen Einschränkungen geführt haben (Sauerstoffmangel im Gehirn). Diese Kinder haben oft schon so viele OP`s hinter sich das sie mehr Zeit im Krankenhaus, als zu Hause verbracht haben. Was haltet Ihr davon?:gruebel:
 
Hy Anni,

also, ich hatte damals eine OP 1986 wegen Fali4, das sagt dir bestimmt was, mein Anatomielehrer erklärt mir das erst nächstes Schuljahr.
Ich hätte sonst nicht überlebt. Aber ich finde, das ist ein ethisches problem, das Du da ansprichst.
Aber ich denke, wen keine Hoffnung mehr besteht, sollte man das leben der Kinder nicht mehr verlängern, auch wen das hart klingt.

Nancy
 
Ich hatte schon oft das Erlebnis, daß kardiologische Kinder operiert wurden, obwohl es keine Hoffnung auf eine Verbesserung der Lebensqualität (körperliche Belastung) gab, sondern es eher um eine "Lebensverlängerung" ging. Dabei spreche ich von Herzfehlern die früher oder später zum Tod führen, und die bei diesen Kindern schon zu erheblichen Einschränkungen geführt haben (Sauerstoffmangel im Gehirn). Diese Kinder haben oft schon so viele OP`s hinter sich das sie mehr Zeit im Krankenhaus, als zu Hause verbracht haben. Was haltet Ihr davon?:gruebel:



hallo Anni,

ich hab mal rot markiert, was mir so auffiel.
"Kardiologische Kinder" (ich hoffe doch, daß alle Kinder ein Herz besitzen:gruebel:) -> von Kindern mit kardiologischen Problemen gibt es so derart viele Unterschiede und Nuancen, selbst innerhalb derselben Ursprungserkrankungen (übrigens sogar bei der Fallot´schen Tetralogie, die im oberen Beitrag wohl gemeint ist), selbst nach vergleichbaren OP-Situationen, selbst nach vergleichbaren medikamentösen Therapien, daß ich mich ganz schwer hüten werde, alle Diagnosen und auch Prognosen über diesen einen groben Kamm von dir zu scheren.

"keine Hoffnung auf Verbesserung der Lebensqualität"?
Na, wenn ein Kind tatsächlich mal wieder im Bett sitzen und spielen kann oder es mal wieder gut atmen kann, halte ich das für dieses Kind durchaus für eine große Verbesserung seiner Lebensqualität. Die Kinder, die ich kennengelernt habe, in der Regel auch. Und deren Eltern genauso.
Wir sollten hier nicht unsere uns zu eigen gemachte Lebensqualität als Standard setzen und uns als Bewertungsrichter aufspielen.

"früher oder später zum Tod führen", na, ich denke, das sagt in sich doch schon alles, eben früher oder später. Manche wollen lieber erst später sterben. Das haben wir doch nicht zu bestimmen oder zu bewerten.

Worauf bezieht sich die Frage, was wir davon halten? Wovon?
Auf die lange Zeit, die diese Kinder im Krankenhaus verbracht haben? Das ist schlimm für die Kinder und deren Familien, keine Frage.
Oder daß diese kranken Kinder mit Beeinträchtigungen leben müssen? Tun sie in der Tat, aber davon sind auch Kinder mit Stoffwechselerkrankungen oder neuromuskulären Erkrankungen?
Oder zielt die Frage in die Richtung, daß man Therapien beenden soll?
Wenn ja, wo ziehst du die Grenzen? Bei Diagnosestellungen (welcher Erkrankungen)? Bei Therapie-Mißerfolgen (schon beim ersten oder erst beim zweiten oder dritten?)
Und für wen ziehst du eventuelle Grenzen? Für dich? Gedanklich für die Kinder? Für die Belastung, denen betroffene Familien ausgesetzt sind?
Für deine eigene berufliche Belastbarkeit?

In dieser Art gestellte Fragen sind mir viel zu pauschal in den Raum gestellt, als daß ich sie als ernsthaften Diskussionsansatz sehen kann.
Es ist nicht einmal klar, über was genau eigentlich diskutiert werden soll.
Ethische Probleme und Fragestellungen gehören in einen klaren Kontext gestellt und nicht als allgemeine Plattheit in den Raum gefragt.
Das halte ich auch unfair den betroffenen Patienten und Familien gegenüber, weil diese sich dann erst mal wieder rechtfertigen müssen, daß ihr Kind aber eine Chance haben soll oder ähnlich formuliert.
 
Hallo Karola.

Selbstverständlich meine ich Kinder mit einem Herzfehler, es tut mir leid sollte ich mich für Dich nicht verständlich genug ausgedrückt haben. Es geht in meiner Frage was ihr davon haltet nicht um eine Prognose-bzw. Diagnosestellung, ebenso wenig darum, Kinder mit Herzfehlern über einen Kamm zu scheren. Das kann man auch überhaupt nicht! Tatsache ist allerdings das es Herzfehler, wie z.B. hypoplastische Linksherzsyndrome gibt die keine sehr hohe Lebenserwartung haben, egal wie oft sie operiert werden (was bis zum heutigen Standpunkt klar erwiesen ist). Ich frage mich außerdem wie andere Pflegekräfte das sehen, eben deshalb, weil es ist eine ethische Frage ist, die wohl auch erlaubt sein dürfte. Nicht um mein Gewissen zu beruhigen sondern um auch einmal einen solchen Punkt anzusprechen, der wie ich denke, ebenfalls eine große Rolle in unserem Beruf spielt. Ich möchte nicht richten, und das möchte ich an dieser Stelle auf jeden Fall anbringen. Wenn Du denkst das ist keine
Diskussionsgrundlage, warum antwortest Du dann?
:gruebel:
 
Hallo Anni,

im Behinderte Kinder, behindertes Kind :: REHAkids Das Forum für besondere Kinder :: Das Forum für behinderte Kinder. finden sich viele Familien mit Kindern die mit einem hypoplastischem Linksherz geboren wurden und die schon einige Jahre alt sind.
Trotz aller Anstrengungen in den Intensivpflegezeiten erleben die Eltern die starke Persönlichkeit ihres jeweiligen Kindes, seine Freude, sein Lachen,...

Wer sollte Familien vorschreiben, Kinder verlieren zu müssen, die sie nie kennen gerlernt haben.

Liebe Grüße,
Meggy
 
hallo anni82,
ich glaube ich weiß, was du mit deinen fragen meinst. ich finde es auch gut, daß du dich mit deiner arbeit so kritisch auseinandersetzt und therapeutische maßnahmen hinterfragst.
ich arbeite mittlerweile 13 jahre in der kinderkardiologie. in dieser zeit gab es auch für mich immer mal wieder patienten, bei denen ich mich gefragt habe, ob eine "therapie um jeden preis" denn nun wirklich sinnvoll ist, oder nicht.
problem ist aber tatsächlich, daß man (ich als kinderkrankenschwester) mit seinen eigenen wertemaßstäben an die beantwortung solcher fragen geht. tatsächlich sind aber die einzelsituationen bei den betroffenen patienten und deren familien sehr unterschiedlich. bei einigen op's wird ja letztlich auch "auf zeit" gespielt (z.b. fontan, norwood), im sinne einer möglichen herztransplantation im jugend-oder erwachsenenalter (auch wenn wir wissen, daß in deutschland ein permanenter "spenderorganmangel" herrscht) oder der weiterentwicklung von kunstherzen, nicht zuletzt auch die stammzellforschung.
in "jungen jahren" :wink: habe ich wohl eher "schwarz/weiß" gedacht - mittlerweile kann ich entscheidungen, die eltern und ärzte über den weiteren therapieverlauf eines patienten treffen, recht gut mittragen, auch wenn ich vielleicht anders entschieden hätte, wenn es mein kind gewesen wäre.
ich denke man kann deine fragen nicht wirklich abschließend beantworten. wenn ich auf station wirklich einmal große probleme mit einer entscheidung bezüglich der therapie bei einem patienten habe (und sich das dann tatsächlich, wenn auch eher "unbewusst" auf die betreuung des patienten und seiner angehörigen auswirken würde), ist es immer möglich, die patienteneinteilung so zu gestalten, daß nicht gerade ich diesen patienten versorgen muß.

gruß ratemal
 

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