Hilfe bei Colitis ulcerosa

[janine0302]

hallo zusammen!

ich habe folgendes problem:

meine schwester (bald 20 jahre alt) leidet seit knapp 3 jahren an cu. nun hat sie aktuell wieder einen ziemlich heftigen schub. seit 2 wochen blutige diarrhoe, ich denk auch eine gewaltige anämie (schwindel bei lagewechsel - aufstehen vom sitz und so-) und kann fast nix mehr essen.ihr arzt hat ihr vor 2 und vor einer woche salofalkklysmen verschrieben und diese nimmt sie auch zu genüge.er hat ihr nicht mal das blut kontrolliert...
nun sind wir auf der suche nach spezialisten in diesem fachgebiet und evtl auch studienergebnissen oder aktuellen studien.
ich hab gestern schon meinen abend im netz verbracht, doch so richtig was brauchbares hab ich nicht gefunden.

habt ihr vielleicht tips? vielleicht kennt ihr sogar spezialisten oder arbeitet in einer klinik wo man studien durchführt oder ähnliches?

wäre echt froh über infos. meine ältern sind bereit durch die ganze republik zu reisen...

danke im voraus und liebe grüsse,

janine

 

[flexi]

Hallo janine,

erst mal noch ein paar Nachfragen:

Ist deine Schwester bei einem Facharzt für Gastroenterologie in Behandlung? Wenn nein, sofort einen suchen....

In der Nähe welcher Grossstadt wohnt deine Schwester, denn da gibt es sicher fachkompetente Facharztpraxen.

Sie braucht keinen Arzt, der Studien durchführt, sondern einen, der behandelt !

Und wenn du im Krankenhaus eures Ortes arbeitest, dann frag dich mal bei den Oberärzten zu einem guten niedergelassenem Gastroenterologen durch.

Und das alles solltest du auch zügig in die Wege leiten!

 

[janine0302]

erstmal danke für die schnelle antwort!
also die hausärztin hat sie zu nem rheumatologen überwiesen. sie vertraut ihm nicht und ich find ihn, ihren aussagen nach, auch nicht wirklich kompetent.
hab wie gesagt schon im internet gesucht aber nix wirkich gefunden (viell auch nur der falsche suchbegriff...)
meine ma hat heute einen befreundeten proktologen um rat gefragt der ein paar untersuchungen machen wird und ihr die uniklinik jena empfohlen hat. meine family wohnt ne knappe stunde entfernt von erfurt. und wie gesagt, entfernungen sind kein thema... ich selber arbeite 500km von ihnen entfernt und kann so leider nicht immer mit dabei sein wenn sie termine hat.
und muss mich erst noch informieren wie es mit einer bahandlung hier in der schweiz wäre. zwecks versicherung und so.
ich weiss schon das sie keinen braucht der keine studien macht, aber viell kann sie ja aus einer studie profitieren und es hilft ihr...
man macht sich halt schon so seine sorgen...

 

[flexi]

Prima,
der Weg ist völlig gut und richtig eingeschlagen, den auch ein Proktologe sollte sich damit hervorragend auskennen.

Ich wünsch deiner schwester gute besserung, kannst ja vielleicht gelegentlich mal über den Erfolg berichten.

 

[janine0302]

ich danke dir für die schnellen antworten!
ist schon komisch... auch wenn man quasi vom fach ist, ist man in der eigenen familie irgendwie hilflos...
ich werde weiter berichten
danke nochmal!

 

[Panagioti]

SMCCV Schweiz
Nur ganz kurz da in Eile - sorry!
Folge dem link, da ist auch ein Forum, so wirst Viel Glück

 

[Magnolia]

Hallo Janine,

habe deine Beiträge kurz überflogen. Ich arbeite in München im Klinikum Großhadern. Wir haben auch eine, meiner Meinung nach, hervorragende Ambulanz für dieses Patientenkollektiv (also CED-Patienten). Da du dich auch für Studien interessierst, die werden da natürlich auch gemacht, was heißt, dass die Ärzte auf dem Laufenden sind, was neue Behandlungsmethoden angehen.

Bei weiteren Fragen, steh ich natürlich zu Verfügung.

 

[narde2003]

Das stimmt - eure Ambulanz habe ich schon mehrfach empfohlen