ALS - Heilmethoden bekannt?

[Inti38]

Hallo
sind jemandem neue Heilmethoden, auch experimentelle bekannt?
DANKE Inti38

 

[Anne77]

Ich möchte dir da nicht die Hoffung nehmen. Wir haben 2 Patienten bisher mit der Erkrankung betreut. Beide haben den Kampf gegen ALS verloren.
Die Anghörigen haben alles ausprobiert, was ihnen als Rettungsanker dienen konnte von der Schulmedizin bis zur alternativen Möglichkeiten.

 

[calypso]

Da ALS im Vergleich zu anderen Krankheiten eher selten auftritt, kann auf diesem Gebiet mangels Finanzierung weniger geforscht werden, daher gibt es bisher wohl auch noch keine kurative Therapie. Sonst hätten sich diesbezügliche Nachrichten sicher schon schnell verbreitet, und man würde bestimmt sofort hier etwas darüber erfahren: Ambulanz für Amyotrophe Lateralsklerose ALS der Charite Berlin

Dort ist aber nur von einer "experimentellen Studie" die Rede.

Weshalb fragst Du?

 

[Noreia80]

sind jemandem neue Heilmethoden, auch experimentelle bekannt

Hi, bis dato ist die ALS nicht heilbar. Ein großes Problem ist, dass man im überwiegenden Teil der Fälle gar nicht weiß, warum ALS entsteht. Man sucht also die Lösung für ein unbekanntes Problem. Weiter gibt es sehr wenige Patienten, und für gute Studien braucht man in der Regel viele davon. Dennoch gibt es tausende Studien mit verschiedensten Ansätzen. Alleine bei der von calypso erwähnten Seite kann konnte ich über 10 mehr oder minder aktuelle Studien finden. Und das ist nur diese ALS-Ambulanz.

"Neue" Methoden (allerdings nicht Heil), bzw. derzeitige schwerpunktmäßige Forschung liegt bei Nervenwachstumsfaktoren (und so abgefahrenes wie Gentherapie). Mit einer Suchmaschine Deiner Wahl wirst Du sicher einiges finden. Sinn macht es vor allem, dass möglichst viele ALS-Patienten in Studien eingebunden werden - zum einen bekommen sie eine kontrollierte Therapie von Profis, zum anderen wird mit ihrer Hilfe vielleicht in einigen Jahren ALS heilbar sein.

Noch ein kleiner Link für Interessierte und Patienten: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

 

[Inti38]

Hallo
kenne jemanden der ALS hat, eine der langsameren Formen, und er ist offen für alle Heilmethoden, auch Alternative oder Experimentelle.
LG Inti38

 

[Zwergchen]

Hallo

Ich habe sehr viel mit ALS-Patienten gearbeitet, da ich in der häuslichen Intensivmedizin war. Die Lebenserwartung ist ja bekanntlich sehr kurz bei ALS, einige Patienten, die ich betreut habe, haben sehr viele Vitaminpräparate genommen. Eine hat es mit inidschen Weihrauch probiert. Über der eigentlich erwarteten Lebenserwartung kamen manche auch deutlich drüber. Ob es hilft -> wer weiß, aber wer nicht sofort aufgeben möchte, sollte es versuchen. Rilutek gibt es ja noch...aber naja, es heilt leider auch nicht.

Grüße
Zwergchen

 

[Neuroschwester84]

heilbar ist ALS nicht, habe auch schon mit vielen patienten gearbeitet
rilutek wird oft gegeben und auf schluckstörungen und atemnot wird besonders geachtet
physiotherapie zur erhaltung der muskelkraft, logopädie und ergotherapie für richtiges schlucken, feinmotorik- und gedächtnistraining sind ebenfalls unentbehrlich