Creatinin und Harnstoff steigen stetig

[lasker]

Hallo,ich bin Rollifahrer,querschnittgelähmt,muss mich regelmässig katheterisieren.
Ich habe eine (stark) eingeschränkte Nierenfunktion,neulich hat der Nephrologe schon von "Einnierigkeit"gesprochen.
Ich hatte die letzten Jahre immer einen Krea-Wert von 1,5 bis 1,6-höher war er nie.
Ich hab extreme Angst vor der Dialyse.
Der Nephrologe meinte zwar,das könne auf mich zukommen,aber wenn überhaupt,dann erst in ein paar Jahren(obwohl es schon öfter hieß,"kaum noch Nierengewebe da"-das bezog sich aber hauptsächlich auf eine Niere,die andere sieht ein bisschen besser aus).
jedenfalls hier die Entwicklung von Krea und Harnstoff,ein stetiger Trend nach oben,ich hab echt Angst,das gabs so noch nie:


am 7.7.2006 Krea 132,5 und Harnstoff 8,15 (Referenzbereich bis 8,30)
am 19.12.06 Krea 1,66 und Harnstoff 51 (Norm bis 48-andere Maßeinheit?)
am 10.1. Krea 1,76 und Harnstoff 61,4
am 1.2. Krea 1,83 und Harnstoff 74

besteht da Grund zur Sorge?
Warum steigt der Krea kontinuierlich?
Wenn das so weitergeht in der Geschwindigkeit bin ich ja wirklich bald im kritischen Bereich.
Dialysepflicht beginnt zwar bei mir laut Nephrologe erst bei 5,aber trotzdem-
es ist ja eine stetige Erhöhung in relativ kurzen Zeitabständen.
Ich hab wirklich Angst,kennt sich jemand aus in der Sache,vor allem
im Hinblick auf meine eingeschränkte Nierenfunktion?
Ich würde mich über Infos freuen.

Danke schonmal!
Gruß Z.

 

[narde2003]

Hallo Lasker,

Ferndiagnosen sind leider nicht möglich, was sagt denn dein Nephrologe zu diesem kontinuierlichen Anstieg? Es kann dir am ehesten eine Prognose geben.
Für uns ist es leider nicht möglich.
Allerdings wirst du über kurz oder lang sicher nicht um eine Dialyse herumkommen.

Liebe Grüsse
Narde

 

[Maverick]

Hallo Lasker!!

Also, ich muß im Großen und Ganzen narde2003 Recht geben: Ferndiagnosen sind eine heikle Angelegenheit!!! So wie Du uns Deine Werte allerdings gezeigt hast, sieht es wohl tatsächlich so aus, als würdest Du um die Dialyse auf kurz oder lang nicht drumrumkommen....
Weißt Du, auf Grund welcher Erkrankung Du eine Nierenfunktionseinschränkung hast??

Ich möchte Dir allerdings auch Mut machen: Mit der Dialyse zu leben, ist im Endeffekt gar nicht so sehr schlimm!! Ich selber bin auch seit guten 14 Jahren Dialyse - Patient, arbeite aber auch seit 6 1/2 Jahren auf einer Dialysestation!!
Wenn Du jemanden brauchst, mit dem Du über Deine momentane Situation sprechen möchtest, sag am Besten über PN Bescheid!!! Soweit ich kann, helfe ich Dir gerne weiter!!

LG Maverick

 

[lasker]

Hallo,danke f.eure Antworten.
Warum die Insuffizienz?
Ich hatte immer wiederkehrende Harnwegsinfekte und auch grundsätzlich wegen der Querschnittlähmung und der dadurch verursachten "neurogenen Blase" hat die Nierenfunktion eben immer wieder weiter abgenommen.
Konkret wollte ich wissen,ob der Anstieg des Krea und des Harnstoffes in diesem Maß wie bisher weitergehen oder ob es sein kann,dass das auch mal ne Weile stagniert oder ob das viell.sogar noch viel schneller ansteigen kann.
Abgesehen davon,Dialyse ist für mich das schlimmste überhaupt.I
ch hab schon ziemlich viel in dialyse-online gelesen.
Für "Gesunde" ist Dialyse schon oft der totale Horror.
Ich bin Rollstuhlfahrer,habe chronische,starke Schmerzen(Schmerztherapeut weiß auch nicht mehr weiter),wenn dann noch Dialyse dazukommt...
Irgenwann ist der Punkt erreicht,wo das Leben nicht mehr lebenswert ist.
Wenn ich dialysepflichtig wäre,is ja wohl nicht so,dass es dann gar keine Ausscheidung mehr gibt.
Ich habe gelesen,viele Leute haben noch Ausscheidung.
Dialyse und ich muss mich trotzdem,trotz dem Stress mit der Dialyse immer noch katheterisieren-is für alles unvorstellbar.Gruß Andreas

 

[Maverick]

Hallo Andreas!!

Warum die Insuffiziens bei Dir besteht, kann ich Dir leider nicht sagen!! Und auch wie sich Deine Krea-Werte in den nächsten Jahren verhalten werden, its kaum vorauszusagen!!
Ich muß zugeben, Dich hat es ungleich härter getroffen als mich!! Ich bin halt nur Dialysepatient!!
Zum Thema Katheterisieren an der Dialyse folgender Gedanke:
Wenn Deine Nieren soweit geschädigt sind, dass Du mit Dialyse behandelt werden musst, könnte man die Nieren auch entfernen!! Das würde an Deiner Situation zwar nix ändern, Du hätest das Problem mit Katheterisieren jedoch nicht mehr!! Der Nachteil hierbei wäre allerdings, das Du dann keine Ausscheidung mehr hättest, dementsprechend Dich also an eine Trinkmengenbeschränkung halten müsstest!!
Ich verstehe, dass Du Angst hast, vor der Dialyse!! Doch kannst Du das spezifizieren?? Wovor genau hast Du Angst, wenn Du an Dialyse denkst??
Vielleicht kann ich Dir ja mit dem ein oder anderen Erfahrungsbericht die Angst ein wenig nehmen oder zumindest lindern!! Würde mich freuen, wenn ich Dir helfen kann!!!

Gruß Maverick

 

[lasker]

Hallo Maverick,Angst hab ich vor allem vor dem Punktieren,hab schon öfter gelesen,dass das total schmerzhaft sein soll,und dass diese Emla-salbe auch nicht viel nutzt(oder gar nix).
Und dass man irgendwann(die Frage ist,wann?) nichts mehr spürt,weil die Nerven durchs Punktieren zerstört wurden,ist auch nicht grade tröstlich.
Bis dahin hab ich eben die Schmerzen,und das 3x die Woche und dann jedesmal 2x.
4 oder 5 Stunden ruhig liegen,damit bloß die Nadeln nicht rausrutschenn,ist für mich als Rolli auch nicht so leicht.
Restriktive Ernährung...grauenhaft!
Klar kenn ich Bauchfelldia,geht aber auch nur n paar Jahre...Wenns bei mir überhaupt geht...
Es für mich echt unvorstelbar,dass in der heutigen Zeit,im 21.Jahrhundert,wo Medizin+Wissenschaft so weit sind,es nicht möglich ist,den Dialysepatienten ein komplett schmerzfreies Punktieren zu ermöglichen.
Ich denke,dafür interessiert sich einfach niemand,Dia-Schwestern+Pfleger,Nephrologen,Pharmaindustrie,Krankenkassen usw.ist es ******egal,ob die Leute beim Punktieren Schmerzen haben oder nicht.
Würde "man" wirklich wollen,wärs wohl kein Problem,beim Punktieren Schmerzfreiheit zu gewährleisten.
Dafür müssten wohl nicht mal breitangelegte Forschungen betrieben werden
Gruß Andreas

 

[Maverick]

Hallo Maverick,Angst hab ich vor allem vor dem Punktieren,hab schon öfter gelesen,dass das total schmerzhaft sein soll,und dass diese Emla-salbe auch nicht viel nutzt(oder gar nix).

Also, Emla-Creme ist nach meiner eigenen Erfahrung klasse!! Wenn man sie rechtzeitig schmiert, merkt man wirklich kaum, bzw. gar nix!! Eine Alternative zu Emla wäre Eisspray!! Das hilft auch sehr gut gegen Punktionsschmerz!!

Und dass man irgendwann(die Frage ist,wann?) nichts mehr spürt,weil die Nerven durchs Punktieren zerstört wurden,ist auch nicht grade tröstlich.
Bis dahin hab ich eben die Schmerzen,und das 3x die Woche und dann jedesmal 2x.

Bis man nichts mehr spürt vergeht ca. 1/2 - 1 Jahr!! Man muß aber auch mal dazusagen: Es tut weh, ja sicher!!! Und es ist total Schei..e punktiert zu werden!!! Aber es gibt schlimmeres!! Jedenfalls ist es für mich so!! Klar kann ich nicht Dein Schmerzempfinden beurteilen, aber glaub mir: An´s Punktieren gewöhnst Du Dich!!

4 oder 5 Stunden ruhig liegen,damit bloß die Nadeln nicht rausrutschenn,ist für mich als Rolli auch nicht so leicht.

Also, es gibt Möglichkeiten die Arme zu bewegen ohne das die Nadeln rausrutschen!! Ich selber kann meinen Shuntarm während der Dialyse nahezu normal gebrauchen und stehe zwischendurch auch gerne mak auf!! Man muß also nicht komplett still liegen!!!

Restriktive Ernährung...grauenhaft!

Hört sich schlimmer an, als es ist!!! Wenn Dir noch jemand erzählt hat, das Du Deine Kartoffeln noch wässern sollst: Völliger Schwachsinn!!! Schmeckt erstens wie Laternenpfahl ganz unten, und bringt zweitens bei Weitem nicht das erwünschte Ergebnisss!! Frei nach dem Motto: Alles ist erlaubt - in Maßen!!! Damit fährst Du gut!!!

Klar kenn ich Bauchfelldia,geht aber auch nur n paar Jahre...Wenns bei mir überhaupt geht...

CAPD ist ´ne tolle Sache!! Hab ich auch die ersten 5 Jahre gemacht!! Man hat halt als Patient wesentlich mehr Verantwortung für die Behandlung an sich, und muß sich um mehr kümmern!! Aber warum sollte es bei Dir nicht funktionieren??? Dazu braucht man keine Muskelkraft!! Die CAPD läuft über die Schwerkraft, oder über eine Maschine Nachts!!! Querschnittslähmung ist Grundsätzlich keine Kontraindikation!!!![/quote]

Es für mich echt unvorstelbar,dass in der heutigen Zeit,im 21.Jahrhundert,wo Medizin+Wissenschaft so weit sind,es nicht möglich ist,den Dialysepatienten ein komplett schmerzfreies Punktieren zu ermöglichen.
Ich denke,dafür interessiert sich einfach niemand,Dia-Schwestern+Pfleger,Nephrologen,Pharmaindustrie,Krankenkassen usw.ist es ******egal,ob die Leute beim Punktieren Schmerzen haben oder nicht.
Würde "man" wirklich wollen,wärs wohl kein Problem,beim Punktieren Schmerzfreiheit zu gewährleisten.
Dafür müssten wohl nicht mal breitangelegte Forschungen betrieben werden
Gruß Andreas

Also, nun fühle ich mich ein wenig in meiner Ehre als Dialysefachpfleger angegriffen!!! Sicher kann ich nur von mir sprechen, aber ich gebe mir immer Mühe die Punktion so schmerzfrei wie nur irgendmöglich zu gestalten und es ist mir bei Weitem nicht ******egal ob die Patienten Schmerzen haben oder nicht!! Und ich kenne kein Dialysepersonal, dem das egal wäre!!! Kennst Du so jemanden????
Und soweit sind wir in der Medizin und der Wissenschaft ja auch noch gar nicht!! Überleg mal: Dialysen so wie wir sie heute kennen gibt´s erst seit ca. 30 Jahren!!!! Und die Zeit arbeitet doch für uns!!!

Von welchem Arzt bist Du zum Thema Dialyse eigentlich beraten worden?? Hast Du Dich mal mit qualifiziertem Dialysepersonal unterhalten und Dir beispielsweise mal eine Dialyse zeigen lassen??
Deine Vorstellung von Dialyse gleicht ja fast einem Horrorfilm!!! Sicher, es ist ein Rieseneinschnitt in´s Leben, brauchen wir nicht drüber zu dikutieren!! Aber es ist zu überleben, und zwar sehr gut!!!
Ich sage meinen Patienten immer folgenden Satz:

"Entweder mit der Dialyse leben, oder ohne die Dialyse sterben!!!"

...bisher haben sich alle für´s Leben entschieden!!!

Ich weiß, es ist leicht all das zu sagen, wenn man nicht in exakt Deiner Situation ist!!! Doch ich hoffe, ich kann Dir ein bißchen Mut machen!!!

LG Maverick

 

[lasker]

Hallo Maverick,dass ich mich ans Punktieren gewöhne,glaub ich kaum.
Oben schreibst du in Bezug auf die Emla-Salbe,"merkt man wirklich kaum, bzw. gar nix!!"
Im Absatz drunter"Es tut weh, ja sicher!!! "
Wie stark hilft denn diese Salbe nun?



"Also, nun fühle ich mich ein wenig in meiner Ehre als Dialysefachpfleger angegriffen!!! "



das tut mir leid,das war zu pauschal von mir formuliert.
Trotzdem denke ich,wenn von Wissenschaft,Forschung,dem Gesetzgeber,oder vom wem auch immer,der Auftrag erteilt werden würde,Möglichkeiten des schmerzfreien Punktierens zu erforschen mit dem Ziel,es für die Praxis anwendbar zu machen,dann würde auch was bei rauskommen.
Aber es interssiert sich ja niemand dafür,überhaupt mal dementsprechende Überlegungen anzustellen.
Es ist eben gängige Praxis,Standard quasi,dass Punktieren wehtut,das ist eben so,genauso wie andere Sachen wehtun,das hat man eben auszuhalten,wozu dafür Gelder lockermachen oder überhaupt Zeit+Energie hinsichtlich potentieller Schmerzfreiheit zu verschwenden.
So war mein Beitrag gemeint.
Dialyse IST der reine Horrorfilm für mich.
Leben mit Querschnittlähmung im Rolli ist schon ******e,dann noch mit Dialyse....
Ich will nicht sagen,dass ich der Mensch bin,dem es am schlimmsten überhaupt geht,ich weiß,es gibt auch Kinder an der Dialyse und die sind ganz tapfer,es gibt Leute,die haben Krebs und was weiß ich noch alles+Dialyse,
aber es ist eben schon ein Unterschied,ob man nach der Dia noch aufstehen und wenigstens noch laufen kann...
Na ja,ich mach mal Schluss für heute-danke für deine Hilfe!
Gruß Andreas

 

[Maverick]

Ok, auch ein letztes Mal von mir für heute:

Ich sagte, MIT Emla merkt man nichts bis fast nichts!!! OHNE Emla tut das Punktieren schon weh!!! Aber es ist ein kurzer Schmerz, der, sobald die Nadel sitzt, vorbei ist!!!

Und ich denke, das es wichtigere Projekte gibt für die Forschungsgelder ausgegeben werden sollten, als die Schmerzfreiheit beim Punktieren!!
Z.B. finde ich es wichtiger, das Patienten mit Dauerschmerzen von ihren Schmerzen befreit werden, querschnittsgelähmte Patienten wieder laufen können, Krebs geheilt werden kann oder z.B. Schweinenieren auch im Menschen funktionieren können!!! Das wäre doch mal eine schöne Perspektive, oder???
An solchen Projekten ist das Geld besser angelegt, meiner Meinung nach!!

Wünsche Dir noch einen schönen Abend!!

LG Maverick

 

[lasker]

Hallo Maverick,ich bins doch noch mal.
Ich möchte hierzu mal deine Meinung als Betroffener UND jemand,
der selbst punktiert hören(besser lesen
Das ist ein Auszug von der Homepage meines Nephrologen
(Hinweise zum Punktieren)

Eine schmerzarme Punktion durch lokal anästhesierende Salben oder Spray´s, wie Xylocainspray oder EMLA Creme zu ermöglichen, ist ein Versuch wert. Die Wirkung lässt aber in der Praxis meist zu wünschen übrig. Ausserdem dürfte eine Shuntpunktion unter sterilen Bedingungen durch die Benutzung dieser Anästhetika kaum mehr möglich sein.

Gruß Andreas

 

[Maverick]

Hi Andreas!!!

Ich kann nur erzählen, was ich erlebt habe!! Sowohl bei mir selbst, als auch bei meinen Patienten die Emla anwenden, wirkt Emla sehr gut!!!

Was irgendein Nephrologe, der kaum im Stationsalltag arbeitet ( das unterstelle ich ihm jetzt einfach mal, weil ich es von meinen Ärzten so kenne), also kaum Kontakt zu den Patienten hat, dazu schreibt, ist in diesem Fall für mich egal!!!! Und ich habe es noch NIE erlebt, das ein Shunt steril punktiert wird!!! Das soll mir besagter Nephrologe auch mal begründen können!! Die Kosten für eine sterile Shuntpunktion kann sich KEIN Nephrologe leisten!!! Noch dazu tut sie auch nicht Not!!

Ich wünsche Dir, dass Du irgendwann irgendwie Deine Angst vor der Punktion verlieren kannst!!! Wenn ich Dir dabei helfen kann, bin ich gerne dazu bereit!!!

LG Maverick

 

[teetrinker5259]

Hallo, Andreas, bin nun schon 12 Jahre Dialyseschwester und habe Emla-Salbe oft im Einsatz erlebt. Eine Patientin von uns trägt reichlich Salbe zu hause auf und umwickelt beide Punktionsareale mit einer Frischhaltefolie (ehrlich, auch wenn es sich seltsam anhört). Sie macht sie erst bei uns ab, wir säubern das Punktionsgebiet einfach nachdem wir die Salbe weggerieben haben. Diese Patientin ist wirklich sehr sehr empfindlich in allem und hat keine Schmerzen bei der Punktion. Nur Emla-Salbe wird nicht verschrieben du musst sie selber bezahlen.
Und zu xxxxxx - egal was Punktionsschmerzen angeht - ich leide jedesmal mit wenn ich meinen Leutchen Schmerzen nicht ersparen kann und freue mich jedesmal wenn sie sagen hab ich gar nicht gemerkt. Man baut nämlich eine Beziehung zu den Patienten auf da man sie 3 x die Woche sieht man weiss viel von ihnen und sie wissen viel von mir. So ist das nun mal und anders möchte ich es auch nicht haben.
Kopf hoch du meisterst dein Leben doch jetzt schon ganz ordentlich und glaube mir man hat an uns auch Gesprächspartner der besonderen Art.
Liebe Grüsse teetrinker 5259

 

[lasker]

Hallo teetrinker,
danke für deine Antwort.
Ich hoffe,bei mir dauerts noch recht lange bis zur Dialyse,nur,wenn man die
Perspektive erstmal gehört hat,kriegts man(ich zumindest) nicht mehr aus dem Kopf raus.
Was du geschrieben hast,dass man eine Beziehung zum Patienten aufbaut,"hat an uns auch Gesprächspartner der besonderen Art",klingt sehr schön,ist mit Sicherheit auch grundsätzlich wünschenswert,aber es ist bestimmt nicht in jeder Dialysepraxis,in jedem Zentrum so,kann ich mir vorstellen!?
In einem Dialyseforum habe ich schon öfter gelesen,dass Patienten mit bestimmten Personal ,aus verschiedenen Gründen,überhaupt nicht zufrieden waren.
Na ja,ich kann das nicht beurteilen...
Weißt du,wielange diese Emla-Salbe reicht,oder besser,welche Kosten entstehen ca.im Monat,wenn man diese Salbe bei jedem Punktieren,also 3x die Woche je 2x ,benutzt?
"wirklich sehr sehr empfindlich in allem" trifft auch auf mich zu
Gruß Andreas

 

[teetrinker5259]

hallo, andreas werde mich gleich morgen im dienst darum kümmern was Emla so kostet und wie lange sie reicht bzw. wie groß die Tube ist. melde mich dann umgehend hier bei www.krankenschwester.de, ja !
angenehmes wochendende noch teetrinker5259

 

[teetrinker5259]

Hallo, Andreas, hat leider doch etwas gedauert mit der Info über Emla-Salbe und eigentlich ist sie auch noch nicht vollständig, trotzdem : meine Patientin die ich leider erst gestern fragen konnte, sagte mir, das sie Emla immer zu Hause dünn auftragen würde und dann (was auch schon meine Vermutung war) mit einfacher Frischhaltefolie abdeckt. Sie denkt, das sie so ca. 1/2 Jahr mit der Salbe auskommt, fragt aber ihren Mann nochmals danach. Ich weiss alledings noch nicht wie groß die Tube ist und was sie genau kostet. Aber ich bekomme diese Info noch von ihr. Aber egal was sie jetzt in der Apotheke vor Ort kostet, vielleicht gibt es sie ja unter www.primatbl.de oder Sanicare - Die Versandapotheke preiswerter. Schau doch da auf jeden Fall mal nach.
Für heute liebe Grüße und schöne Pfingsttage - teetrinker5259

 

[medizin-ersti]

Ich habe eine (stark) eingeschränkte Nierenfunktion,neulich hat der Nephrologe schon von "Einnierigkeit"gesprochen.
Ich hatte die letzten Jahre immer einen Krea-Wert von 1,5 bis 1,6-höher war er nie.
Ich hab extreme Angst vor der Dialyse.

Kennst du inzwischen den Grund für deine Niereninsuffizienz?
Nimmst du Schmerzmittel? Wenn ja welche?

 

[Sabi]

Hallo

Ich war damals auch an der Dia habe aber keine HD gemacht sonder PD

Also die PD würde ich nicht entfehlen damit kannst du nichts machen am tage ,da du alle 4 Stunden dran musst die HD ist viel besser sagen auch alle meine freunde und das emla pflaster hilft wirklich bin ein großer fan davon da ich selbst so ein angsthase gegen Kanülen bin , ohne Pflaster lasse ich mir keine Kanüle stechen.
Aber ich denke wenn du an der Dia kommst wirst du sicher schnell auf der liste zur Organtransplantation gepackt.
Hör dich doch mal in deiner Familie um vielleicht gibt es da einen der Spenden kann dann brauchst du auch nicht solange an der Dia !!!!!!
Und wenn du rat brauchst oder jemanden zum reden , ich habe immer ein ofenes ohr !!!!!!

Lg Sabi

 

[mellitirol]

hallo andreas,

mein name ist melanie. ich komme aus innsbruck und bin seit 12 in therapie.

um auf deine angst wegen der punktionsschmerzen kann ich dir einen tipp geben. da du querschnitt gelähmt bist, lass dir doch einen oberschenkelshunt machen, da bist du ohnehin schmerzfrei.

 

[Susi_Sonnenschein]

Hallo Melanie,
hast Du gesehen, dass die Beiträge schon fast 3 Jahre alt sind? Lasker war auch schon über 2,5 Jahre nicht mehr hier im Forum - ich denke, seine Bedenken bzw. Fragen haben sich mittlerweile erledigt!

 

[mellitirol]

@susi sonnenschein

danke für den tipp. da habe ich es wohl zu gut gemeint.
sorry