ALS - plötzliche Besserung!

Heimann-Heinevetter

Heimann-Heinevetter

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05.03.2010
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Hallo,

ich bin immer noch etwas im positiven Sinne sehr betroffen. Freiberuflich betreue ich eine Patientin mit ALS (37 Jahre, Diagnosestellung vor einem halben Jahr, seit knapp zwei Monaten beatmet, schwache Restbewegung des linken Arms, ein leichtes öffnen des Mundes war möglich, leiche seitwärtsbewegung des Kopfes möglich, kein Schlucken, keine weitere Spontanbewegung). Der Verlauf der Krankheit war/ist bei dieser Patientin sehr schnell.

Bis heute nachmittag (17:30 Uhr) war das der Zustand der Patientin und dann passierte etwas, das ich immer noch nicht kapiere. Die patientin meldetete sich und drehte den Kopf von der rechten auf die linke Seite und so weiter, es dauerte einige Zeit bis ich und die Angehörigen begriffen was sie uns klarmache wollte, eben das sie den Kopf wieder (deutlich besser) bewegen konnte. In den nächsten drei Stunden überschlugen sich in gewissem Maße die Ereignisse:


  • Die Seitliche Drehung des Kopfes war zu jeder Seite bis zu einem winkel auf ca. 60° möglich, vorher ca. 20°. Die drehung des Kopfes ist nun zügig und präzise.
  • Ein leichtes Überstrecken des Kopfes in den Nacken ist möglich noch Stunden zuvor war dies garnicht möglich.
  • Die Patientin kann plötlich den Schultergürtel anheben und jede einzelne Schulter im liegen nach vorn Strecken.
  • Leichte Bewegungen des Beckens sind möglich.
  • Zwischen 18:30 Uhr und 19:30 verbesserte sich die Beweglichkeit des linken Armes ganz erheblich. Zuvor konnte die Patientin den auf dem Bauch liegenden Unterarm nur leicht seitlich bewegen. Jetzt, Sie kann den Unterarm senkrecht aufrichten und in jeder richtung frei spontan bewegen, z.B. die Hand zur Trachealkanüle führen oder ein "Winken" ausführen. Der linke Arm kann in seiner Gesamtheit leicht angehoben werden.
  • Gegen 18:30 viel Ihr auf das sie wieder Schlucken kann. Zuvor mußte die Patientin etwa halbstündlich oral abgesaugt werden, die letzte orale Absaugung war um 17:30 Uhr erforderlich.
  • Gegen 19:30 forderte ich die Patientin auf die Beine in irgendeiner Art zu bewegen, dies war nicht möglich. Eine Stunde später könnte die Patientin die aufgestellten gebeugten Beine nicht nur stabil halten sondern war in der Lage die Knie gezielt seitlich zu bewegen.
  • Die Mimik der patient hat sich im Verlauf des Abends entschieden verbessert, sie ist deutlich lebhafter.
Ich bin mehr als überrascht über diese plötzliche Besserung und natürlich erfreut. Einen Reim darauf machen, kann ich mir nicht., keinen einzigen. es scheint einfach Sie hat auf irgendeinem Wege einen Zugang zu Ihren Muskeln gefunden und kann sie insgesamt gesehen zwar noch geringfügig aber im Vergleich zum vorherigen Zustand um "Welten" besser benutzen.

Kann sich jemand einen Reim darauf machen? ALS verläuft durchaus in Schüben, aber von "Heilungsschüben" habe ich noch nichts gelesen und dieser "Heilungsschub" er hat ein ungeheures Tempo.

Therapeutisch hat es in der letzten wochen keine Änderungen gegeben.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit einem ALS Patienten.

Andreas

P.S. Nun ja, natürlich fällt einem, wenn man Zeuge eines solchen geschehens wird ein Satz aus dem neuen Testament, der Heilung des Gelähmten.
 
Nun bin ich die letzte, die auf dem ganzen Psychokram rumreitet, obwohl ich da ja belastet bin. :)
Aber, nach Lesen deines Beitrages habe ich das Wort "psychogen" vor Augen.
Das ist ein Eindruck, ich will nichts körperliches wegdiskutieren.
Spannend find ich deine Reaktion.

Heimann-Heinevetter schrieb:
P.S. Nun ja, natürlich fällt einem, wenn man Zeuge eines solchen geschehens wird ein Satz aus dem neuen Testament, der Heilung des Gelähmten.
Zum Vergrößern anklicken....

Schade, ich würde die Patientin und ihr Umfeld gerne kennen. Das finde ich sehr spannend.

Gruß, Marty
 
Wer hat die Diagnose ALS auf welcher Grundlage gestellt?

Elisabeth
 
Hallo, vielen Dank für die ersten Antworten.

@ Elisabeth; amezaliwa

Nun die letztendliche Diagnose ist auf einer neuroligischen station eines Krankenhauses der Maximalversorgung gestellt worden. Details darüber weis ich nicht. Was ich jedoch von den Angehörigen erfahren haben, dass es recht lange dauerte bis eine Diagnose gestellt wurde.

Nebenbei: Heute, ich war zwar nicht vor Ort, aber anscheindend hat sich der Zustand der Patientin im Vergleich zu gestern nicht verschlechtert.

Morgen habe ich dort wieder Dienst, ich werde berichten. Vielleicht noch eine Zwischenfrage: Hat jemand soetwas bei einer ALS Patientin schon einmal erlebt?

@ Marty

Nun Dein Zitat *lach* gibt mir ja zu denken. Ich kann nicht genau einschätzen was Du meinst. Sollte es sich um meine Person handeln im Sinne von, ich hätte etwas gesehen was nicht ist (also der Wunsch macht das Bild) das was ich beschrieben haben ist meßbar, und es kam überraschend. will einfach sagen: Klar bei so einer Patientin ist man emotional beteiligt, aber nicht rosarot blickend.

Sollte Dein Hinweis in die Richtung gehen das psychische Probleme auslösend für das Krankheitsbild sind/waren. Nun ich bin ein erwachsener Mensch und so wie ich die Famililienstruktur sehe, sie scheint intakt und ist ganz klar den Umständen entsprechend belastet.

Grundsätzlich: Klar, glaube ich an den Chef. Ja und dann eine andere Formulierung wäre gewesen: "Ich habe Pferde **** sehen, vor der Apotheke" doch ich fand den Hinweis auf auf neue Testament schöner.

Wenn Du fragen hast zum Umfeld der Patientin, melde dich einfach. Insgesamt, ich weis dieses Geschehne nicht einzuordnen, eine falsche Diagnose ist sicher ein Ansatz, doch welche Krankheit ist es dann?

Ja und ich hoffe, das sich morgen wenn ich zum Dienst gehe, einfach diese Besserung bestätigt. Das wäre für die Patientin und die Familie ein riesiger Gewinn, egal welche Krankeit Ursache ist.

Andreas
 
CLICK

Es gibt etliche Erfahrungsberichte im Net von ALS Patienten und deren Krankheitsverläufe.
Evtl. geben diese eher Aufschluß.
Ich werde meinen Sohn nach seinen Erfahrungen fragen, den ich am Dienstag treffe.
Er arbeitet fast ausschließlich mit ALS Patienten.

( Ich war beeindruckt von den Schilderungen der ALS Patienten und wie diese ihr Schicksal meistern.)
Alles liebe Fearn
 
Oh, nein, ich möchte nix in deine Patientin hineininterpretieren und schon gar nicht in dich.:wavey:
Ich find nur faszinierend, wie du deiner Begeisterung Ausdruck verliehen hast.
Ich hatte schon mit einigen ALS-Patienten zu tun und niemals gab es ansatzweise eine Besserung, im Gegenteil, meist sehr schnelle und rapide Verschlechterungen. eine S.....krankheit!
So wünsche ich der Patientin, das die Verbesserung anhält und dir weiter viel Schwung bei der Arbeit!

Gruß, Marty
 
Hallo,

bin doch auch sehr erstaunt......

Ich habe schon viele Pat. mit dieser Erkrankung gesehen, Unterschiede konnte ich nur im Fortschreiten der Krankheit erkennen.

Viele haben gerade mal noch ein Jahr nmach Giagnosestellung gelebt andere, hatten mehr Zeit.

Von Heilung oder Besserung des Zustandes habe ich noch nichts gehört und auch nicht nachkesen können.

Ich glaube nicht an ´Wunder und bin auch weit davn entfernt zu sagen......, daß es vielleicht eine Form dieser Krankeheit gibt, die sich zurückbilden kann.
 
Hallo zusammen,
wir hatten mal eine Patientin,bei der felsenfest ALS diagnostiziert wurde. Nach ca. 2 Monaten konnte die Frau wieder laufen etc.,genauso wie vorher und da stellte man dann fest,daß es sich wohl um ein Rückenmarksödem gehandelt hatte,das man scheinbar nicht hatte feststellen können .

Ich selbst helfe nebenher ab und an bei ner Freundin aus,die nen Intensivpflegedienst betreibt und habe schon mehrere ALS-Patienten kennengelernt,durfte aber leider auch noch nie solche Verbesserungen miterleben.
Im Gegenteil,bei allen ging es rapide "bergab".
 
Hallo zusammen, Grüße von Ivana.

Ich hatte versprochen zu berichten, wie es der Patientin geht. Übrigens sie weis natürlich, das ich hier über sie schreibe und ist einverstanden.

Die positive Entwicklung ist weiter Vorangeschritten. Zu euren Antworten sage ich gleich noch etwas, doch zuerst der aktuelle Stand der Dinge.


  • Die Sicherheit beim Schlucken hat sich weiter verbessert. Außerdem kan sie kauen und die Zunge besser bewegen, wir üben "Zunge heraustrecken", macht Spaß. heute hat Sie etwas Apfel in einem Gazesäckchen gekaut.
  • Die Kraft und Beweglichkeit des linken Armes hat sich weiter verbesser und, die Finger der linken Hand konnen jetzt ganz einwenig bewegt werden.
  • Der rechte Arm der bisher garnicht bewegt werden konnte, kann nun mit etwas Hilfe gebeut und gestreckt werden.
  • Die aufgestellten gebeugten Beine können nicht nur leicht zu jeder Seite bewegt werden, sondern die Patientin ist in der Lage sie ohne Unterstützung etwa eine Minute in leicht seitlicher Position (z.B. beim Waschen des Intimbereichs) zu halten.
  • Ja und, die Patientin kann die gebeugten Beine mit Unterstützung strecken. Das linke Bein ist hierbei kräftiger als das rechte.
  • Die Patientin beginnt zu Husten, es ist kein kraftiger Hustenstoß, aber ein hüsteln.
  • Atmung: Am sontag hatte ich die beatmung kurz diskonnektiert um zu prüfen inwieweit eine spontanatmung möglich ist. Das ergebnis was bestelfalls ein Hauch. Heute war das anders. Nun, ich kann zwar ein Volumen nicht messen, höchstens aufgrund der Erfahrungen auf Intensiv in etwa schätzen. Heute also beim Diskonektieren der Beatmung und "fühlen" der Spontanatmung über der Trachealkanüle - ich würde mal auf ein Atemzugvolumen von 150 ml tippen, klar das ist wenig doch deutlich mehr als am Sonntag.
  • Mobilisation. Am Sonntag saß die Patientin 3 Stunden in Roll(liege)stuhl. Heute 4 Stunden am Morgen und auf ihren wunsch noch einmal 2 Stunden am Spätnachmittag. Die Mobilisation in den stuhl war deutlich einfacher, weil sie sich "anspannen" konnte. die Haltung im Stuhl insgesamt besser.
Ihr seht, es geht weiter. Ich bin weiterhin, sehr überrascht, erfreut und nachdenklich. Ich frage mich z.B. wie ich Sie effktiver Unterstützen kann. Gut, einige Dinge mache ich ja z.B. so kleinigkeiten wie die Brille in Position Rücken nach Voita (heist glaube ich so). Sicher motiviere ich. Sicher ... habe ich Vertrauen. Doch man möchte ja mehr tun. Unsicher bin ich z.B. was Bewegungsübungen angeht, nicht in der Durchführung, vielmehr die Grundfrage ob es bei der Grunderkrankung gut ist. ????

Eure Antworten:

@ Fearn

Danke für den Link (ich habe gerade erst angefangen zu Lesen), ja und was deinen Sohn und seine Erfahrungen betrifft. Klar möchte ich mehr darüber wissen.

ALS, ich kenne nur 3 Patientinnen über Jahrzehnte verteilt. Was sie gemeinsam hatten, sie haben ale berührt und alle sind/waren ganz, ganz liebe Menschen.

@ Marty

Die Antwort an Fearn ist ein Stück weit auch Antwort an Dich. Klar bin ich begeistert, was die Fortschritte der Patientin betrifft und vor allem es geht ja wie beschrieben weiter.

Ja und ebenso, Hoffnungen zu machen ... ihr Hoffnungen zu machen ... da bin ich nachdenklich. Klar, ich sage und meine, die entwicklung ist gut, sie ist atemberauben. Das vermittel ich auch. Ich vermittel das "JETZT" ...was die Zukunft betrifft, ich habe keinen Schimmer, doch bei allen Antworten hier ... die Tendenz ist klar: "Bei ALS gibt es das nicht. - Ist es wirklich ALS?" (gleich schreibe ich etwas dazu).

Emotinale Beteiligung meinerseits? Natürlich bin ich da emotional beteiligt und ganz bewußt "unprofessionell". Sie ... Ivana, ich denke das darf ich verraten, weint manchmal. Ich zähle Tränen, fange sie auf ... und gehe dann auf den Balkon und dünge damit Gänseblümchen, - Ivana zwinkert!

Ja und ich mache noch etwas bevor ich schlafen gehe: :beten::beten::beten::beten::beten: das schadet nie. Unproffessionell aber sicher kein Fehler.

Diesen Menschen schuldet man mehr als professionelle Pflege. Ein "Un ..." ist da eine gute Ergänzung.

@ Alle - Diagnose - Kontakt

Die Diagnose wurde wie gesagt im Krankenhaus gestellt, ein Anteil war z.B. eine Muskelbiopsie. Sollte es eine Fehldiagnose sein ... mein nVerdacht aus dem Bauch ist etwas virales.

Kontakt.

Nein da gibt es jetzt keine Email Adresse. Ich habe Ivana erzählt das ich hier schreibe und das es gut ist, das vieleicht andere daraus Hoffnung schöpfen können, das sich vielleicht ein Weg findet, ja aber das ihr "die Richtigen"seit. Sie findet es gut, richtig, nickte. Wenn ihr, etwas zu Ihr sagen wollt - nur zu. Mutmacher, Angsthasen, IchmagDicher ... ich werde Euch Vorlesen, es tut ihr gut.

Andreas
 
Heimann-Heinevetter schrieb:
Emotinale Beteiligung meinerseits? Natürlich bin ich da emotional beteiligt und ganz bewußt "unprofessionell". Sie ... Ivana, ich denke das darf ich verraten, weint manchmal. Ich zähle Tränen, fange sie auf ... und gehe dann auf den Balkon und dünge damit Gänseblümchen, - Ivana zwinkert!

Ja und ich mache noch etwas bevor ich schlafen gehe: :beten::beten::beten::beten::beten: das schadet nie. Unproffessionell aber sicher kein Fehler.

Diesen Menschen schuldet man mehr als professionelle Pflege. Ein "Un ..." ist da eine gute Ergänzung.
Zum Vergrößern anklicken....

Guten Morgen,

wenn ich mal "richtig" krank bin, was wer auch immer verhüten möge, wünsch ich mir so jemand "unprofessionellen" wie dich an meiner Seite.

Und, Ivana,

ich glaube, es könnte von jetzt ab piepegal sein, wie das heißt, was du hast. Nicht egal in Bezug auf Medikamente oder Therapien, die selbstverständlich auf dein Leiden zugeschnitten sein müssen und von daher gehst du sicher nochmal in eine Diagnostik.
Mit Piepegal meine ich deinen inneren Bezug dazu, dein Denken und Fühlen darüber. Öffne morgens die Augen und denke: okay, ich habe da was, mal sehen, was es mich heute tun und schaffen läßt.

So gesehen seid ihr bestimmt ein gutes Team und ich wünsche éuch ganz viele positive Entwicklungen und Erfahrungen. Und wenn es Rückschläge gibt, so werdet ihr das auch meistern.

Liebe Grüße,
Martina
 
hallo

ich finde es ganz toll, was du schreibst....... für Ivana

und ich finde toll, wie du es schreibst.....

wahrscheinlich ist neue Diagnostik nötig, somit auch neue Therapien, neue Nerv tötenden Untersuchungen......

aber es ist ein Hoffnungsschimmer am Horizont und ich wünsche euch beiden alles alles Gute........ viel Kraft, Geduld und Ausdauer und vielleicht, vielleicht.... das Erreichen des Horizontes

ihr scheint ein gutes Team zu sein

viele Grüsse
Bully
 
Guten abend,

erneut vielen Dank für die Rückmeldung, es tut gut. Die Grüße und Wünsche habe ich auf jedenfall schon weitergeleitet und vor allem das teilnehmende unterstützende Interesse an Ihrem Leben. (Wörtlich vorgelesen habe ich die nachrichten noch nicht, gleich ... ich sage noch warum) Sie hat einen Sprachcomputer mit dem sie theoretisch sogar dieses Forum besuchen könnte.

Hm ... heute, es geht weiter. wir waren gestern beim rechten Arm stehen geblieben, der etwas an Beweglichkeit hat. Heute die kraft im rechten Arm ... nun wir machen eine Art Armdrücken und sie ist eine Kämpferin, lacht dabei und hat Spaß ... und vor allem "die Kraft" kehrt zurück. Sie kann jetzt alle Finger bewegen!

Heute es war mal wieder ein besonderer Tag, keine rückschläge, Fortschritte und wie man so sagt Konsolidierung. Heute, saß über fünf Stunden im Stuhl. Das war etwas viel, doch ich konnte sie nicht allein auf ihr Sofa legen (zum eine wollte Sie es nicht zum anderen ist der Lifter noch nicht angekommen), d.h. jemanden mit Betamung und immernoch weitgehend instabilem Körper allein von Stuhl auf's Sofa zu legen ... es wäre risiko. Normalerweise sind immer Angehörige im Haus nur heute zu den wichtigen stunden war keiner da. Problematisch war vor allem das sie abgeführt hatte ... nun ja, auf jedenfall später, ab aufs Sofa (klappte besser als gestern).

Die Versorgung nach Stuhlgang wird von den Angehörigen vorgenommen, so war es im Krankenhaus und so ist es zuhause. Mittlerweile, "ich darf helfen", sie möchte das ich helfe.

Nebenbemerkung: Sie ist eine junge Frau und ich kann sehr gut nachvollziehen, das da einfach "gesunde Scham" ist die Versorgung durch einen Mann, wirklich auf das Notwendigste zu beschränken. Die Kommunikation mit den Angehörigen ist in einem Fall sehr schwierig, ich spreche kein kroatisch. Und die Angehörige kein wort deutsch, pflegt aber wirklich von Herzen und in Großem und Ganzen für einen Laien sehr gut.

Doch heute bei der Versorgung nach Stuhlgang, das Waschen und abtrockenen es tat ihr einfach weh. Ich habe versucht das abzumildern (zugegeben mit wenig Erfolg ... ich werde mir für Morgen die Sprache zurechtlegen ... erklären mit Händen und Füßen und dem zeigen auf Körperteile die beiteiligt waren.).

Nach dieser Versorgung, es dauerte wirklich eine halbe Stunde bis sie eine akzeptable Lage gefunden hatte.

Danach ... ich konnte es an Ihrer Haltung, ihrem Blick sehen ... sie hatte einfach ein moralisches Tief ... "warum das Ganze? ... muß ich mir das antun? ... lohnt es sich überhaut? ... es tat weh? ....", später, es kam Besuch ... das hat ihr gut getan, lieber Besuch.

Ja und dann, der besuch war weg ... es ging ihr wieder besser. Wir sprachen darüber, wie es ihr ging in der Zwischenzeit, und es war so wie gerade beschrieben. Ich kann es voll verstehen ... doch das tief war überwunden.

Also Morgen ich werden das dieser wirklich lieben Angehörigen vermitteln, wie man es besser machen kann (vorsichtiger) und ich bringe eine gute Salbe mit für einen wehen Po.

Warum ich eure Nachrichten noch nicht wörtlich vorgelesen habe. Nun es gibt einen Hintergrund. Diagnostik bedeutet Krankenhaus. Ja und ihre letzten zwei Krankenhausaufenthalte, waren nicht gut. Nein die Pflege, die Ärzte, das war gut, das sagt sie auch, doch die Ergebnisse nicht.

Der vorletzte Aufenhalt endete in der diagnose "ALS", ein sch**** Todesurteil. Der letzte Krankenhausaufenthalt endete in in nicht mehr sprechen können, beatmet sein.

Diagnostik = Krankenhaus es ist im Moment ein Unwort, zuhause hat sie sich verbessert, im Krankenhaus ging es nur bergab (gefühlt). deshalb ... BITTE wenn Ihr Ivana schreibt, schreibt noch nicht von Diagnostik, obwohl der Ansatz richtig ist ... es braucht etwas Zeit.

Euch, einfach danke. Ihr tut es gut das Ihr da seit euch Gedanken macht. Mir tut es gut ... einfach zu erzählen.

@Martina

Lasse mir Bescheid sagen, wenn es, was ich nicht wünsche mal dazu kommen sollte. Du erkennst mich sicher sofort ... auch ohne Augenzwinkern, doch ich mache es Dir leicht ... werde Dich "anzwinkern".

Danke

Andreas
 
@ bully

Hoffnungsschimmer am Horizont, ja da ist es. Ja und den trage ich zu Ihr ... morgen ich werden von dir erzählen der Hoffnung (die Diagnostik die "nervtötendende" unterschlage ich noch ... weil sie braucht jeden Nerv, aber wenn die Zeit reif ist ich werde Deinen Vorschlag ergänzen.

Andreas
 
Heimann-Heinevetter schrieb:
@ bully Hoffnungsschimmer am Horizont, ja da ist es. Ja und den trage ich zu Ihr ... morgen ich werden von dir erzählen der Hoffnung (die Diagnostik die "nervtötendende" unterschlage ich noch ... weil sie braucht jeden Nerv, aber wenn die Zeit reif ist ich werde Deinen Vorschlag ergänzen. Andreas
Zum Vergrößern anklicken....


o.k. vielleicht kann man das auch erst mal hinten anstellen, bis sie selbst soweit ist....
was wichtig ist - und ich nicht ersehen kann - die häusliche Therapie
Physio, Ergo, Logo - läuft das?
Basale Stimulation als Weg zurück zu sich selber finden, den Körper als Ganzes wahrzunehmen, mal schaun, das ist hier zu viel häng ein paar Sachen als PN an
 
DD = Borrelliose?! Aber das muss der Arzt klären, da wäre das ganze möglich, hab auch schon einen Erfahrungsbericht darüber gehört... klingt ähnlich.
 
Guten Abend,

heute war ein etwas komplizierter Tag. Ich kam zum Spätdienst, na ja und sie wollte noch etwas schlafen, also morgendliche Grundpflege am nachmittag. Um sechszehn war sie mobilisiert, gut dabei. Fortschritte, ja ... heute es war nicht die situation alles zu prüfen (passte nicht) aber zwei dinge sind mir aufgefallen. Der linke Arm (der bessere) ist zwar immer noch schwach, aber sehr beweglich (sie bewegt) ... ich mußte sie heute einmal ermahnen vorsichtig zu sein mit der Trachealkanüle, sie grinste.

Ja und dann Husten beim Absaugen. So geschätzt, der Hustenstoß entsprach einem normalen Atemzug.

Morgen habe ich Frühdienst, ich denke "wir" werden etwas früher aufstehen.

@amezaliwa

Krankengymnastik läuft, Logopädie ist angeleiert. Basale Stimmulation, bis jetzt sehr dezent, ich habe davon berichtet. Was die Diagnostik betriff, die zeit dafür muß reifen. erster schritt ist sie ein wenig zu stabilisieren, das sie ein Motiv hat.

@Toolkit

Könntest du mir diesen Erfahrungsbericht mal zukommen lassen?
 
Bißchen streicheln...:D ?
 
Guten abend zusammen!

Zuerst:

@Elisabeth

dezent?... ich hatte soweit, mich erinnere einmal davon geschrieben was ich darunter verstehen z.B. das sie etwas Obst kaut das in einem Gazesäckchen eingeschlagen ist.

Basale Stimmulation, ich bin da zugegebener Maßen etwas "unterbelichtet", doch ich habe hier einige hilfreiche Hinweise bekommen.

Krankengeschichte:

Ich hatte heute die Möglichkeit mich mit Ivanas schwester länger zu unterhalten.
Erste Symptome wie ein nachziehen des Beines, allegemeine Schwäche und eine Schwäche in den Armen, traten am Ende des letzten Sommers auf. Im Herbst verschlechterte sich der Zusatnd rapide die Unfähigkeit zu sprechen und massive Schluckstörungen kamen hinzu. Anfang Dezember wurde die Diagnose gestellt (unter anderem war Ivana in der ALS Ambulanz der Chariete). Anfang Februar wurde Ivana aufgrund respiratorischer Insuffizienz intubiert und beatmet.

Die Ärzte bezeichneten diesen schnelle Entwicklung der Krankheit als "äußerst brutalen" Verlauf.

@ZNA-Öse

..., bin sprachlos!

Allgemein, es geht Ivana weiterhin jeden Tag etwas besser, es sind auf den ersten Blick kleine Schritte, auf den zweiten jedoch deutliche verbesserungen.

Ein Beispiel: Letzen Sonntag, sie konnte den rechten Arm in keiner Weise bewegen. Im Verlauf der Woche verbesserte sich das wie geschildert insgesamt.

Bei Ivana wird die Sauerstoffsättigung laufen mittels Fingerclip kontrolliert. heute ich Frage sie: "Welcher Finger soll es sein?" Sie "wackelte" mit dem Mittelfinger der rechten Hand, so wie es auch machen würde nur etwas langsamer.

Kleinigkeiten - doch wenn man bedenkt das die bewegung des rechten Armes und der rechten Hand letzte Woche noch komplett erloschen waren, eine große Veränderung.

Vielen Dank für die Unterstützung

Andreas

P.S. Der Heilpraktiker war heute bei ihr. was er macht, ich habe es noch nicht verstanden, doch es scheint ihr gut zu tun.
 
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