Hallo na,
Kann mir einer weiter hilfen und das wichtigste zur Myastenie sagen.
Wurde bei meinem Vater festgestellt und bin nur ne dumme ITS Schwester.

Worauf muss ich achten?
Ist es vererblich?
Wie schnell verschlechtert sich der Zustand mit Med. ?
Er hat sich komplet wesensverändert und jetzt sehr nah am Wassergebaut.
Ist das auch normal?
MFG
Spaybell
wir haben häufiger Patienten mit akuter aber auch chron. Myastenie, bei vielen ist die Stimmung gedrückt, wofür es absolutes Verständnis gibt aber bisher alle waren auch sehr, sehr anstrengend.
In einer Akutphase bekamen sie Neostigmin i.v. (Perfusor), dann zun. oral (Mestinon sowohl Retard als auch nicht retardiert)
im schlimmsten Fall besteht beatmungspflicht, z.B. bei ausgeprägten resp. Infekten; Fieber verschlechtert häufig die Symptome
das heißt jeder Patient muss sehr auf sich achten, Atemübungen, Einreibunngen die zu vertiefter Atmung führen, gesunde Lebensführung, gesundes Essverhalten
Angst: Sehr häufig, Atemnot, keine Luft herkriegen - mobiles Sauerstoffgerät für Notfälle
maßig bis massive Einschränkung der Motorik bei ausgepr. Symptomen führt zu Hilflosigkeit, Pat. ist abhängig von anderen Personen, "Notfallfahrplan" gemeinsam ausarbeiten
Ein Patient bekam Durchfall (wer kennt nicht Neostigmin - zum abführen als letztes Mittel)
KEINE Impfungen (laut Klinikleitfaden Neurologie/Psychiatrie, 3.Auflage 2003) ebenfalls:meist chron. prog. Verlauf;unter Komb. therapie 95% voll berufsfähig: 3-mon. Verlaufskontrolle; Spontanremission:10%, keine Vererbung
es dauerte IMMER lange bis die individuelle Med.dosis für den Einzelnen passt, der Betroffene kann da sehr viel dazutun, wenn er z.B. ein Tagesprotokoll anfertigt um zu sehen WANN gibt es mehr Probleme, der richtige Mix aus sofort/retard Wirkung macht auch einiges aus
es gibt auch Betroffene die lebenslang Neostigmin einnehmen müssen
es gibt auch eine Selbsthilfegruppe: Deutsche Myasthenie-Gesellschaft, in Bremen
sorry, muss weg, gerne mehr wenn gewünscht
Petra