Myastenie

Dieses Thema im Forum "Pflegebereich Neurologie / Neurochirurgie" wurde erstellt von spaybell, 05.10.2007.

  1. spaybell

    spaybell Junior-Mitglied

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    Hallo na,
    Kann mir einer weiter hilfen und das wichtigste zur Myastenie sagen.
    Wurde bei meinem Vater festgestellt und bin nur ne dumme ITS Schwester.:D
    Worauf muss ich achten?
    Ist es vererblich?
    Wie schnell verschlechtert sich der Zustand mit Med. ?
    Er hat sich komplet wesensverändert und jetzt sehr nah am Wassergebaut.
    Ist das auch normal?

    MFG
    Spaybell
     
  2. Elisabeth Dinse

    Elisabeth Dinse Poweruser

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    *kopfschüttel* Wer weiß schon alles? Wir gaben ehedem auf der Neuroünerwachung auch immer Google bemühen müssen, weil die Klientel mehr als selten bei uns war.

    Hastd du schon gegoogelt? Stichwort: Mysthenie
    Myasthenia gravis - Myasthenie - Muskelschwäche
    Was ist MG?- Wie behandeln? - Was vermeiden?- Leben mit MG- Erfahrungsberichte- usw.
    Es gibt ein Forum mit aktuellen Beiträgen.
    Deutsche Myasthenie Gesellschaft
    Grundlagenonfos zu MG- Adressen von Selbsthilfegruppen- usw.
    Der Blog scheint ein wenig gewöhnungsbedürftig.

    Schau dich dort einfach in aller Ruhe mal um.

    Elisabeth
     
  3. amezaliwa

    amezaliwa Poweruser

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    wir haben häufiger Patienten mit akuter aber auch chron. Myastenie, bei vielen ist die Stimmung gedrückt, wofür es absolutes Verständnis gibt aber bisher alle waren auch sehr, sehr anstrengend.
    In einer Akutphase bekamen sie Neostigmin i.v. (Perfusor), dann zun. oral (Mestinon sowohl Retard als auch nicht retardiert)
    im schlimmsten Fall besteht beatmungspflicht, z.B. bei ausgeprägten resp. Infekten; Fieber verschlechtert häufig die Symptome

    das heißt jeder Patient muss sehr auf sich achten, Atemübungen, Einreibunngen die zu vertiefter Atmung führen, gesunde Lebensführung, gesundes Essverhalten
    Angst: Sehr häufig, Atemnot, keine Luft herkriegen - mobiles Sauerstoffgerät für Notfälle
    maßig bis massive Einschränkung der Motorik bei ausgepr. Symptomen führt zu Hilflosigkeit, Pat. ist abhängig von anderen Personen, "Notfallfahrplan" gemeinsam ausarbeiten
    Ein Patient bekam Durchfall (wer kennt nicht Neostigmin - zum abführen als letztes Mittel)
    KEINE Impfungen (laut Klinikleitfaden Neurologie/Psychiatrie, 3.Auflage 2003) ebenfalls:meist chron. prog. Verlauf;unter Komb. therapie 95% voll berufsfähig: 3-mon. Verlaufskontrolle; Spontanremission:10%, keine Vererbung

    es dauerte IMMER lange bis die individuelle Med.dosis für den Einzelnen passt, der Betroffene kann da sehr viel dazutun, wenn er z.B. ein Tagesprotokoll anfertigt um zu sehen WANN gibt es mehr Probleme, der richtige Mix aus sofort/retard Wirkung macht auch einiges aus
    es gibt auch Betroffene die lebenslang Neostigmin einnehmen müssen
    es gibt auch eine Selbsthilfegruppe: Deutsche Myasthenie-Gesellschaft, in Bremen
    sorry, muss weg, gerne mehr wenn gewünscht
    Petra
     
  4. spaybell

    spaybell Junior-Mitglied

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    Danke Petra für deine Antwort.

    Es ist nicht leicht einem Mann mit 65 vorzuschreiben wie er leben soll damit es besser wird.

    Bin schonmal erleichtert das es nicht Vererblich ist.

    Für mehr Infos wäre ich immer Dankbar gerne auch an meine e mail Adresse.

    Er leidet Massiv an Durchfällen und bei Überansträngung liegt er blau auf dem Sofa. Nicht schön aber er will keine Hilfe von meiner Mama und ich wohne 120 km weit weg. Schöne ******e sag ich dir.

    Sind in der Amb. in Magdeburg. Die haben auch darauf gedrängt das ein Betreuer für später bestimmt wird.

    Drei mal darfs du raten wer das sein soll. Natürlich ich.

    Also danke nochmal und freu mich auf Antwort.

    MfG Spaybell
     
  5. amezaliwa

    amezaliwa Poweruser

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    hmmm, die medik. Therapie scheint überhaupt nicht optimal zu sein, dauerhaft massive Durchfälle sind nicht o.k. schwächen noch zusätzlich, mit all den negativen Folgen....
    Wäre eine stationäre Einstellung nicht doch sinnvoller?
    Gibt es eine neurol. Abteilung in der näheren Umgebung?
    Oder nimmt dein Vater seine Medikamente nach gutdünken? (Doofe Frage, weiß schon) aber die Patienten die wir bisher hatten, da war nur Einer dabei der vorübergehend und das während der Umstellung von i.v. auf oral heftigst Probleme mit Durchfällen hatte....
    Nimmt er andere Medikamente die seine Symptome verstärken?
    Welche Medikamente zur Behandlung der Myasthenie nimmt er überhaupt?

    Hier der Stufenplan aus dem Klinikleitfaden:
    1. Leichte Form: Pyridostigmin (z.B.) Mestinon
    2. Moderate oder generalisiert Form: Pyridostigmin und Thymektoie bei Pat. < 60J., bei älteren Besstrahlung bei Nachweis eines Thymoms oder Thymuskarzinoms (ist das abgeklärt???)
    3. Bei fehlender Remission:+ Glukokortikoide (z.B. Decortin) + Azathioprin (z.B. Imurek)
    4. Bei myasthener Krise oder fehlender Remission: Plasmapherese oder Imunglobuline.
    5. Ciclosporin A (z.B. Sandimmun), Cyclophosphamid

    Laut Buch Symptomverstärkung durch:
    Ajmalin, Amantadin, Aminoglykoside, Barbiturate, Benzos, ß-Blocker, Furosemid, Kortison, Lidocain, niedrigpotente Neuroleptika, Phenytoin, Polymyxine, Sulfonamide, Tetrazykline, Triamteren, trizyklische Antidepressiva.
    Laut Buch geeignete Medikamente.:
    Cephalosporine, Kalziumantagonisten, L-Dopa, Thioridazin, Valproinsäure, Carbamazepin, Chloralhydrat, Digitalis, Gyrasehemmer, Penicillin, Promethazin.

    Eine Betreuung durch dich, wo du doch soweit weg wohnst, na ja.
    Hat dein Vater ein mobiles Sauerstoffgerät für zu Hause?
    Müsste die Krankenkasse doch eigentlich bezahlen.
    Falls er keine COPD hat, könnte er jederzeit Sauerstoff "tanken", so viel und so lange wie er braucht.
    Physiotherapie - wäre auch gut, bis er Übungen selbständig durchführen kann.
    Psychologische Betreuung, hat er die ausreichend?
    Ist die Beratung in der Ambulanz gut, seid ihr damit zufrieden? Warst du schon mal mit dabei?
    O.k. Spaybell, datt wars
    Petra

     
  6. spaybell

    spaybell Junior-Mitglied

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    War leider so Beruflich eingespannt das ich noch keine Möglichkeit hatte mit zur Amb. zu fahren.
    Werde es aber in Angriff nehmen.
    Tabletten nimmt er regelmäßig.
    Kalemin 3 mal tgl
    Mestinon ne halbe Abends wenn nicht ist der RR so hoch das er garnichts mehr kann.
    Ranitic und Lopedium b.B.

    Man bekommt einen sturen alten Mann mit 66 nicht zur Psychotherapie.

    Er ist ja nicht so krank.
    Verstehst mein Problem??

    Auf jedenfall Danke das ich dir mein Leid klagen konnte.

    Mfg Spaybell
     
  7. amezaliwa

    amezaliwa Poweruser

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    kein Thema,
    es ist immer einfacher einen "fremden" Patienten zu betreuen, bei dem man die Verantwortung nach einer Schicht an einen anderen abgeben kann und muss, als einen eigenen Angehörigen. Als "ewiges Kind" hat frau es leider doppelt schwer, trotz fachlicher Kompetenz und jahrelanger Erfahrung im Umgang mit Kranken....
    Viel Kraft, a weng a Zuversicht, das wünsch ich Euch für Deinen Vater
    Petra
     
  8. Helen

    Helen Senior-Mitglied

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    Hallo Spaybell,

    hast Du es schon mal mit Bachblüten probiert? Habe mit der Bachblüte Holly bei Bekannten und Angehörigen (alt, starköpfig) in dieser Hinsicht gute Erfahrungen gemacht. Sie waren wie ausgewechselt.

    MfG,
    Helen.
     
  9. Elisabeth Dinse

    Elisabeth Dinse Poweruser

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    Wenn etwas so eine starke Wirkung hat- wie ist es mit den Wechselwirkungen zwischen Myasteniemedikamenten und Bachblüte bestellt?

    Elisabeth
     
  10. Helen

    Helen Senior-Mitglied

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    Hallo Elisabeth,

    von Wechselwirkungen kann nicht die Rede sein. Es soll aber Leute geben, die allergisch auf Bachblüten reagieren. Bei den Menschen, bei denen ich bisher Bachblüten angewandt habe, kam es zu solchen Reaktionen jedoch nicht.

    Selbst wenn Menschen an der Wirkung von Bachblüten nicht glauben, hat es keinen Einfluss auf die Wirksamkeit. Ich habe die Bachblüten sogar an meinen Hamstern ausprobiert, Fazit: ein Hamster war nicht mehr bissig, der andere pinkelte nicht mehr in sein Sandbad, wieder ein anderer war nicht mehr so ängstlich wie zuvor.

    MfG,
    Helen:flowerpower:
     
  11. Elisabeth Dinse

    Elisabeth Dinse Poweruser

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  12. narde2003

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    Funktion:
    Leitung HOKO
    Guten Morgen,

    wenn ihr jetzt über die Wirksamkeit von Bachblüten diskutieren wollt, empfehle ich euch einen Umzug in den Forenbereich Naturheilkunde.

    Sonnige Grüsse
    Narde, die gute Erfahrungen mit Rescuetropfen bei der Katze hat
     
  13. Neuroschwester84

    Neuroschwester84 Senior-Mitglied

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    Mentor, FAchkraft für Baclofen-Pumpen
    bei myasthenie auf durchfälle achten, dann verträgt der patient die aktuelle med einstellung oft nicht
     

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