Hallo liebe Foris,
im Februar 2004 wurde bei meiner Schwester, damals 22, nach einer über Nacht aufgetretenen Hemiplegie nach MRT und Liquorpunktion MS diagnostiziert. Lt. MRT - Befund muss das ungefähr der 10. Schub gewesen sein, der erste war - wie man im Nachhinein jetzt stark vermutet - wie so oft eine untypische Augenentzündung, die sie mit 16 hatte und die auf Cortisongabe gut ansprach.
Sie bekam hochdosiert Cortison - klar - die Symptome heilten aber nie vollständig aus. Im rechten Bein besteht seitdem ein leichtes Taubheitsgefühl.
Sie kam dann auf Reha und wurde dort auf Rebif® eingestellt, was sie sich dreimal die Woche s.c. spritzt. Und seitdem geht's bergab. Ein Schub jagt den anderen, seit 25 Monaten nimmt sie fast pausenlos Cortison. Es dauert nach dem Ausschleichen oft keine drei Tage, bis der nächste Schub da ist. Bisher immer betroffen (meist abwechselnd): Auge und Extremitäten.
Nach einem Jahr fragte sie dann mal bei ihrer Neurologin vorsichtig nach, ob das denn jetzt so weitergehen sollte, der Verlauf wäre ja absolut galoppierend, das fast pausenlos eingenommene Cortison ja auch auf Dauer relativ ungesund und überhaupt der ganze Zustand relativ unerträglich. Die Neurologin verdoppelte daraufhin die Rebifdosis. Erfolg gleich null. Meine Schwester wandte sich daraufhin an die MS - Sprechstunde einer Uniklinik. Die waren offenbar vollkommen desinteressiert - oder total hilflos. Gebracht hat das jedenfalls auch nichts.
Fakt ist: Seit 25 Monaten nimmt meine Schwester jetzt Cortison, die längste Pause waren zwei Wochen. Das Rebif hilft offenbar überhaupt nichts, im Gegenteil, es scheint ja alles noch viel schlimmer gemacht zu haben. Die Neurologin meiner Schwester zeigt sich mittlerweile als "genervt" und wir haben meiner Schwester jetzt zum Arztwechsel geraten.
Jetzt habe ich mal irgendwas gehört, dass es wohl Patienten geben soll, die auf das Rebif eben so "verkehrt" ansprechen - weder bei der MS - Sprechstunde noch bei der Neurologin wurde auf diese Frage meiner Schwester auch nur ansatzweise eingegangen. Wir haben natürlich ein bißchen gegoogelt, aber auch nix richtiges gefunden. Hat da jemand Erfahrungen?
Und wie sollen wir weiter verfahren? Im Prinzip kann man das Rebif doch absetzen? Noch schlimmer kann es ohne das Rebif doch eigentlich kaum mehr werden?
Also, ich bitte um reichlich Meinungen und Erfahrungen - habe selbst neurologisch nur wenig Ahnung und die extra gekauften Bücher haben auch nicht so recht weiter geholfen.
Liebe Grüße,
die Tröte
im Februar 2004 wurde bei meiner Schwester, damals 22, nach einer über Nacht aufgetretenen Hemiplegie nach MRT und Liquorpunktion MS diagnostiziert. Lt. MRT - Befund muss das ungefähr der 10. Schub gewesen sein, der erste war - wie man im Nachhinein jetzt stark vermutet - wie so oft eine untypische Augenentzündung, die sie mit 16 hatte und die auf Cortisongabe gut ansprach.
Sie bekam hochdosiert Cortison - klar - die Symptome heilten aber nie vollständig aus. Im rechten Bein besteht seitdem ein leichtes Taubheitsgefühl.
Sie kam dann auf Reha und wurde dort auf Rebif® eingestellt, was sie sich dreimal die Woche s.c. spritzt. Und seitdem geht's bergab. Ein Schub jagt den anderen, seit 25 Monaten nimmt sie fast pausenlos Cortison. Es dauert nach dem Ausschleichen oft keine drei Tage, bis der nächste Schub da ist. Bisher immer betroffen (meist abwechselnd): Auge und Extremitäten.
Nach einem Jahr fragte sie dann mal bei ihrer Neurologin vorsichtig nach, ob das denn jetzt so weitergehen sollte, der Verlauf wäre ja absolut galoppierend, das fast pausenlos eingenommene Cortison ja auch auf Dauer relativ ungesund und überhaupt der ganze Zustand relativ unerträglich. Die Neurologin verdoppelte daraufhin die Rebifdosis. Erfolg gleich null. Meine Schwester wandte sich daraufhin an die MS - Sprechstunde einer Uniklinik. Die waren offenbar vollkommen desinteressiert - oder total hilflos. Gebracht hat das jedenfalls auch nichts.
Fakt ist: Seit 25 Monaten nimmt meine Schwester jetzt Cortison, die längste Pause waren zwei Wochen. Das Rebif hilft offenbar überhaupt nichts, im Gegenteil, es scheint ja alles noch viel schlimmer gemacht zu haben. Die Neurologin meiner Schwester zeigt sich mittlerweile als "genervt" und wir haben meiner Schwester jetzt zum Arztwechsel geraten.
Jetzt habe ich mal irgendwas gehört, dass es wohl Patienten geben soll, die auf das Rebif eben so "verkehrt" ansprechen - weder bei der MS - Sprechstunde noch bei der Neurologin wurde auf diese Frage meiner Schwester auch nur ansatzweise eingegangen. Wir haben natürlich ein bißchen gegoogelt, aber auch nix richtiges gefunden. Hat da jemand Erfahrungen?
Und wie sollen wir weiter verfahren? Im Prinzip kann man das Rebif doch absetzen? Noch schlimmer kann es ohne das Rebif doch eigentlich kaum mehr werden?
Also, ich bitte um reichlich Meinungen und Erfahrungen - habe selbst neurologisch nur wenig Ahnung und die extra gekauften Bücher haben auch nicht so recht weiter geholfen.
Liebe Grüße,
die Tröte
