Galoppierende MS

Tröte

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Hallo liebe Foris,

im Februar 2004 wurde bei meiner Schwester, damals 22, nach einer über Nacht aufgetretenen Hemiplegie nach MRT und Liquorpunktion MS diagnostiziert. Lt. MRT - Befund muss das ungefähr der 10. Schub gewesen sein, der erste war - wie man im Nachhinein jetzt stark vermutet - wie so oft eine untypische Augenentzündung, die sie mit 16 hatte und die auf Cortisongabe gut ansprach.

Sie bekam hochdosiert Cortison - klar - die Symptome heilten aber nie vollständig aus. Im rechten Bein besteht seitdem ein leichtes Taubheitsgefühl.

Sie kam dann auf Reha und wurde dort auf Rebif® eingestellt, was sie sich dreimal die Woche s.c. spritzt. Und seitdem geht's bergab. Ein Schub jagt den anderen, seit 25 Monaten nimmt sie fast pausenlos Cortison. Es dauert nach dem Ausschleichen oft keine drei Tage, bis der nächste Schub da ist. Bisher immer betroffen (meist abwechselnd): Auge und Extremitäten.
Nach einem Jahr fragte sie dann mal bei ihrer Neurologin vorsichtig nach, ob das denn jetzt so weitergehen sollte, der Verlauf wäre ja absolut galoppierend, das fast pausenlos eingenommene Cortison ja auch auf Dauer relativ ungesund und überhaupt der ganze Zustand relativ unerträglich. Die Neurologin verdoppelte daraufhin die Rebifdosis. Erfolg gleich null. Meine Schwester wandte sich daraufhin an die MS - Sprechstunde einer Uniklinik. Die waren offenbar vollkommen desinteressiert - oder total hilflos. Gebracht hat das jedenfalls auch nichts.

Fakt ist: Seit 25 Monaten nimmt meine Schwester jetzt Cortison, die längste Pause waren zwei Wochen. Das Rebif hilft offenbar überhaupt nichts, im Gegenteil, es scheint ja alles noch viel schlimmer gemacht zu haben. Die Neurologin meiner Schwester zeigt sich mittlerweile als "genervt" und wir haben meiner Schwester jetzt zum Arztwechsel geraten.

Jetzt habe ich mal irgendwas gehört, dass es wohl Patienten geben soll, die auf das Rebif eben so "verkehrt" ansprechen - weder bei der MS - Sprechstunde noch bei der Neurologin wurde auf diese Frage meiner Schwester auch nur ansatzweise eingegangen. Wir haben natürlich ein bißchen gegoogelt, aber auch nix richtiges gefunden. Hat da jemand Erfahrungen?

Und wie sollen wir weiter verfahren? Im Prinzip kann man das Rebif doch absetzen? Noch schlimmer kann es ohne das Rebif doch eigentlich kaum mehr werden?

Also, ich bitte um reichlich Meinungen und Erfahrungen - habe selbst neurologisch nur wenig Ahnung und die extra gekauften Bücher haben auch nicht so recht weiter geholfen.

Liebe Grüße,

die Tröte
 

Martina Bley

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Hallo Tröte,

mein beruflicher Schwerpunkte liegt u.a. im Bereich Neurologie, werde von daher viel mit den Krankheits-Verläufen der MS konfrontiert. Habe auch eine MS-Fachausbildung.
MS gilt auch als Krankheit der 1000 Gesichter, von daher ist es immer schwer Vergleiche aus anderen Verläufen zustellen.
Was ich Dir sagen kann, dass der Weg zu einer MS-Ambulanz der nächste sein sollte. Wo bist Du/ deine Schwester zu Hause, vielleicht kann ich Euch einen Tip geben. Es gibt Neurologen, die MS nicht gerne therapieren, da sie sehr kosten- und betreuungs-aufwändig sind.
Es besteht auch die Möglichkeit eines Therapiewechsels, wenn Rebif nicht wirkt. Oder die Überlegung zur Eskalations-Therapie, um den Krankheits- Verlauf zu bremsen.
 

sisterNic

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Hallo :-)

was ich noch empfehlen könnte, wäre eine Aufnahme bzw. ein Aufenthalt in einer speziell dafür ausgerichteten Klinik, wie z.B. die Marianne-Strauss-Klinik in Kempfenhausen am Starnberger See.

Der Link dazu wäre hier..
http://www.ms-klinik.de

LG und alles Gute..
Nicole
 

funcz

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würde mich an stelle deiner schwester auf jeden fall an eine stelle wenden, die auf ms spezialisiert ist, gerade weil das erscheinungsbild so mannigfaltig ist. anprechpartner wären unikliniken mit ms-ambulanz oder spezielle ms-kliniken !
 

rarupu

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Hallo Tröte

Es gibt MS (ED) Verläufe die fulminant sind, kommt aber eher selten vor, ratsam wäre, eine spezielle MS (ED) Ambulanz aufzusuchen, zur Schubprophylaxe gibt es auch noch weitere Medikamente (Copaxone, Avonex, Betaferon).
Welche Art von Cortison bekommt Deine Schwester denn, Solu Decortin H oder Urbason, Urbason ist etwas teurer, wird aber meistens besser vertragen
Hoffe das die Anzahl der Schübe sich reduzieren lassen
Gruß rarupu
 

Whyskie67657

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Hallo,
seit kurzem ist eine neue Therapie zugelassen.
Ich krieg leider den Namen nicht mehr zusammen.
Es ist eine Infusionstherapie die einmal monatlich verabreicht wird.
Ich weiss dass der Chefarzt aus Sulzbach ein grosser Fürsprecher ist.
Leider ist diese Therapie doppelt so teuer, wie die Spritzen ,aber die Therapieerfolge in der Testphase hörten sich sehr gut an.

Wünsche Deiner Schwester alles Gute.
Würde allerdings die Spritzen nicht so einfach von mir aus absetzen.
 

Fr.Valium

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Hallo!

MS wird auch an einigen Kliniken mit einer Komibinationsbehandlung aus Chemotherapie und Cortison behandelt. Dabei bekommt man 2 Tage Urbason iv., am dritten Tag Urbason und Mithoxantron (Chemo) iv. Danach wieder 2 Tage Urbason iv. Wenn ich mich nicht irre wird diese Form der Behandlung aber nur bei Patienten mit sekundärer, chronischen MS angewandt.

Liebe Grüße
Fr.Valium
 

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