Oesophaguscarzinom

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monaluna

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Krankenschwester RN
Hallo liebe Kollegen,

da ich totaler Fachidiot bin. Aber nun leider im privaten Bereich mit dieser Krankheit konfrontriert bin, wollte ich mal nach ein paar Tips und Erfahrungen von Onkonlogieschwester fragen.
Ich habe das komplette Internet bereits durchforstet, die Angehoerigenseiten gehen leider gar nicht, da sie sehr viel gegen die Schulmedizin enthalten und haeufig nur die schreiben die negative Verlaeufe haben, auch durch saemtliche Databases habe ich mich die letzte Woche gequaelt. Theoretisch weiss ich viel. Aber wie sieht es in der Praxis aus?

Geplant ist eine MagenhochzugOP und danach eine Chemo- und Strahlentherapie. Der Tumor is T3,N1 M0, G2. Ansonsten guter Allgemeinzustand bis auf ein kuerzlich durchbrochenes Magengeschwuer und Ubernaehung.

Ich will keine Prognose, oder Therapievorschlaege, sondern einfach Tips worauf ich zuachten habe, wie ich es ihm einfacher machen kann, etc.

Mein Plan ist es zur Op rueberzufliegen und die ersten Wochen daheim zubleiben.

Danke fuer euere Tips!
 
Wieviel Erfahrung hast Du mit onkologischen Patienten? Den Nebenwirkungen von Chemotherapie und Bestrahlung zum Beispiel?
 
Fliegst du als Angehöriger nach hause oder möchtest du als professionelle Pflegekraft auftreten?

Als Angehöriger wird man von dir Empathie erwarten. Keine fachliche Bewertung der Situation. Handreichungen, wie sie der Laie auch bieten kann. Du wirst mit deinem Angehörigen gemeinsam lernen diesen nicht einfachen weg zu beschreiten. Er wird vorgeben, was er von dir erwartet. Du musst nur sensibel hinhören.

Das schwerste dürfte das Aushalten sein. Einfach nur dasein ohne fördernde Aspekte.

Sei einfach du selbst. Sei der Angehörige und net der Professionelle Helfer.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für diesen bestimmt net einfachen Weg.

Elisabeth
 
@ Claudia: gar nicht, nur Theorie! Das das was das Internet hergibt, das was der Doctor am Telefon erzaehlt hat.

@ elizabeth: pflegende Angehoerige. Doch eine fachliche Wertung wird von mir verlangt und auch richtungsweisende Tips. Voralledingen uebersetzen das Lateins der Aerzte. Und jeder von uns weiss das wenn ein Dr. sagt alles easy und prima ist es nicht unbedingt war.
Schlussendlich ist es seine Entscheidung und egal wie die ausfaellt ich werde ihn unterstuetzen.
Aber in jedem Fachgebiet gibt es Tricks und Kniffe die das Leben einfacher machen, die wuesste ich gerne. Denn falls mal keine Schwester da ist, oder ihr die gerade nicht einfallen, koennte ich ja behilflich sein.

Danke ihr beiden fuer euere Antwort
 
Wenn Du Informationen für "Normalsterbliche" suchst, finde ich die Ratgeber der Deutschen Krebshilfe sehr brauchbar. Die kannst Du hier auch als PDF herunterladen: Deutsche Krebshilfe e.V.: Blaue Ratgeber

Ich habe die Kollegen auf der Onkologie allesamt als sehr kompetent erlebt, aber es gibt natürlich überall solche und solche.

Ich stimme Elisabeth zu, dass Du eher die Angehörige und nicht der Profi sein solltest; andererseits werden sich Fachfragen wohl ganz von selbst ergeben. Ich halte es aber für wichtig, dass der Patient derjenige bleibt, der die Richtung vorgibt. Er, nicht die Profis, nicht die übrige Familie. So schmerzhaft das sein kann.
 
Beim Beurteilen von medizinschen Aussagen kannst du dich jederzeit darauf berufen, dass es net dein Fachgebiet ist.

Wahrheit oder Unwahrheit- wie willst du das unterscheiden. Es gibt nicht DIE WAHRHEIT- auch net in der Medizin. Der Mensch ist kein Auto wo man weiß, wenn das ist dann wird konsequenterweise das passieren.

Quäl dich net mit solchen Sachen. Auch wenn deine Familie dies vielleicht erst mal komisch findet. Du bist ein Laie und du darfst das hier auch sein. Diesen Status solltest du dir einfordern.

Wahrheit oder Unwahrheit wird beeinflusst von unseren Erfahrungen und Erlebnissen. Die prägen deine Sichtweise. Wenn du es kannst, blende die üblen Erfahrungen und Erlebnisse mit Ärzten aus. Das würde das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Pat. nur belasten.

Welche Tricks und Kniffe du brauchst, wird sich ergben. Claudia und Co. werden dir sicher gerne weiterhelfen. Auch dei Kollegen vor Ort solltest du fragen. Sie sidn in der Regel sehr kompetent.

Was du aber sicher auch brauchst- eine Verarbeitungsmöglichkeit für dich. Aktuell versuchst du es über die Distanzierung per fachlicher Schiene. Das mag in der Ferne funzen. In der Situation mit deinem Angehörigen von Angesicht zu Angesicht, dürfte es schwieriger werden.
Vielleicht hast du ja noch Freunde in der Heimat. Es kann sehr hilfreich sein, wenn man sich persönlich mit Menschen unterhalten kann, seine seelische Last irgendwo lassen kann.
Vielleicht hast du jetzt auch jemanden vor Ort, der net persönlich involviert ist, aber ein guter Zuhörer.

Lass auch deine Gefühle zu. Unterdrück sie nicht. Das verbraucht unnötig viel Kraft- Kraft, die du für anderes brauchst.

Elisabeth
 
Meine Mum wurde vor 8 Jahren in dem Krankenhaus behandelt, in dem ich damals gearbeitet habe. Für sie und mich und meine Geschwister war das insofern sehr praktisch, weil so immer jemand - nämlich ich- in ihrer Nähe war, sich mit den Ärzten kurzschließen konnte und die Familie zeitnah auf dem Laufenden hielt. Ich war das Bindeglied zwischen ihr und den Ärzten...fungierte quasi als Dolmetscher und stellte die Fragen, auf die meine Mum gar nicht gekommen wäre...Letztendlich habe ich es aber bereut, so sehr als GuK und nicht ausschließlich als ihre Tochter agiert zu haben...nur: wie lässt sich die GuK in einer solchen Situation ignorieren? Einerseits war ich dankbar, dass ich so viel tun konnte, andererseits nahm uns genau das jedoch die Ruhe und Musse für uns beide...
Sie hatte auch ein Oesophagus-Ca mit einer wirklich guten Prognose...sollte nach der OP noch bestrahlt werden und anschließend in die Reha...und 12 Tage nach der OP ist sie dann ganz plötzlich an einm Herzinfarkt gestorben. Und nach all diesem Agieren und dem Gefühl, alles im Griff zu haben, war das, als wenn sie mir wie ein Schneeball durch die Finger geronnen ist...
 
Ich vertraue den Schwestern und versuche auch den Aerzten zuvertrauen, aber es ist wirklich zum Maeusemelken, es gibt zwei komplett unterschiedliche Meinungen zum Thema wie man behandelt. Die einen sagen erst neoadjuvante Therapie und dann OP, die naechsten sagen es anderum. Ich sage immer: "Du musst dich fuer das entscheiden, wobei du ein gutes Gefuehl hast, wir werden den Weg mit dir gehen." Aber man hat halt im Hinterkopf immer was alles passieren kann! und das macht mich verrueckt.
Elizabeth es waere wirklich schoen wenn ich mich hinter einer fachlichen Distanz verstecken koennte, ist aber nicht moeglich. Ich wuerde so gerne zaubern koennen!
Lesen im Netz und in den Database macht einen eh nur kirre.
Ja ich bekomme viel Hilfe und Zuspruch von meinen Freunden und besonders von meiner besten und meinem Mann.

Danke fuer eure Antworten
 
Ja, manchmal ist google auch dein Feind.

Wichtig, wie Claudia gesagt hat - der Patient ist der Chef und bestimmt wo es lang geht.
In der Situation sich für den "richtigen" Weg zu entscheiden ist so gut wie unmöglich.

Schwer wird es dann wenn zuviele Leute mitreden wollen und ihre Erfahrungen anbringen wollen und beeinflussen.

Ich wünsch dir alles Gute und pass auf dich auf.
 
Das erinnert mich an meine OP. ich wollte vorher auch ganz genau wissen, was warum wie.... und bin gescheitert. Es hab zig Varianten. Mir fehlten konkrete Hintergrundinfos. Und jedes neue Recherchieren brachte nur noch mehr Unsicherheit und Verwirrung.

Ich habe schlussendlich den Ärzten vertraut und es hat sich als richtig herausgestellt. Alles, was ich glaubte im Internet gefunden zu haben traf net ein. Die Komplikation, die dann auftrat, war dann für mich zwar überraschend. Aber ich hab net lange drüber nachgrübeln müssen da die Ärzte mir vermitteln konnten: nix schlimmes, alles im noch im Rahmen.

Ich bemüh mich seitdem, meine Recherchen bezüglich Erkrankungen in der Familie zu unterlassen. Manchmal erscheinen anfangs die beliebten Selbsthilfeportale, in denen Betroffene über ihr Schicksal berichten, eine gute Variante. Nur auch hier hats das Problem: es ist der Krankheitsverlauf des entsprechenden Pat.- net der eigene. Und demzufolge wird man von den Ratschlägen oft eher erschlagen, als das man einen wirklich individuellen Rat bekommt.

Mach den Rechner aus und guck auf dich selbst. Ich wünsche dir sehr, dass du dies schaffen kannst. Ich kann dir versichern, es bringt mit der Zeit Ruhe und die Gewissheit: egal was kommt, wir schaffen das mit Hilfe der behandelnden Ärzte, des kompetenten Pflegepersonals, dem Sozialdienst usw.. Vertraue auf die Kunst der Mediziner und ihre Erfahrung.

Elisabeth
 
Prinzipiell sehe ich das wie ihr. Ist halt schwierig, Kopf und Herz zusammen zubringen. Angehoreigenforum geht gar nicht, das ist so sehr emotional, da bekomme ich den Rappel drin. Danke fuers Einnorden....

Es gibt halt soviele Dinge zubedenken, zubeachten...
Stichwort Patientenverfuegung, etc.
 
Hallo monaluna
Mein Schwiegervater bekam vor einem Jahr dieselbe Diagnose. Der Gastroenterologe sagte nach der 1. Untersuchung zu ihm: Kein Problem, das wird schon wieder, das haben viele. Da lassen sie sich Operieren, dann kommt noch eine Bestrahlung, aber alles halb so wild.
Daß er sich daran festgehalten hat ist ja klar. Zumal der Hausarzt in's gleiche Horn geblasen hat.
Leider wurde uns dann schon in der nächsten Klinik klar gemacht, dass dem nicht so ist - nur bei ihm kam das überhaupt nicht an...
Er sagte immer wieder zu mir: "Ich will gesund werden, der ... hat das doch so gesagt." Meine Antwort darauf war dann die Warheit: "Das wirst du leider nicht. Aber wir werden jetzt schauen, dass es dir gut geht und dir dabei helfen"
Wichtig für ihn war dann, dass wir bei den Arztgesprächen dabei waren, Probleme angesprochen haben die er hatte und mit ihm und dem Onkologen nach Lösungen gesucht haben. Wobei ich auch viel mehr Angehörige war als Fachkraft.
Wir haben dann auch einen Teil unseres Familienlebens zu meinen Schwiegereltern verlegt, damit er dabei sein konnte.
Solche Dinge wie duschen, oder eine Nassrasur die früher selbstverständlich war gingen nicht mehr allein, haben aber das Lebensgefühl gesteigert, oder ein Nachtstuhl am Bett mit dem man auch in der Wohnung leichter von A nach B kommen kann, ein freistehender Galgen oder einen Betteinsatz der Höhenverstellbar ist damit man das Ehebett nicht abbauen muss (bei meinen Schwiegereltern ging es nicht zu teilen) das sind Sachen die ein Laie nicht weiß, auf die aber jemand in der Pflege versierter kommen kann.
Ich hatte relativ früh für ihn hochkalorische Zusatzkost besorgt weil er abgenommen hat, da das essen einfach nicht mehr gut ging und er teilweise auch richtig Angst davor hatte. Er bekam dann allerdings bald über den Port zur Chemo eine perenterale Ernährung was für ihn insoweit erleichterte, dass er nicht mehr essen und trinken musste sondern soviel konnte wie er wollte, denn die Nebenwirkungen der Chemo wie Übelkeit und Schmerzen an der Mundschleimhaut ließen nicht lange auf sich warten.
Viele andere Tipps haben wir dann von Mitarbeitern von clinic home interface, einer Brückenpflege für Tumorerkrankte Menschen hier im Landkreis, bekommen. Tipps die ich zwar kannte, aber einfach nicht dran dachte.
Also mein eindringlicher Rat ist: schau was es bei Euch in der Nähe gibt und nutze die Möglichkeiten die gegeben sind.
Ansonsten geh nach deinem Gefühl - meist liegt man nicht schlecht damit und wichtig ist einfach das da sein und unterstützen.
Liebe Grüße und viel Kraft für die nächste Zeit,

die schwäbin
 
Der Spagat Angehörige und Pflegefachkraft sein ist übel. Da kommt man auch nicht raus. Die Rollen mischen sich. Man kann seine Fachkenntnisse und jahrelange Berufserfahrungen nicht einfach ausblenden. Ich hoffe, Du hast Leute zum Reden, die Dich unterstützen.

Vor einigen Jahren habe ich Patienten mit Karzinomen im Bereich Kehlkopf und Mund versorgt. Die größten Probleme hatten die meisten Patienten ab der 2. oder 3.Therapiewoche mit den Schleimhäuten.
Die Schleimhautprobleme können so schlimm werden, dass oral keinerlei Nahrungsaufnahme mehr möglich ist. Daher möchte ich den Rat von der Schwäbin noch mal hervorheben, relativ früh mit hochkalorischer Zusatznahrung anzufangen. Ansonsten ist die Mundpflege sehr wichtig, die Schleimhaut muss feucht und geschmeidig gehalten werden, außerdem haben die Patienten ein Problem mit Mundtrockenheit, wenn die Speicheldrüsen in der Bestrahlungsregion liegen. Wir habe den Patienten gerne tiefgefrorene Butterstücke angeboten, was die meisten als wohltuend empfanden.
 
Ja, zum Glueck ist mein Mann fuer mich da und auch meine beste Freundin ist Tag und Nacht fuer mich da.... aber es bringt mich trotzdem am Rande dessen was ich leisten und ertragen kann.... besonders die Entfernung macht alles noch schwieriger....

Ein grosses Problem ist halt, das er gerne wissen wuerde wie es weitergeht, wenn er eine Behandlung ablehnt, da dies aber fuer die Aerzte keine Option ist, wird es auch nicht diskutiert.... und ich musste es ihm erklaeren. Da frage ich mich doch warum haben die Aerzte es nicht getan? Wie kann man einfach sagen, es gibt nur den einen Weg, ein Pat. muss auch den anderen Weg erklaert bekommen, wenn er diesen Wissen will. Wie soll er sich denn sonst richtig entscheiden?

Das mit der Butter ist notiert.
 
Sr. S. schrieb:
Wir habe den Patienten gerne tiefgefrorene Butterstücke angeboten, was die meisten als wohltuend empfanden.
Zum Vergrößern anklicken....
Butterstückchen sind eine gute Idee. Was man auch sehr gut nehmen kann ist kleingeschnittene gefrorene Dosenananas. Diese kleinen Fruchtstücke kühlen, können dann mit der Zunge zerdrückt werden und regen den Speichelfluß an. Wichtig ist Dosenfrüchte zu nehmen da darin keine, oder nur sehr wenig Säure ist die wieder Schmerzen bereiten könnte.

die Frage:" warum erklären es die Ärzte nicht richtig?" hab ich mir auch öfter gestellt.
Vielleicht will der Patient es auch nicht warhaben was da gesagt wird? Weil es dem Arzt auch schwer fällt solche Diagnosen und Alternativen weiterzugeben? es für ihn nur den einen Weg gibt? Ich weiß es nicht, aber ich kann dir nachfühlen wie es ist in eindeutigen Worte zu fassen was andere "umkreisen"...
Bei uns war es auch ich die meinen Schwiegervater über seinen Zustand aufgeklärt hat - obwohl mir der Oberarzt der Klinik versicherte dass sie mit ihm geredet hätten und ihm alles erklärt haben... Das ist schwer - sehr schwer.. und hinterher fragt man sich ob man es in andere Worte hätte fassen können. Aber ich denke egal wie man es sagt, es ist immer brutal.
Wobei bei dir ja die Prognose gut ist, also die ganz schlimmen Folgen hoffentlich ausweichbar sind. Und es ist wichtig, dass er von allen Optionen die er hat weiß, da stimme ich dir voll zu, denn wenn ich nicht weiß welche Konsequenzen eine Entscheidung hat, kann ich mich nicht richtig entscheiden.
liebe Grüße
die schwäbin
 
schwäbin schrieb:
Butterstückchen sind eine gute Idee. Was man auch sehr gut nehmen kann ist kleingeschnittene gefrorene Dosenananas. Diese kleinen Fruchtstücke kühlen, können dann mit der Zunge zerdrückt werden und regen den Speichelfluß an. Wichtig ist Dosenfrüchte zu nehmen da darin keine, oder nur sehr wenig Säure ist die wieder Schmerzen bereiten könnte.

die Frage:" warum erklären es die Ärzte nicht richtig?" hab ich mir auch öfter gestellt.
Vielleicht will der Patient es auch nicht warhaben was da gesagt wird? Weil es dem Arzt auch schwer fällt solche Diagnosen und Alternativen weiterzugeben? es für ihn nur den einen Weg gibt? Ich weiß es nicht, aber ich kann dir nachfühlen wie es ist in eindeutigen Worte zu fassen was andere "umkreisen"...
Bei uns war es auch ich die meinen Schwiegervater über seinen Zustand aufgeklärt hat - obwohl mir der Oberarzt der Klinik versicherte dass sie mit ihm geredet hätten und ihm alles erklärt haben... Das ist schwer - sehr schwer.. und hinterher fragt man sich ob man es in andere Worte hätte fassen können. Aber ich denke egal wie man es sagt, es ist immer brutal.
Wobei bei dir ja die Prognose gut ist, also die ganz schlimmen Folgen hoffentlich ausweichbar sind. Und es ist wichtig, dass er von allen Optionen die er hat weiß, da stimme ich dir voll zu, denn wenn ich nicht weiß welche Konsequenzen eine Entscheidung hat, kann ich mich nicht richtig entscheiden.
liebe Grüße
die schwäbin
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naja gute Prognose klingt fuer mich anders..... aber Statistiken traue ich eh nicht.
Habe gerade mit ihm telefoniert, also er hat sich jetzt dafuer entschieden allerdings gibt es jetzt erst einen Termin fuer die Chemo in 14 Tagen.... ich werde noch verrueckt... hoffentlich ueberlegt er es sich nicht anders.
 
schwäbin schrieb:
die Frage:" warum erklären es die Ärzte nicht richtig?" hab ich mir auch öfter gestellt.
Vielleicht will der Patient es auch nicht warhaben was da gesagt wird? Weil es dem Arzt auch schwer fällt solche Diagnosen und Alternativen weiterzugeben? es für ihn nur den einen Weg gibt? Ich weiß es nicht, aber ich kann dir nachfühlen wie es ist in eindeutigen Worte zu fassen was andere "umkreisen"...
Bei uns war es auch ich die meinen Schwiegervater über seinen Zustand aufgeklärt hat - obwohl mir der Oberarzt der Klinik versicherte dass sie mit ihm geredet hätten und ihm alles erklärt haben...
Zum Vergrößern anklicken....

Vielleicht eine kleine Anmerkung: Ich kann mir gut vorstellen, dass die Aufklärungsgespräche tatsächlich stattgefunden haben. Nur ist der Patient nicht immer aufnahmefähig, in geistiger Hinsicht sehr wohl, in psychischer jedoch nicht. Was nicht sein darf, kann nicht sein - und des öfteren verdrängt der Patient (und auch die Angehörigen) derart, dass sie tatsächlich davon überzeugt sind, nie etwas Negatives erfahren zu haben.

Ich habe schon erlebt, dass eine Patientin sich selbst innerhalb von Minuten davon überzeugt hat, dass der Arzt sicher das Gegenteil von dem gemeint habe, was er gerade gesagt hatte - weil sie sich einfach nicht mit dem Gedanken an ihre Diagnose abfinden konnte.

Das machen die Patienten nicht bewusst oder absichtlich. Verdrängung ist eine seelische Schutzfunktion und eigentlich etwas Gesundes. Problematisch wird es erst, wenn die Realität einen einholt.
 
In einer Situation, die du als existentiell bedrohlich erlebst- dabei geht es rein um die subjektive Wahrnehmung- schränkt sich deine Wahrnehmung massiv ein. Das ist evolutionsmäßig bedingt und nur schwer änderbar. Es gilt alle Kraft für den Überlebenskampf zu mobilisieren. dazu gehört auch, dass du der festen Überzeugung sein musst, dass es sich lohnt zu kämpfen.

Ich hab in gesunden Tagen immer gesagt: wenn es mal hart auf hart kommt, dann will ich nix machen lassen, nur Schmerztherapie und gut ist. Dies vergisst man ganz schnell, wenn es dann soweit ist.

In dem Sinne: einem schwer Kranken von vornherein jegliche Hoffnung zu nehmen scheint mir ein sehr fraglicher Weg. Jeder Mensch braucht seine Zeit um eine schlimme Nachricht zu verarbeiten. Mancher kann das Schicksal annehmen. Andere können es net und kämpfen bis zum letzten Atemzug.

Für Angehörige sind beide Wege sehr schwer und verlangen viel Kraft.

Elisabeth
 
Es geht nicht darum, jemandem die Hoffnung zu nehmen. Es geht darum, über mögliche Gefahren oder Nebenwirkungen aufzuklären - und das muss erfolgen, alles andere wäre Körperverletzung.

Ich darf nicht verschweigen, dass eine Operation fehlschlagen könnte, oder dass Chemotherapien häufig Übelkeit verursachen. Ich sollte auch nicht verschweigen, dass das Staging keine Verbesserung zeigt. Aber was ich sage, und was beim Patienten oder Angehörigen ankommt, sind zwei paar Schuhe.

Man sollte nur Vorsicht walten lassen, wenn steif und fest behauptet wird, dass nie über solche Gefahren gesprochen wurde. Das muss nämlich nicht stimmen.
 
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