Hallo alle zusammen,
erstmal sorry, das ich zuerst eine Frage in den Raum werfe und mich dann so gar nicht mehr melde. War für zwei Wochen auf meiner Insel um mich zu regenerieren und dann hat es mich fürchtbar erwischt auf der Heimreise. Bin mit dem Motorrad in einen grausligen Regenguß gekommen und lag danach mit Fieber darnieder. Hab mal wieder festgestellt, ich wäre eine furchtbare Patientin und bewundere unsere Patienten einmal mehr umso mehr.
)
<<Ich hoffe es geht Dir wieder absolut gut und Du hast Dich komplett
kuriert!!
Ja, gibt es noch andere Fragen. Sicherlich noch viele. Z.B. wie ist eure Schleuse. Oder besser wie geschlossen/offen transplantiert ihr?
<<Grundsätzlich ist denke ich zu unterscheiden nach autolog und allogen
Transplantierten.Festgelegte Regeln für die baulichen Gegebenheiten
einer Transplantstation gibt es nicht.
Es gibt Einrichtungen welche mit Schleusen vor der Station arbeiten,
andere haben vor jedem Zimmer Schleusen.
Einige Zentren tansplantieren in Doppelzimmern, die meisten haben
allerdings Einzelzimmer. (für allogen transplantiere Patienten)
Ich denke fast alle Zentren haben Filtrierung der Luft mit HEPA-Filtern.
Wie gut fühlt ihr euch aufgeklärt über das was ihr da tut? Sprich Weiterbildung über laufende Therapien etc...
<<Im Zuge der Sparmaßnahmen in den meisten Kliniken liegt die
Weiterbildung meist in den Händen der Stationsleitungen/Klinik-
pflegedienstleitung.
Es gibt einzelne Häuser mit einer sehr gut funktionierenden
Weiterbildung. Die ist dann dem Engagement und Durchsetzungs-
vermögen der Leitungen zu verdanken.
Ja, und dann nochmals die Frage nach myeloablativ oder Studie? Bei uns wird nur noch selten myeloablativ transplantiert. Alles läuft über Studien. Sprich, die Patienten bekommen nicht wie Früher die volle Dosis Chemo und keine Bestrahlung. (nicht gemeint die Minitransplantation).
Wir haben oft das Gefühl, das es zwar schonender für die Patienten ist, aber dafür mehr Rezidive und GvHd auftreten. Wie sind da eure Erfahrungen.
<<Für Studien gibt es oft Zuschüsse, Medikamente werden bezahlt. Das
erklärt wohl die steigende Anzahl an Studienpatienten.
Nur wer Forschungsergebnisse bringt hat ein gewisses Ansehen in
der Fachwelt und auf lange Sicht gute Chancen auf Drittmittelgelder.
Sicher keine gute Erklärung für das Pflegepersonal, dass oft wenig
oder keine Informationen zu den Studienabläufen erhält.
Das sich daraus Unsicherheit und weniger medizin-fachliche Pflege
ergibt, erschließt sich den zuständigen OA und CA nicht wirklich.
(Das ist meine persönliche Erfahrung und sicher nicht repräsentativ.)
Eine geringere Dosis an Zytostatika kann durchaus eine erhöhte
Gefahr der GvHD bedeuten. Allerdings dienen solche Studien ja der
Erfassung und Belegbarkeit entsprechender Ergebnisse und Thesen.
Wie ist euer Stellenschlüssel?
<<Eine heikle Frage
.
Nach meinen Informationen sinkt der Stellenschlüssel auf KMT- Einheiten
in den letzten Jahren.
Auch hier gibt es Unterschiede bei allogen und autolog Transplantierten.
Solche Aussagen sind recht schwierig, da sie Betriebsinternas betreffen.
Wie hochdosiert gebt ihr Cortison bei GvHd?
<<Abhängig von Grad der GvHD, betroffenen Organen, AZ des Patienten.
Startdosen von 250mg iv. auf 2 Gaben verteilt sind durchaus üblich.
Initialdosis bis 10mg pro KG/Körpergewicht, danach 2-4mg pro KG/Kör-
pergewicht werden empfohlen.
Initialdosis wird bis zum ansprechen der Symptome beibehalten und dann
je nach Zentrum reduziert.
Was ist, wenn es nicht greift? Werden andere Medikamente gegeben?
Ich weiß, hab ich schon gefragt. Treibt uns aber um.
<<Ciclosporin A, CellCept, Thalidomid und PUVA- Bestrahlung der Haut sind
mögliche Allternativen der Behandlung. Auch eine Kombination der
Medikamente wird oft gemacht.
Dabei spielen Leber- und Nierenwerte, aber auch AZ und mögliche
Infekte eine Rolle. (z.b. CMV)
Soweit mir bekannt gibt es da Ansätze in der Antikörpertherapie. Ich
müßte das allerdings nochmals genau erfragen. (besonders ATG-Gaben in
der Konditionierungsphase vor Transplant.)
Absolut notwendig sind sowohl in der akuten als auch chronischen Phase
der GvHD antimykotische und antibakterielle Therapien als Begleitmaß-
nahme, sowie die Überwachung der CMV-Werte.
die Prophylaxe der PcP gehört ebenfalls dazu.
Natürlich können wir hier keine Arzt ersetzen. Allerdings halte ich es
für sehr wichtig, dass das Pflegeteam über diese Fachinformationen
verfügt.
Den ein Fehlen dieser supportiven Therapie kann die Mortalitätsrate
massiv erhöhen. Patienten mit GvHD versterben meist nicht an der GvHD
selbst, sondern an den daraus folgenden Infekten.
Unser Problem ist, das wir zwar ein super Team sind. Zusammen mit den Stationsärzten. Aber wir sehr wenig erfahren, was wie und warum gemacht wird. Das macht viele hilflos und wütend. Denn wir stehen 24. Stunden beim Patienten und müssen Fragen beantworten. Ist ja meist so das die Fragen an uns gerichtet werden und nicht an die Oberärzte. Natürlich können wir weiter verweisen. Aber für mich ist es wichtig zu wissen was ich mache. Damit ich es auch vertreten kann vor mir selber.
Ich will nicht sagen früher war alles besser. Denn sonst hätte ich die alte KMT nicht verlassen. Aber ich fühlte mich aufgeklärter, informierter. Und so geht es vielen von meinen Kollegen. Vor allem denen, die schon lange dabei sind. Und die sogenannten alten Zeiten noch kennen.
)
<< Diese Ohnmacht und Unsicherheit kann ich gut verstehen. Es hilft da
wohl nur ein klärendes Gespräch mit dem OA und wenn das nichts
nützt eben die nächst höhere Ebene.
Mir ist bewußt, dass sowas ein langfristiges Unternehmen ist.
Deshalb mene Fragen auch darüber, wie aufgeklärt ihr euch fühlt über das was ihr macht. Und dann natürlich die Neugierde, wie machen es die anderen. Ich denke, viele Dinge werden ähnlich sein. Aber eben auch manches anderst.
Gruß
supetrosu
