Aplastische Anaemie

[Aloha]

Ich habe von Haematologie nicht allzuviel Ahnung und habe sicherlich auch etliches aus der Ausbildungszeit vergessen bzw. bin nicht mehr auf dem neuesten Stand!

Deshalb wuerde ich mich ueber Eure Meinung zu fogendem Problem freuen:

In unserer Familie gibt es einen Patienten mit aplastischer Anaemie. Patient ist 70 Jahre alt und wurde im Spaetsommer mit der Krankheit diagnostiziert. Seitdem liegt er im Krankenhaus.
Bei meiner Internetrecherche fand ich meistens Berichte ueber Kinder/ juengere Pat.
Ausserdem ist die Krankheit ja recht selten, was die ganze Sache nicht besser macht.
Der Patient bekam Medikamente aus Pferde- und Hasenserum (?), auf welche er stark allergisch reagierte und die Behandlung deshalb abgebrochen wurde. Momentan bekommt er Medikamente, die evtl. bei Langzeittherapie anschlagen (es wurde von einem Zeitraum von 2 Jahren gesprochen).
Vielleicht weiss ja einer von Euch , von welchen Med's ich spreche, ich weiss leider den genauen Namen nicht.
Demnaechst soll der Pat. entlassen werden, da (obwohl er in schlechter Verfassung ist), nichts mehr fuer einen Krankenhausaufenthalt spricht.
Hb, Leuko's und Thrombo's sind ganz weit unten, er bekam Vollblut und/oder Thrombozytenkonzentrate in mehr oder weniger kurzen Abstaenden.

Was sind Eure Erfahrungen mit der Krankheit? Habt Ihr Tipps, auf was zu Hause geachtet werden muss, um die Situation nicht noch zu verschlimmern?
Mir fallen spontan so Sachen wie: Sturzpraevention und Umkehrisolation, soweit, das eben zu Hause moeglich ist. Ich wuerde gerne etwas mehr helfen, bin aber im Moment mehr oder weniger ratlos. Eure Tipps sind willkommen!

 

[supetrosu]

Hallo Aloha,

es ist bekannt, das die meisten Menschen sehr stark auf das Medikament ATG oder Thymoglbulin reagieren. Es wundert mich aber etwas, das es abgebrochen wurde. Denn in der Regel bekommt man diese Reaktionen recht gut in den Griff. Nicht immer, zugegeben. Und sie tauchen auch bei den meisten nur am ersten Tag auf. Dann gewöhnt sich der Körper daran. Gleichzeitig wird dazu auch CSA und Cortison gegeben. Ist meines Wissens alles noch eine Studie. Ein Versuch die Krankheit ohne Transplantation in den Griff zu bekommen. Bin mir aber nicht ganz sicher. Eine Transplantation kommt für deinen Angehörigen ja wohl nicht mehr in Frage. Dazu ist er zu alt. (Wobei es auch da immer mehr Studien gibt und am laufen sind.) Es wäre ein viel zu hohes Risiko für ihn. Bei den ganzen Therapien muss man sich immer überlegen, was nützt es dem Patienten. Was für Lebensqualität hat er mit dieser oder jener Therapie. Was kann man noch machen oder muss das noch sein.
Für zu Hause sollte er bei seinen schlechten Werten auf Infektzeichen achten. Hat er Fieber? Dann sollte er sich ambulant in seinem Krankenhaus vorstellen. Denn seine geschwächte Immunabwehr schafft es nicht mehr allein mit den Keimen fertig zu werden und braucht Unterstützung. Auch auf Blutungszeichen sollte er achten. Starkes Nasenbluten, Petechien,... Auch dann ist ein Gang ins Krankenhaus angesagt. Nach Stürzen selbstverständlich auch. Ansonsten soll er sein Leben zu Hause genießen. In der Regel kommt ein Mensch mit den eigenen Hauskeimen besser klar als mit den Keimen in der Klinik. Sie sind wesentlich ungefährlicher für ihn. Nur große Menschenansammlungen, Kinder mit Krankheiten in der Schule oder im Kindergarten, oder Angehörige und Freunde mit Erkältungen sollten fern bleiben. Wenn sich sein Blutbild stabilisiert hat, kann er auch wieder etwas lockerer umgehen damit.
Ansonsten bleibt ihm nur zu hoffen das die derzeitige Therapie anschlägt.
Wenn ich ganz ehrlich bin, ich würde bei meinem Vater versuchen es über konventionelle nicht zu invasive Therapien laufen zu lassen. Dazu habe ich einfach schon zuviel gesehen und denke, Lebensqualität ist sehr wichtig. Aber letztendlich muss das jeder für sich entscheiden.

Gruß supetrosu

 

[LinusFan]

Oh ja...
Ich kann mich noch seehr gur daran erinnern, wie mein Vater auf das ATG reagiert hat

Das war wirklich heftig....

 

[Aloha]

Danke fuer Eure Antworten!

@supetrosu:

Ja, Fieber ist auch vorhanden und nach einer Antibiotikabehandlung ist momentan auch eine Pilz- und Hefebesiedlung nachgewiesen worden.
Eine Transplantation wird wohl nicht mehr durchgefuehrt, sofern man ueber 30/40 Jahre alt ist - kommt also nicht mehr in Frage.
Die medikamentoese Behandlung wurde meines Wissens nach abgebrochen bzw. umgestellt, da diverse Begleiterkrankungen vorhanden sind (Herzinsuffizienz, Diabetes...) und man nicht zuviel riskieren wollte.

Mit Deinem letzten Satz drueckst Du das aus, was ich auch denke: Lebensqualitaet geht vor.

Ich erfahre momentan den Zustand nur aus 2.Hand, werde aber bald (spaetestens bei der Entlassung) mehr involviert sein und bin Euch wirklich dankbar fuer Ratschlaege!

Der Pat. liegt uebrigens in der Mayo-Clinic hier in den USA - da gehe ich mal davon aus, dass nach den neuesten Erkenntnissen behandelt wird.

 

[supetrosu]

Hallo Zusammen,

ja, die Reaktionen auf ATG sind wirklich eindrücklich. Selten so heftige gesehen.

Aloha,

die Amerikaner scheinen sehr viel weiter zu sein in der Behandlung von Hämatologischen Erkrankungen. Hab ich häufig mitbekommen, das sie Therapien schon lange nicht mehr machen, die bei uns gerade ihren Anfang haben. Bei uns wird alles transplantiert, egal welchen Alters und welcher Erkrankung. Oder zumindest fast alles. Mit mäßigem bis saumäßigem Erfolg. Und sehr sehr häufig auf Kosten der Lebensqualität und der Lebenszeit der Patienten. Alles zum Wohle der Forschung. Sowas geht wohl nicht in Amerika. Zu klagewütig. Meiner Meinung nach oft zu Recht.
Ich bin nicht gegen Forschung. Denn ohne sie gäbe es keine Transplantationen. Und ohne Transplantation würden viele Menschen sterben. Aber man muss eben abwägen was machbar ist und dem Patienten wirklich zumutbar und hilfreich. Also nicht um jeden Preis.

Schreib doch mal, wenn du mehr weißt, was für Therapie er dort noch bekommt. Das würde mich sehr interessieren. Und ich wünsche euch Glück und ein lebenswertes Leben für euren Angehörigen.

Gruß supetrosu

 

[Aloha]

Ich berichte wieder, wenn ich mehr weiss!

Wie haeufig behandelt Ihr diese Erkrankung?

Meine weiter oben genannte Altersgrenze von 30/40 Jahren fuer eine Transplantation ist eine Aussage der Mayo Clinic.

Viele Gruesse,

Aloha