Typisierung für Knochenmark - Organisation

Dieses Thema im Forum "Pflege bei onkologischen und hämatologischen Erkrankungen" wurde erstellt von Krotob, 03.01.2009.

  1. Krotob

    Krotob Stammgast

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    Hallo,
    wir betreuen auf unserer Kinderintensivstation im Moment ein Kind, welches an einer sehr seltenen Krankheit des blutbildenden Systems leidet (es bildet keine Blutzellen, d.h. weder Ery´s, Leuko´s, Thrombo´s), die einzige Chance ist wohl eine Knochenmarkspende. Die Untersuchung des Umfeldes war leider erfolglos, so haben wir uns entschlossen die Familie zu unterstützen. Die Familie ist leider sehr von Leid geplagt (wir hatten vor einiger Zeit auch die Schwester des kleinen Jungen, mit schwersten Verletzungen bei uns).
    Wir haben uns entschlossen eine "große" Typisierungsaktion zu machen. Wir haben mit der DKMS einen Termin festgelegt, die Örtlichkeit steht soweit fest, wir haben ein Spendenkonto eingerichtet, mehrere Schirmherren aus Politik und Sport gefunden, wir planen Verpflegung der Freiwilligen, Kaffee und Kuchen Verkauf, Kinderbetreuung, Infotelefon, Pressekonferenz, ...
    Das Ganze ist ein rießiger organisatorischer Aufwand.
    Jetzt meine Frage, hat jemand schon einmal eine solche Aktion organisiert und kann uns noch ein paar Tipps geben, an was wir denken müssen, wie wir an noch mehr Spenden kommen, was gut gelaufen ist, was schlecht, Erfahrungen ....

    ich wäre Euch für Infos sehr dankbar !!!
     
  2. -Claudia-

    -Claudia- Board-Moderation
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    Ich hatte mal eine junge türkischstämmige Frau zu betreuen, die ebenfalls eine allogene Stammzelltransplantation benötigte. Sie hat - von sich aus - in den türkischsprachigen Zeitungen inseriert, da die Wahrscheinlichkeit, in der eigenen ethnischen Gruppe einen Spender zu finden, höher ist.

    Sie hatte auch ein Spendenkonto mit einem Codewort und hat darauf aufmerksam gemacht, dass eine Geldspende eine Alternative zur eigentlichen Typisierung darstellte - es lässt ja nicht jeder freiwillig eine Nadel an seinen Körper. Auf diese Art hat sich recht schnell ein Spender gefunden.

    Gute Spender sind Unternehmen wie Sparkassen und ortsansässige Industrie sowie Parteien und Organisationen wie z. B. der Lions Club. Die freuen sich immer über positive Presse.

    Bei Benefizveranstaltungen muss man aufpassen, dass die Kosten für Werbung etc. nicht die möglichen Einnahmen übersteigen (ist uns mal bei einem Konzert passiert).

    Dass es sich in Eurem Fall um ein erkranktes Kind handelt, verschafft euch, so makaber es klingt, einen Mitleidsbonus, der sich als finanziell vorteilhaft herausstellen könnte.

    Wünsche Euch viel Glück; ich finde es toll, dass ihr das alles auf Euch nehmt.
     
  3. Krotob

    Krotob Stammgast

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    Hallo Claudia,

    Danke für Deine Antwort !
    es geht jetzt echt rund bei uns, Heute war der erste Zeitungsartikel raus, mit einen "bedeutsamen" Bild des Kleinen. Blöderweise ist unser Infotelefon noch nicht frei geschalten und so haben die ersten auf Station angerufen, was natürlich nicht so prima ist. Interessant, sogar ein "Heiler" und ein "Wunderprediger" haben bereits ihre Dienste angeboten ... mal sehen wie es weiter geht ....
     
  4. narde2003

    narde2003 Board-Moderation
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    Hallo Krotob,

    die DKMS unterstützt normalerweise sehr gut bei solchen Aktionen.

    Dass sich Wunderheiler und sonstige Menschen anbieten ist normal, sie sehen ihr Potential bei solchen Erkrankungen. Das habe ich schon mehrfach erlebt und auch erlebt, dass es ganz bös endete.

    Viel Glück
    Narde
     
  5. Krotob

    Krotob Stammgast

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    Hallo Narde,

    natürlich arbeiten wir sehr eng mit der DKMS zusammen und haben deren Leitfaden "durchgearbeitet", jedoch gibt es immer wieder Sachen, wo man nicht so leicht dran denkt, oder von der Reihenfolge zu beachten sind.
    So ist leider der erste Presseartikel rausgegangen, ohne dass unsere Infohotline drauf war, der Effekt -> die ersten Leute haben direkt auf der Kinderintensiv angerufen, was natürlich nicht produktiv ist. Aber mit der Sache wächst man und so kann man sich vielleicht gegenseitig etwas unterstützen ... daher bin ich für kleine Tipps weiter noch sehr dankbar, z.B. was für ergänzendes "Programm" jemand durchgeführt hat usw.
     
  6. narde2003

    narde2003 Board-Moderation
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    Hallo Krotob,

    das Polizeipräsidium München hat vor kurzem auch eine Typisierung für einen Kollegen durchgeführt.
    Mit eingebunden für Blutentnahmen war eine Hilfsorganisation.
    Das ganze fand sehr zentral in der Münchner Innestadt statt an einem Samstagvormittag.
    Es gab Kinderbetreuung und Info-Stände.
    Während die Johanniter die Blutentnahmen durchführten war der "Papierkram" von Polizisten übernommen.

    Die Resonanz war übrigens sehr gross.

    Liebe Grüsse
    Narde
     
  7. Krotob

    Krotob Stammgast

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    Hallo Narde,

    Danke für die Antwort!
    Weißt Du zufällig wie viele Personen zu der Typisierung gekommen sind ?
    Das ist für uns das schwierigste in der Vorbereitung, zu schätzen, wieviele Personen kommen könnten. Im Landkreis fand bereits letztes Jahr eine Typisierung statt, da kammen ca. 1700 Personen. So kann es sein, dass bei uns sehr wenige kommen, oder aufgrund der Tatsache, dass es sich um ein Kind handelt, sehr viele.
    Weißt auch auch zufällig, ob die Kinderbetreuung gut angenommen worden ist und ob der Bedarf an der Versorgung mit Lebensmitteln groß war (wir planen wie gesagt den Verkauf von Suppe, Kuchen, Tee, Kaffee und Getränken), oder die Leute nur schnell zum Blutabnehmen kommen und dann weg.
    Wir haben jetzt sogar noch einen Hubschrauberflug bekommen, denn wir unter allen die sich typisieren lassen verlosen können und große Unterstützung von Spitzensportlern (mit Autogrammstunde).

    Danke derweil für die Infos
     
  8. narde2003

    narde2003 Board-Moderation
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    Hallo Krotob,

    es haben sich 530 Personen typisieren lassen. Das sind jede Menge Blutentnahmen.
    Das "Rahmenprogramm" fand grossen Zulauf. Es gab kostenlose Getränke und Obst.

    Wobei die Leute die sich informiert haben, jetzt noch nicht in die 530 eingerechnet sind, das sind nur die bei denen wirklich eine Typisierung vorgenommen wurde.

    Bekanntlich "ziehen" Kinder immer besonders gut und haben einen hohen Zulauf.

    Liebe Grüsse
    Narde
     
  9. Krotob

    Krotob Stammgast

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    Hallo Narde,

    vielen Dank, Obst eine super Idee :knockin:, hab ich noch nicht daran gedacht, dabei ist eine großer Obsthändler in der Nähe.
    In meiner Planung gehe ich jetzt von 700+ Personen aus, hoffe damit liege ich in etwa richtig ...

    Danke und schönen Abend, die Arbeit wartet :-)
     
  10. Krotob

    Krotob Stammgast

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    Hallo,
    falls es jemanden interessiert, wir stehen jetzt kurz vor dem Tag X :knockin:, in drei Tagen ist die Typisierung, wir haben Unterstützer aus Politik und Sport, waren auf dem Weltcup in Ruhpolding vertreten und x-fach in jeder Zeitung im Umkreis, es haben sich hunderte Leute angemeldet, wir haben für den Sonntag 150 Helfer eingeplant und für die Freiwilligen Kuchen, Tee, Kaffee, Suppe und Kaltgetränke und Obst organisiert (d.h. gespendet bekommen), für die Helfer gibt es ebenfalls eine warme Brotzeit. Wir verlosen unter alle, die sich typisieren lassen einen Rundflug mit Hubschrauber und Motorflugzeug. Es stehen, ein Clown, Kinderbetreuung und die Feuerwehr zur Absicherung zur Verfügung.
    Und Geld, das läuft auch super, wir haben etwa 60.000 Euro auf unseren Spendenkonto, und haben noch Zusagen über nochmals ca. 30.000 Euro.
    Ich kann Euch sagen, die Organistion ist ein Wahnsinn !!! Wir sind ein Orga-Team von 4 Leuten, haben am Infotelefon ca. 60-70 Anrufe am Tag und bis jetzt etwa 190 E-mails erhalten. So sind wir am Tag bestimmt 10 Stunden nur mit der Organisation beschäftigt (jeder Abfalleimer muss organisiert werden, Parkplätze, Reserveparkplätze für Buse, usw.).
    Falls jemand eine ähnliche Aktion plant, könnt Ihr Euch gerne melden !

    nach der Aktion, gibt es noch einen kleinen Endbericht .... ich glaube es wird gut .... :-)
     
  11. Teilzeitschwester

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    ich drücke ganz fest die Daumen und schätze Euer Aragement sehr!!!
     
  12. Krotob

    Krotob Stammgast

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  13. Krotob

    Krotob Stammgast

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    Hallo,
    wir haben es (bis auf ein paar Nachtypisierungen) geschafft.
    Die Typisierung war ein Wahnsinn, es waren weit über 5000 Freiwillige gekommen. Mit ca. 180 Helfern, konnten wir diese mit einer maximalen Wartezeit von 1,5 Stunden "relativ" gut "abfertigen". Auf unseren Spendenkonto befinden sich ca. 150.000 Euro und es wird noch einiges dazu kommen. Wir hatten ca. 120 Kuchen verschenkt, 130 Kisten Getränke, Kisten mit Obst, Suppenküche, Kinderbetreuung, einen Clown, Auftritt einer Prinzengarde...; einen Freiflug mit Hubschrauber, Flugzeug und Paragleiter verlost ... ; wir hatten 15 Patienten mit Kreislaufkollaps, einen Verkehrskollaps usw.;
    Also für uns und die Familie war es eine super Aktion !

    Falls jemand in Zukunft eine ähnliche Aktion organisieren darf und ein paar Tipps möchte, einfach melden !
     
  14. Florka

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    Hallo,
    wir möchten bei uns eine Aktion starten, habe gerade deine (alte) nachrichten hier gelesen und bin begeistert.
    wir werden es wahrscheinlich nicht so groß machen, aber jeder, der sich typisieren lässt zählt :-)
     
  15. Lisa x3

    Lisa x3 Newbie

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    Hallo Zusammen :-)
    Ich würde gerne Knochenmark spenden. Ich habe gelsen, dass das abläuft wie beim Blutspenden. Ich bin nur 150 cm groß und wiege dementsprechend wenig (43kg), deswegen darf ich kein Blutspenden gehen. Meine Frage: Bekommt man das Blut wieder zurück, wie beim Plasmaspenden? Habe nichts im Internet darüber gefunden.
    Liebe Grüße
    Lisa
     
  16. narde2003

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    Knochenmarkspenden ist nicht so einfach wie Blutspende. Da muss erstmal ein geeigneter Empfänger gefunden werden.
     
  17. nightmove2005

    nightmove2005 Junior-Mitglied

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  18. Lisa x3

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    Danke der Link hat mir weiter geholfen. Also kann ich auch keien Knochenmarkspende machen...das ist auch ab 50Kg -_-
     
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