Moya-Moya Syndrom

NEUROGOBLIN

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Moya-Moya Syndrom / Intrakranieller Bypass

Hallo Ihr, :sdreiertanzs:

bei uns liegt seit kurzem eine Pat. mit dem Moya-Moya-Syndrom und bei der Pat. wird ein intrakraniellen Bypass gelegt. :fidee:

Hat jemand Erfahrung mit Pat. mit diesem Syndrom oder Intrakraniellen Bypässen??????? :schraube:

Pflege usw.

Danke für Eure Hilfe
Neuorgoblin :P
 

nadl.b

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Hallo!

Wir haben immer mal wieder Kinder mit Moya-Moya! Was möchtest du denn genauc wissen?
Ich denke dass es immer wichtig ist, eine kontinuierlich RR-Messung zu haben!
Das ist das was mir als erstes in den Kopf schießt, wenn du spezielle Fragen hast, immer her damit!!!!

Liebe Grüße
 

Elisabeth Dinse

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NEUROGOBLIN

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Danke für die schnelle Antwort nadl. :wavey::klatschspring:

OP steht morgen früh an.
wie stehen die Chancen für die PAt. ist schon 22 und auch dieses JAhr erst diagnostiziert worden. hat mitlerweile hemplegie auf einer seite und spastik in den Händen. Sind die PArese rückläufig,
wie sind die Prognosen für diese PAt.????
wie lange dauert es , nach op bis sie scih erholt haben??

Gruß NeuroGOBLIN :thinker:
 

meggydo

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hallo und guten abend.
ich habe auch moya-moya und habe zwei beipässe bekommen.
einen 11/06 und den zeiten 02/07.
lief 3 jahre als "scheinkranke" rum. hatte vor den op 4 schlaganfälle.
nach der ersten op gings mir supergut aber nach der 2. op bin ich nicht mehr so richtig auf die beine gekommen,
kopfschmerzen, kann nicht richtig gut schlafen, auch mein seelischer zustand ist nicht der beste, fühle mich unverstanden, denn vor der diagnose und den op's hatte ich einen schlaganfall, deer war auch wie die vorangegangenen nicht schlimm, aber das linke grosse zeh und die linke aussenwade fühlen sich taub an. ich kann demzufolge auch nicht richtig gut laufen, habe rückenschmerzen, weil ich immer " schongang" einlege, aber das kann kein arzt erkennen, der mich nur 5 schritte laufen lässt.
man merkt dadurch , dass im bereich der bypässe die schädeldecke fehlt, jede kleine anstrengung und sich verletztbar.
mein gesichtsfeld ist eingeschränkt, ich nehme nur das wahr, was ich direkt anschaue, ungefähr wie autoscheinwerfer. d.h. aber nicht dass ringsherum alles dunkel ist, ich nehme das andere einfach nicht zur kenntnis. kann keine entfernungen einschätzen , machmal war die ampel eben schon rot, wenn ich rüberlaufe bin.
naja , gibt eben vieles was anders ist als vorher.
aber das sieht einem der arzt ja nicht an, der denkt man spinnt , und weiss nicht war in einem so vorgeht.
die ärzte haben auch zu wenig zeit, bevor ich dazu komme , was zu erklären, ist der arzt schon fast raus. habe sogar schon mal alles aufgeschrieben, aber das wurde kurzer hand beiseite gelegt, " arzt" macht sich selber ein bild. mach die test wie bei einem schlaganfallpatienten, die ihm dann nichts sagen und mir unnütz vorkommen.
operieren ist ja sehr gut, aber was ist mit der nachsorge ???????
 

Bonnie99

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Facharzt für Moya-Moya-Syndrom?

Hallo,
ich bin auf der Suche nach einem Facharzt der sich mit der Behandlung des Moya-Moya-Syndroms befasst. Bei meiner Tante ( 43 J. ) wurde vor 1 Jahr diese Erkrankung diagnostiziert. Der Hausarzt würde sie auch gern woanders vorstellen,nur leider kennen sich zuwenig mit dieser Krankheit aus. Würde gern wissen ob es eine operative Möglichkeit gibt und ob sie bei meiner Tante überhaupt in Frage käme. Vielleicht kennt jemand von Euch einen Spezialisten, egal welches Bundesland.Danke Bonnie99!
 

Maniac

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Hallo, ich habe die Diskussionsbeiträge zum Moya-Moya-Syndrom verfolgt. Ich habe eine Bekannte, die dieses Syndrom hat. Da sie nicht sprechen kann (geisitge Behinderung), jedoch starke Kopfschmerzen hat, bin ich auf der Suche nach Erfahrungsberichten zu Medikamenten. Weiss jemand, welches Mittel besonders gut hilft oder was empfohlen wird? Leider konnten die Ärzte nicht weiterhelfen. Über Antworten/Erfahrungen wäre ich sehr dankbar!
 

Maniac

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Socleh Informationen sollten von speziealisierten(!) Ärzten kommen, nicht von Krankenpflegekräften..


Btw hab ich eh schon die Frage nicht verstanden ;) Willst du ein Kopfschmerzmittel oder eine konservative Therapie des Syndroms haben?
 

NEUROGOBLIN

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Hallo Bonnie99,

also wir haben nun schon seit ca.1 1/2 Jahren einen neuen Chef, welcher Bypässe im Kopf operiert, an der Charitè in Berlin.
wir haben hier nun schon Erfahrungen sammeln können mit dieser Krankheit und den Umgang mit den Bypässen.
Hoffe ich hab dir damit etwas geholfen.
Virchow-Klinikum , Charitè in Berlin in der Neurochirurgie, als weiteres wird in Mannheim auch diese Krankheit behandelt.....:-)
 
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Hallo ihr Lieben,

Ich hab eine frage an euch ist Moya-Moya wirklich vererb bar??
Woran kann ich erkennen das ich eventuell daran erkrankt bin??

ich würde mich über antworten sehr freuen

danke im vorraus schonmal
 

keks123

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Hallo,

bei meiner Freundin (17 Jahre alt) wurde festgestellt, dass Sie unter dem Moya-Moya Syndrom leidet.
Sie hatte bisher (zum Glück) noch keinen Schlaganfall.

Sie leidet lediglich unter Konzentrationsschwierigkeiten, Kopfschmerzen und Schwindel.

Sie soll allerdings bald eine Bypass OP bekommen.
-> genaueres kann ich dazu leider nicht sagen

Ich habe jetzt folgende Fragen dazu:

- Weis hier jemand etwas über das Moya Moya Syndrom ?
- Wie hoch schätzt hier so ganz grob die Lebenserwartung ein ?
- Wie hoch ist die Gefahr eines Schlafanfalls nach so einer OP ?
- Und würde ihre Konzentartionsschwierigkeiten nach einer OP wieder besser werden ?

Sorry falls meine Fragen etwas dumm sind.
Aber Sie hat mir nicht viel darüber erzählt und ich mach mir eben große Sorgen
 

clippclapp

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Soviel ich weis ist es nicht vererbar! Meine mutter hat dieses syndrom schon seit mehreren jahren und wurdeauch vorkurzem operiert!
 

Moyamoya

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Liebe Besucher des Forums,

auch in diesem Jahr wird das Alfried Krupp Krankenhaus am 04.11.2017 eine kostenlose Moyamoya Informationsveranstaltung für Betroffenen und Angehörige ausrichten. Die Veranstaltung wird zum einen aktuelle Therapiemöglichkeiten und wissenschaftliche Erkenntnisse zugänglich machen und zum anderen eine Vielzahl von Workshops anbieten.



Eine Anmeldung ist telefonisch unter 0201 434-41435 oder per Email unter termine-neurologie@krupp-krankenhaus.de möglich.



Weitere Informationen sowie einen Informationsflyer können Sie unter https://www.krupp-krankenhaus.de/veranstaltungen.html (04.11.2017) erhalten.



Viele Grüße
 

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