CdLS - Wer hat Erfahrungen mit solchen Menschen?

[sunshine-live]

Hallöchen,

ich habe da ein kleines Problem. Ich arbeite in einem ambulanten Kinderkrankenpflegedienst und betreue ein 6 jähriges Mädchen mit CdLS. Ich habe mich über Internet zu diesem Krankheitsbild informiert. Was ich aber nicht finden konnte waren Erfahrungsberichte im Umgang mit solchen Kindern.

Jetzt meine Bitte an euch alle. Wer hat schon Erfahrungen mit solchen Kindern gemacht. Ich könnte ein paar Tipps im Umgang mit ihr gebrauchen.

mfg sunshine-live

 

[flexi]

Hi sunshine-live,
kannst du uns mal bitte kurz aufklären, was die Abkürzung CdLS bedeutet und was sich dahinter verbirgt?

 

[sunshine-live]

Hallo flexi

Schön, dass mir so schnell Interesse gezeigt wird. Also CdLS bedeutet: Cornelia de Lange Syndrom. Dies ist ein Dysmorphiesyndrom, dass durch angeborene Fehlbildungen und geistige Behinderung gekennzeichnet ist. Es kann bis heute nur an klinischen Merkmalen festgestellt werden. Und dazu gehören:

*Mikrocephalie
*Minderwuchs
*charakteristische Gesichtszüge
*Anomalien und Fehlbildungen der Gliedmaßen
*exzessive Körperbehaarung

Zu den Leitsymptomen gehören meist Besonderheiten des Gesichts wie zusammengewachsene Augenbrauen, lange Augenlider, niedriger Haaransatz und Anomalien der Hände und Füße. Herzfehler unterschiedlicher Art sind ebenfalls als Kombination zu finden. Außerdem kommt es zur retadierten Sprachentwicklung, geringer Grad an Selbständigkeit, distanzloser Umgang mit Fremden, überaus zappelig und unruhig, rasche Stimmungsschwankungen, selbstverletzendes und aggressives Verhalten. Dabei sind die Hintergründe für die Autoaggressivität noch ungeklärt, was für die Eltern unheimlich schwer ist.

Es ist ein umfangreiches Krankheitsbild und unheimlich interessant, wenn man das so nenne kann.

mfg sunshine-live

 

[Pierre]

Hallo Sunshine-live

Habe gerade mal meine Freundin gefragt (ist auch als KKS in der ambulanten Pflege tätig), und das einzige was sie mir gesagt hat, dass es ja wohl eine ziemlich seltene Erkrankung ist und auch ihre Schwester(auch KKS) noch kein Kind mit dieser Diagnose versorgt hat. Aber, sie wusste einen Link, der dir vielleicht auch weiterhilft, denn dort gibt es ein Gästebuch in dem sich betroffene Eltern austauschen.Eventuell findest du dort näheres !

Viel Glück !!!

http://www.corneliadelange.de/

 

[sunshine-live]

hallo pierre

danke schön für deine nachricht. ich werde den link direkt mal ausprobieren.

Es stimmt es ist eine seltene Erkrankung, deshalb ist es so schwer Erfahrungsberichte zu finden.

mfg sunshine-live