ALS

[Rabenzahn]

Hallo,

wer hat Erfahrungen mit ALS - Kranken gemacht ?
Welche Symptome sprechen für eine ALS - Erkrankung ?

 

[Ute]

Morgen!

Meinst Du die Krankheit, amyotrophe Lateralsklerose ?

Die Symptome sind doch, Muskelschwäche (Kraftminderung, Parese), Muskelschwund (Atrophie) oder Steifigkeit (Spastik), oder ???

Erfahrungen habe ich noch nicht mit dieser Erkrankung gemacht, wie steht es bei Dir/ Euch ?

 

[Rabenzahn]

Hallo,

es soll ja in Hannover einen Professor geben, der sich mit diese Krankheit befasst. Wer weiss mehr darüber ?

 

[Tressa]

Hallo
die ALS ist eine progressive degenerative Erkrankung der zentralen und peripheren Neuronen. Sie tritt sporadisch auf und ist selten familiär gehäuft. Sie tritt bevorzugt im mittleren und höheren Lebensalter auf. Als Ursache werden toxische Einflüsse oder Infektionen diskutiert.
Symptome sind asymmetrische Paresen der proximalen und distalen Muskulatur, Muskelatrophie, Spastik, Krämpfe, Faszikulationen. Später kommt es zur Lähmung der Atemmuskulatur und Bulbärparalyse. Die Sprache wird paretisch verwaschen, durch eine Gaumensegelparese wird auch das Schlucken zunehmend schwieriger.
Der Verlauf ist oft subakut bis chronisch progredient. Innerhalb von 3 Jahren sterben etwa die Hälfte der Erkrankten.
Eine Heilung der Krankheit ist nicht möglich, man kann hier eigentlich nur palliativ tätig werden, mit Krankengymnastik, Ergotherapie, Hilfsmittelversorgung...
Meine schlimmste Erfahrung bisher mit der ALS war ein ca. 60jähriger Patient, der mit einem einseitigen Schlappfuß aber trotzdem gehend auf Station kam. Ursache anfangs unklar. Innerhalb von vielleicht 6 Wochen hat sich sein Zustand derart verschlechtert, dass seine Beine schlaff plegisch und beide Arme paretisch. Er ist innerhalb kürzester Zeit zum Vollpflegepatienten geworden. Er musste oft abgesaugt werden, da er immer häufiger aspiriert hat. Am Tag seines Todes hat er mir am Morgen noch das Absaugen verweigert.
Das schlimme an der Krankheit ist meiner Meinung, dass der Betroffene am Ende bei vollem Bewußtsein erstickt.

Ich hoffe ich habe etwas weiterhelfen können. wünsche noch einen schönen tag.

Tressa

 

[sommerwolke]

hallo!
beruflich habe ich bisher noch ncihs mi der amytrophen lateralskleose zu tun gehabt! leider aber im freundeskreis.. wenn mich jemand als laie fragt was ALS ist sage ich ihm,dass es etws ähnliches(!) wie die MS ist...ich sage dabei immer "nur viel aggressiver,schneller und ohne heilungsmöglichkeiten bzw goßartigen aufhaltmöglichkeiten und therapien".. ansonsten ist es natürlich schon etwas anderes..
bei meinem bekannten ist es so, dass er die diagnose vor 2 einhalb jahren gestellt bekam schritt es genauso fort wie oben beschrieben.. es wurde jedoch gesagt,DASS es familiär zusammen hängen könnte und zwar weil sein bruder das down-sydrom hat und irgendwie wird wohl noch daran geforscht aber es soll zusammenhänge geben..
er wird mittlerweile beatmet,kann kaum noch sprechen aber noc essen!
ich habe mich lange gefragt wie er sterben wird,denn er ist an einer beatmungsmaschiene angeschlossen und wird nicht ersticken! er sagte uns er würde solange weitermachen bis er nich mehr essen kann,er würde keine PEG oder dergleichen wollen! also wird er verhungern bzw verdursten? oder wer wird ihn parenterale noch versuchen am leben zu halten? und ie lange hält das ein mensch durch? es beschäftigt mich sehr..ich bin erst im mittelkurs aber am liebsten würde ich ihm helfen wollen wenn der zeitpunkt kommt indem ich ihm eine infusion mit 10-fach kalium anhänge und im schuss einlaufen lasse... natürlich werde ich das nicht tun!!!! aber es ist wirklich traurig..er selbst ist mitte 0 und hat eine 16-jährige tochter die sehr darunter leidet wie natprklich auch seine frau! und ich kann nichts tun...das schlimmste ist wirklich,dass er alles(!) mitbekommt und gerne würde,aber es nciht meh geht,wel die lähmung schon so weit aufgestiegen ist und forgeschritten!
schlimm!sehr schlimm ist es! er wird zu hause versorgt von einem beatmungs-intensivpflegedienst,die auch die tracheostomapflege übernehmen und ihn absaugen,würden sie doch ml nciht so hygiensich arbeiten würde er vllt eine bakterielle pneumonie entwickeln und könnte gehen? oder?? ich weiß nciht ob das falsch ist so zu denken,aber ich kann mi einfch nciht vorstellen wir lange er noch leiden muss und wie er sterben wird!

 

[flexi]

Sorry, sommerwolke,

hast du ein Problem mit deiner Tastatur?
Der Beitrag ist so gut wie nicht lesbar, du solltest vielleicht vorm Abschicken noch mal kontrolllesen und/oder auch ein Rechtschreibprogramm zum Einsatz bringen !

 

[Kikraintensiv]

Hallo!

Der Lebensgefährte meiner mutter hat auch ALS. Es ist vor ca 6 Monaten erkannt worden und mittlerweile kann er sich kaum noch bewegen. Wenn er beatmet werden muß und künstlich ernährt wird, wird man warten bis das Herz ausfällt das wäre wohl der nächste schritt, sagen uns die Ärzte...

Ist sehr schwer wenn es nicht die Pat. betrifft sondern die eigene Familie.

LG
KIKRA

 

[Angel78]

Ich möchte mich hier auch noch mit einbringen. Meine Mutter ist mit 26 Jahren an ALS erkrankt, jetzt ist sie 56 Jahre alt und lebt noch. Bei dieser Erkrankung gibt es sehr viele verschiedene Verläufe, wovon diese abhängig sind weiß man nicht genau. Bei meiner Mutter fing es damit an das sie ihre Hände nicht mehr ordentlich öffnen konnte, danach verlor sie die Muskeln im Oberarm-Schulterbereich. Das Schlucken wurde schwerer und die Aussprache verwaschener. Dadurch tritt der Tot meistens nach 3-5 Jahren ein, da die Leute nachts im Schlaf ersticken. Bei meiner Mutter folgten diverse Muskelbiobsien bis dann die Diagnose stand. Seit 10 Jahren hat sich die Krankheit nicht wesentlich verschlechtert. Sie sitzt im Rollstul da sie als ich noch jünger war, öfter gestürzt ist (das Gleichgewichtsorgan ist auch betroffen)und alleine nicht wieder hoch kam, da ihr die Muskulatur in den Armen fehlte. Das schlimme an der Erkrankung ist halt das die Leute bei vollem Bewußtsein sind und bekommen mit wie ihr eigener Körper zerfällt und jede Erkältung wird zu einem Überlebenskampf, weil obwohl es ihr so schlecht geht, will sie leben.

Warum wolltest du das denn wissen? Falls du noch irgendwelche Fragen hast gerne per PN!

P.s.: Es gibt heute schon Testverfahren woraus hervorgeht ob man diese Krankheit vererbt hat. Ich habe das mitgemacht, ist nur nee Blutentnahme, meine Mutter hat sie mir nicht vererbt.

 

[Elisabeth Dinse]

Bist du sicher, dass es ALS ist und nicht eine andere Form der Muskeldystrophie?

Elisabeth

 

[amezaliwa]

Hallo,

wer hat Erfahrungen mit ALS - Kranken gemacht ?
Welche Symptome sprechen für eine ALS - Erkrankung ?

wir haben seit vorletzter Woche eine Patientin, anfangs war unklar ob es eine Motoneuronenerkrankung ist oder ALS, aufgrund der Diagnostik (EMG+NLG, Liquor) hat es sich bestätigt, ALS.
Sie kann mit Hilfe aufstehn und auch alleine mit einem Rollator gehen, kann gerade noch mit Trinkhalm selbständig trinken, sie hat jedoch ausgeprägte Paresen insbesondere in beiden Arme, wodurch sie massiv eingeschränkt ist, sie hat keine Schluckstörung. Die Sprache ist dezent dysarthrisch.
Sie ist ca. 60 Jahre alt, sehr adipös, verheiratet, ihr Mann versorgt sie bisher alleine.
Den ersten Patienten bekamen wir im Endstadium, wenige Stunden vor seinem Tod, mit maximaler Dyspnoe, das ist jetzt etwa 8-10 Jahre her. Werde ich nicht vergessen.
Manch einer kann sich vielleicht noch an den Maler und Bildhauer Jörg Immendorff erinnern, der häufiger in den Medien präsent war und 2007 starb.

Selbsthilfegruppe gibt es auch: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.

 

[Angel78]

Bist du sicher, dass es ALS ist und nicht eine andere Form der Muskeldystrophie?

Elisabeth

Ja ich bin mir sicher und nicht nur ich, sondern auch die Ärzte die die Muskelbiopsien durchgeführt haben. Wie ich schon geschrieben habe, gibt es bei ALS verschiedene Verläufe der Erkrankung.

 

[Elisabeth Dinse]

... gibt es bei ALS verschiedene Verläufe der Erkrankung.

Das finde ich sehr interessant, war mir bisher gar nicht bekannt. Kannst du eventuell Links angeben zum Nachlesen.

Elisabeth

 

[sommerwolke]

@flexi:
ja entschuldige,ich habe nicht gegengelesen,weil ich es eilig hatte.

@kikra:
du sagst,dass die ärzte gesagt haben, sie würden irgendwann nur noch darauf warten bis das herz aufhört zu schlagen..
das dachte ich auch, aber es ist ja so, dass das herz ja aus glatter muskulatur besteht und vom vegetativen nervensystem versorgt wird und somit nicht von der ALS betroffen ist und nicht gelähmt würde. Denn die ALS betrifft nur das zentrale und periphere NS. danach dachte ich mir, aha, dann wird wohl eine eintretende atemlähmung zum tod führen, doch er ist seit etwa einem jahr tracheostomiert und wird mit gefilterter raumluft beatmet.
das ist es ja was ich mich bei meinem bekannten auch frage, wie soll/ wird er sterben?!
oder stellt jemand die maschine ab,während er bei vollem bewußtsein ist?! wäre da nich verboten selbst wenn es jemand tun würde?

wer sich auskennt, ich bin dankbar fü jede antwort.

 

[Angel78]

Das finde ich sehr interessant, war mir bisher gar nicht bekannt. Kannst du eventuell Links angeben zum Nachlesen.

Elisabeth

Hallo Elisabeth,

unter dem folgenden Link der deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen kannst du immer die neuesten Forschungsergebnisse nachlesen. Es gibt dort viel über ALS deshalb habe ich dir den Hauptlink angegeben, wenn du dann in der Suchmaschine ALS eingibst zeigt er dir alles. Viel Spaß beim belesen ....Deutsche Gesellschaft fr Muskelkranke e.V.

 

[pflegeschüler1988]

Hallo,

bei meinem Einsatz im Hospiz habe ich einen ALS-Patienten kennengelernt.
Diese Erkrankung ist einfach nur grauenhaft, man verliert stück für Stück die Kontrolle, man erlebt dabei alles mit.
Dieser Pat war 30 Jahre alt.
Seine Frau hatte ihn mit Tochter verlassen.
Er wurde von der Familie gepflegt, leider waren die Einkommensverhältnisse der Familie bescheiden. Also wurde z.B. auf dem Grob abgedichteten Balkon geduscht.
Die einzig verbliebene Fähigkeit die er hatte war de Lidschlag und die Atmung.
Im Laufe der Aufenthaltszeit entwickelte sich eine Aspirationspneumonie.
Diese kam dadurch zu stande das seine Mutte ihm Toasts mit Tomaten belegte und wartete bis diese durchgeweicht waren.
Der Akt des Essens war eher ein Akt des Grauens, die Mutter stopft mit einem Holzlöffel das Essen in den Ösophagus.
War seine Mutter nicht anwesend, verlangte er diese Tätigkeit auch vom Pflegepersonal, dies wurde jedoch abgelehnt.
Er persönlich lehnte Enterale Ernährung über seine PEG ab.
Die Körperpflege dauert ca 3 h, erst 45-60 Minuten durchbewegen und sich dann langsam vorarbeiten.
Er wollte zur Stuhlentleerung unbedingt auf dem Toilettenstuhl sitzen, die Mobilsation war ebenfalls ein Kampf.
Die Pflege ALS Kranken ist sehr anspruchsvoll, eine Familie kann nicht dauerhaft ohne Professionelle Unterstützung die Pflege gewährleisten.

Literatur kann ich: Lehrbuch Palliativ Care empfehlen(riesiges Kapitel über ALS).

 

[sommerwolke]

ja mir persönlich fällt es auch sehr schwer meinen bekannten,von dem ich oben erzähle.. möchte mir jemand was dazu schreiben? auch,dazu, dass ich provokativ (vielleicht) geschrieben habe,dass ich ihm am liebsten beim sterben helfen würde,weil ich mich frage wie der mann sterben wird? denn wie gesagt,er wird beatmet-atemlähmung führt also nicht zu ersticken,also wie wird er sterben??? das beschäftigt mich sehr

lieben gruß

 

[pflegeschüler1988]

Hallo,

im Lehrbuch Palliativ Care sind Fälle aus dem USA beschrieben wo ALS Kranke jahrelang beatmet werden.
Ich kann dir das nicht sagen, ich glaube keiner kann es sagen woran er sterben wird.
Auf jedenfall sind ja Langzeitbeatmungen schädlich für die Lunge, er wird sicherlich eine Pneumonie früher oder später bekommen.

LG Martin

 

[kranke schwester `86]

Hallo,

ich habe 1 1/2 jahre mit ALS Kranken zusammen gearbeitet. In einer sehr teueren ambulanten Pflege mit 12h Schichten. Ich war bei Pat. wo die ALS schon weiter fortgeschritten war. (Beatmung über Tracheostoma, PEG)

Eine genaue Therapie dieser Krankheit gibt es nicht. In einigen wenigen Testverfahren, vor allem Amerika, aber auch Deutschland gibt es wenige Medikamtente in Studienleitung.

Zu Beginn der Amyothorpischen Lateralsklerose steht die Muskelschwäche. Zu Beginn sehr peripher, die Finger lassen nach. So schreitet sie fort der Arm wird schwer, er "schläft ein". Der Körper wird schwer, die anderen Finger werden auch schwächer, der Fuß schleift,...

Gleichgewichtsstoerungen, Benommenheit, schlaffe Glieder, kribbeln, gezieltes greifen wird unmoeglich, die Kraft bleibt weg, Schlielich kann man nichtmehr tragen, braucht viele Ruhepausen, der Koerper macht nichtmehr das was er soll. Von Zeit zu Zeit weniger. Nach und nach wird Essen und Schlucken schwer, das Atmen strengt an. Husten wird zur Aufgabe. Also im Allgemeinen ein Befall der quergestreiften, willkuerlichen Muskulatur.

Die Diagnosestellung findet meist nach langem Rätselraten über Liqurpunktion statt. (Ich glaube sogar bei einem akuten Schub oder kurz danach)

Die Muskeldystrophie entsteht als Nebenerscheinung der Muskellähmung die ich mehr mit der schlaffen Lähmung hin erlebt habe.

Je nachdem schreitet die Krankheit bei jedem Patienten unterschiedlich schnell fort. Ich betreute Patienten zwischen 2 - 5 Jahren bei Diagnosestellung, die daran verstarben.

Und jedesmal geht diese Erkrankung von periphär zu zentral. Also von der Fingerspitze bis direkt ins Herz.

Somit stirbt der Patient an einem Herzstillstand, nicht am Ersticken, er wird ja über das Beatmungsgerät versorgt, (das man erst abschalten darf, wenn der Arzt den Todeszeitpunkt festgelegt hat) dies kann wirklich das Schmerzhafteste für die Familie sein.
Als Pflegekraft darfst du niemals die Maschiene abschalten, das hat Konsequenzen von Berufsverbot bis hin zum Gefaengnis, weil es in Deutschland als Todschlag gilt.

Der Herzschlag ist das allerletzte Lebenszeichen eines Patienten. Reglos liegt er da und kann nicht einmal mehr den Augapfel bewegen. Aber er ist bei vollem Bewusstsein, eine Mischung aus Wundstarrkampf also volles Bewusstsein und Komapatient, Reglosigkeit. Da kann man nur hoffen das eine Herzerkrankung vorliegt, sonst kann es ewig weiterschlagen, ist ja die glatte Muskulatur die unwillkuerlich schlaegt, die willkuerliche funktioniert schon lange nichtmehr zu diesem Zeitpunkt.

Oft genug habe ich aber das multiple Organversagen als Todesursache Nr. 1 mitbekommen, das eine logische Mitkonsequenz traegt.

Allerdings kommt es auch auf die Patienten an. Sind sie sich der Erkrankung vollends bewusst, wissen das durch den Einsatz der Beatmungsmaschiene und PEG überlebenswichtig wird.

Es gibt diejenigen die sagen, ich bin mir bewusst, vollends abhängig zu sein, ein Pfegebett benötige und an Maschinen gefesselt werde.

Ein Patient erging es so.
Aber er hatte eine großartige Familie um sich, er konnte bei ihnen sein, er hatte Rund um die Uhr Versorgung durch eine Krankenschwester. Das war natürlich Privatpflege, keine Krankenkasse würde so etwas zahlen.
5 Jahre hat er ab dem Tracheostoma und PEG durchgehalten, das war auch gut so, rein vom körperlichen top. Zum Schluss konnte er seinen Körper noch ein bisschen selber wackeln und die Augen aufmachen. Mehr aber nichtmehr. Er war ans Bett gefesselt. Nein nicht ganz. Diese private 24h Pflege erlaubte ihn, lebendig zu bleiben. Sein Körper ohne jegliche "Strapatzen" wie Kontrakturen, Dekubitus, oder sonstigen Läsioen. täglich 2 mal mobilisiert in Rollstuhl/ WC Stuhl via Lifter) bis eine Woche vor seinem Tod. Dies alles war auch nur durch zusätzliches Programm (KG, Physiotherapie) möglich.
Bis zum Schluss waren viele Besucher bei ihm. Seine Enkelkinder (von 26 Jahren, also nicht schlecht für ne 22Jährige Krankenschwester ) und viele mehr.
Er ist in Begleitung seiner Familie gestorben, so wie er es wollte & wie es der Familie gut gehtan hat.

Genau das hat es dem Patienten am Leben erhalten, kein Pflege- oder Altenheim, sondern seine gewohnte häusliche Umgebung. Leider kostet diese Pflege zu ermöglichen ca. 2 500 € im Monat.

Ich hatte aber auch schon Patienten, innerhalb von einem Jahr nach Diagnosestellung und noch garnicht richtig den Ernst der Lage begriffen haben und Schwub waren sie ein Pflegefall , konnten nichtmehr begreifen, entscheiden, was mit ihnen geschieht.

Bei einer Pat war das so.
Da dauerte leider die Pflegebett Zeit länger als die von Diagnose zu Tracheostoma. Somit war die arme Frau vollends bei bewusstsein und konnte sich über ein Jahr nur über Augen- und Körperkontakt verständigen. (weinen, schwitzen, Herzrassen, frieren, entspannter Blick) nonverbal war unsere Kommunikation.

An die Beatmungsmaschiene wollen oder nicht ist ein ganz anderes Thema, ich habe erkannt, das wirklich jeder die Entscheidung für sich treffen muss, bei einer Diagnose wo diese unumgänglich wird. Etisch vertretbar auch was zwischenmenschliche Kontakte angeht. Und in der Entscheidung
definitiv die Unterstuetzung und Beratung durch mehrere Menschen (Arzt, Beratungsstellen) erhalten sollen.

Ich kannte auch einen Menschen, der in die Schweiz aufgrund der ALS gegangen ist, als definitiv für ihn der beste Zeitpunkt war.

Fest steht: je jünger ein Mensch, desto langsamer schreitet sie fort
(hat ja auch schon jemand erzählt, vergessen wer)
Mit der Diagnose kann somit auch durchaus alt werden.

Relevanz spielen auch Nebendiagnosen, die Klassiker (Herz, Diabetes, Blut, usw) die zum zügigeren Verlauf der ALS verhelfen.

Ich kenne diese Erkrankung als genetisch Vererbbar an die 2. Generation. also der Enkel.

Solange eine gute Schmerzversorgung stattfindet, kann die Krankheit aushaltbar sein. Dies wird durch Morphium ermoeglicht.

Wichtig ist vor allem in der Sterbephase eine ausreichende Analgesie vorzunehmen, also eine Schmerzstillung. Es sediert den Patienten so dass er nicht bei vollem Bewusstsein sterben muss, sondern den Tod eher friedlich erlebt.

Der Zeitpunkt ist ab wann man mit einer ausreichenden Schmerzstillung und somit mit der Sedierung des Menschen anfaengt bis zum Schluss ist er bei Bewusstsein und kann noch kommunizieren somit bestimmen, Abschied nehmen,...



na gut, hoffe ich konnte weiterhelfen, dann wuensch ich was


eva

 

[calypso]

Im Hospiz hatten wir bislang wenige ALS-Patienten.Nur ein Patient war mit einer Heimbeatmung ausgestattet (also Druckbeatmung über Mund und Nase, kein Tracheostoma). Alle sind friedlich ohne Ersticken verstorben.

Ansonsten schau mal im PflegeWiki unter "Terminale Sedierung" als Möglichkeit der passiven Sterbehilfe.

 

[Aussie]

Hallochen,
da kann ich nur ein Buch sehr dringend empfehlen:
"Dienstags mit Morrie" von Mitch Albom.
Ich glaube ich habe es circa 15 mal gelesen.
Cheers
Aussie