Pflege bei Chorea Huntington

[Patmuc]

Hallo
Seit ein paar Wochen haben wir einen Bewohner im Altenheim, der an Chorea Huntington erkrankt ist.
Hat jemand Erfahrung in der Pflege dieser Menschen ?
Was ist zu beachten in den verschiedenen Stadien der Erkrankung?

Patrick

 

[Nadeja]

Hallo.
Dein Bewohner dürfte dann mit diesem Krankheitsbild Probleme mit dem Koordinationssystem bekommen. Da hier das extrapyramidale System betroffen ist beeinflusst es die unwillkürlichen Muskelbewegungen.
Gleichzeitig ist es dem pyramidalen Bewegungssystem parallel geschaltet. Betroffen sind dann die bewusste Motorik und der Muskeltonus. Es wird zu einem Abbau dessen kommen (Patienten sind dann auch Dement und zeigen oft das Bild der Parkinsonschen Krankheit)
Tja - ich denke den Patienten so viel selbst machen lassen als möglich, am besten immer im selben Ablauf. Bekannte Bewegungen immer trainieren und fördern.
Konnte ich evtl helfen??
LG und schönen Tag noch. Nadeja
(Bei einer mir bekannten Patientin waren auch die Augen betroffen - sie wurde mit der Zeit blind=

 

[poldi]

Hallo Patmuc,

wir haben frühzeitig damit angefangen, das Bett des Patienten rundherum weich zu polstern, denn durch die unkontrollierten Bew. ist es häufig zu kleineren Verletzungen gekommen. Außerdem achtet gut auf die Schluckmotorik, diese Patienten aspirieren auch gerne mal.
Mfg
Markus.

 

[bette]

Hallo, ein Kollege von einer Chorea-station erählte mit von dem erhöhten Kalorienverbrauch dieser Patienten , es muß wohl sehr häufig auch Zusatznahrung gereicht werden.
Gruß Bette

 

[Brady]

Hallo zusammen....

schaut doch mal hier:

http://de.wikipedia.org/wiki/Chorea_Huntington

Liebe Grüße

Brady

 

[Crizzy]

Hallo!

Habe selber im Huntington-Zentrum gearbeitet und habe dort so einiges mitbekommen.
Mich würde interessieren wie weit fortgeschritten die Krankheit schon ist?
Grundsätzlich treten folgende Symptome in unterschiedlicher Intensität auf:

psychische/psychiatrische Symp.
- Gedächtnis-/Wahrnehmungsstörungen
- Interessen- und Antriebslosigkeit
- hysterisches, aggressives Verhalten
- emot. Instabilität
- Depressionen
- Resignation
- hohe Suizidalrate

neurologische Symp.
- regellose, unwillkürliche Zuckungen, Unruhe (choreatische Hyperkinesien)
- Beeinträchtigung der Schluck-, Sprech-, Kaumuskulatur
- Gangbildstörugen (ehem. Veitstanz!) mit Sturzgefährdung,
- Verdrehungen der Extremitäten, des Rumpfes, des Kopfes (hören im
Schlaf auf, verstärken sich aber bei Müdigkeit!)

bei stark fortgeschrittener Erkrankung:
-die anfangs choreatischen Hyperkinesien wandeln sich zu Bradykinesien
- durch erhöhten Muskeltonus können die Gliedmaßen minuten- bis stundenlang in einer schmerzhafte Fehlstellung verharren ->Kontrakturen,
Dekubitus
- Mutismus
- Demenz, Sprachverarmung
- evtl. Wahnsymptomatiken


Aufgrund der z. T. starken Bewegungsunruhe verbrauchen die Patienten, wie bette schon sagte, sehr viele Kalorien, bis zu 6000kcal täglich. Unsre Pat. haben häufig hochkalorische Nahrung zusätzlich benötigt. Evtl bedarf es einer zusätzlichen Gabe von Vitaminen und am besten wurde natürlich Wunschkost angenommen. Aufgrund der Schluckstörungen sollte man bei der Nahrungsaufnahme ein Auge auf den Pat. haben, nach Möglichkeit auf kohlensäurehaltige Getränke verzichten und festes und flüssiges voneinander trennen. Es bietet sich an Hilfsmittel zur Verfügung zu stellen, z. B. rutschfeste Unterlage, Besteck mit geriffelten Griffen, bruchsicheres Geschirr ....
Wichtig ist das Trainieren von Bewegung und der kognitiven Fähigkeiten (z. B. Sprechtraining) , (Erarbeitung und) Festigung des Tag-Nacht-Rhythmus, Kontrolle d. Ausscheidungen,...
Ein sicheres Wohnumfeld (Polsterungen Bett, Sitzgelegenheiten, Toilette,..oft "Marke Eigenbau") verringert die erhöhte Verletzungsgefahr. (Dazu zählt auch das richtige, feste Schuhwerk!)

Auf unserer Station hatten wir einen speziellen Huntington-Stuhl (Fa. Halesworth) der dem Patienten krankheitsgerechte Sitz- sowie Liegemöglichkeit im Zimmer oder Gemeinschaftsraum.
Im fortgeschrittenen Stadium kommt es häufig zu Inkontinenz, welches mit Toilettentraining (evtl. Pat. durch Wecker an Toilettengang erinnern) zu kompensieren versucht wird. Evtl. ist eine "Windel" von Nöten.
Auch auf die Atmung ist zu achten, KG und/oder Personal wurden angehalten regelmäßige Atemübungen mit Pat. zu machen, außerdem wurde mit Einreiben und Kaltluftverneblern als auch mit ätherischen Ölen gearbeitet.
Pat. leiden zudem häufig an Hyperhidrosis bei welchen wir Waschungen mit Pfefferminztee durchgeführt haben. Man sollte auf geeignete Kleidung achten!

Leider kam es bei uns des Öfteren vor, dass wir Pat. aufgrund starker Aggressionen fixieren mußten um Mitpatienten zu schützen, bzw. Selbstgefährdung auszuschließen.

So, das war alles was ich noch so im Kopf hatte von meinem Stationsalltag damals .... hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen mit dem einen oder anderen!

LG

Crizzy

 

[Carina Ambrosius]

Was ist das: "Hunter oder Huntington"?

Gestern erzählte mir jemand, dass aus seinem Bekanntenkreis eine junge Frau gestorben sei. Fragte woran, und er sagte: "Ihr Gehirn wurde zerfressen".
Irgendwas mit Hunter oder Huntington (falls ich es richtig verstand).
Guckte mal in meinen Büchern, war aber nichts spezielles von Neuro drin, fand also auch nichts. Kann mir da jemand mal weiterhelfen, wie die Erkrankung heisst, etc.?
Danke

 

[Elisabeth Dinse]

Huntington-Krankheit
Die Huntington-Krankheit ist eine sehr seltene, vererbbare Erkrankung des Gehirns. Sie ist eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr ausbricht. In seltenen Fällen kann sie auch in der frühen Kindheit oder im höheren Alter auftreten. Der Verlauf der Erkrankung ist individuell und von Patient zu Patient verschieden. Viele Patienten leiden unter neurologischen Störungen, beispielsweise Bewegungs-störungen oder psychischen Veränderungen wie Verhaltensstörungen. Im fortgeschrittenen Stadium kommt ein Rückgang der intellektuellen Fähigkeiten hinzu. Die Huntington-Krankheit verläuft fortschreitend. Ursache ist ein verändertes Gen (Genmutation).
Symptome und Krankheitsverlauf
Der Verlauf der Erkrankung ist individuell und von Patient zu Patient verschieden, und es gibt eine Vielfalt von Symptomen, die Huntington-Kranke entwickeln können.
Man unterscheidet drei Gruppen von Symptomen:
1. Neurologische oder andere körperliche Symptome. Diese Symptome weisen auf eine gestörte Funktion des Nervensystems hin.
2. Verhaltensstörungen und psychische Symptome.
3. Rückgang der intellektuellen Fähigkeiten.
Bei manchen Kranken können die neurologischen Symptome im Vordergrund stehen, bei anderen die psychischen. Es kann auch sein, dass die genannten Symptome gleichzeitig oder auch andere als die hier beschriebenen auftreten.

Deutsche Huntington Hilfe e.V. | Start

Elisabeth

 

[Carina Ambrosius]

Hallo vielen Dank, habe gerade durch Zufall das bei Wikipedia gefunden.
Trotzdem nochmal Danke C.

 

[stationswicht]

heißt glaube auch "Chorea huntington"
vielleicht findeste da noch was.....

 

[Piratte]

Das St. Josefs Hospital in Bochum ist ein Zentrum für Chorea Huntington.
(nur mal so einwerfen wollte)

 

[Leonessa]

Ja, die Krankheit heißt auch Chorea Huntington, aber ich kenne durch einen alten GEO-Artikel auch noch den Namen "Veitstanz". So wurde die Krankheit wohl früher genannt, da die Bewegungen der Betroffenen an eine Art Tanz erinnern sollen...

Liebe Grüße Julia

 

[heriion]

Es gibt auch Hanta Viren. Klingt fast wie Hunter.

h.

 

[narde2003]

Hallo heriion,

unsere Infektiologie in allen Ehren, aber Hanta-Viren zerfressen nicht das Gehirn.

Sonnige Grüsse nach Österreich
Narde

 

[love-herzchen]

ich habe mal eine frage,und zwar ich kümmere mich seit kurzem um einen patienten der chorea erkarankt ist,ich kenne zwar das krankheitsbild usw.
allerdings bin ich oft unsicher wie ich mit diesem menschen umgehen soll,hat jemand erfahrung im umgang mit chorea major h. patienten?

 

[Crizzy]

@love-herzchen

ich weiß zwar nicht ganz genau was du meinst mit "Umgang", aber vielleicht hilft dir folgender Artikel ein wenig

http://www.ruhr-uni-bochum.de/mhg/LEISTUNGEN/DIAGNOSTIK/umgang_mit_huntington.pdf


lg

 

[SrFini]

Chorea Huntington

Schönen Abend an alle!
Ich bin auf der Suche nach Literatur zu Chorea Huntington, da ich eine Arbeit darüber schreibe.
Da ich es schwer finde gute Literatur zu diesem Thema zu finden, würd ich mich über Tipps und Vorschläge besonders freuen.

Liebe Grüße Fini!​

 

[surfsusi]

Hello there!
Ich habe vor kurzem im austral. Perth in einem Pflegeheim speziell fuer Huntington Pat. gearbeitet!
Eine super Einrichtung in der Pat.in verschiedenen Stadien der Erkrankung leben!
Besonders wichtig ist es den Bewohnern Sicherheit zu geben,ihnen einen gut struckturierten tagesablauf zu bieten, an dem sie sich orientieren koennen, u. ihre verbleibenden Ressourcen einzubauen! Zum Beispiel konnte eine Bewohnerin stets den Tisch decken, u. es war wichtig ihr das als Tagesaufgabe zu ueberlassen. Da die Betroffenen sehr starke Schluckstoerungen haben,ist es wichtig alle Getraenke mit Verdicker anzumischen u.breiiige hochkalorische Speisen zu bereiten,viele kleine Mahlzeiten sind gut,u. man braucht viel Geduld beim Fuettern, das Risiko des Verschluckens ist sehr hoch,(damit auch Pneumonierisiko)eben auch durch die vielen unwillkuerlichen Bewegungen!
Ebenfalls immer darauf achten das nix im Weg liegt ueber das sie stolpern koennten,u.beim Duschen immer am Duschstuhl o.ae. festschnallen,ebenso Bettgitter sind wichtig, obwohl die Betroffenen im Schlaf keine Muskelzuckungen erleiden.Mit zunehmender Ermuedung werden sie aber verstaekt auftreten!
Rasieren immer mit Elektro.denn sonst wirds evtl. blutig!Zaehne putzen geht am besten mit Kinderzahnpasta u.ultra softer Buerste,da oft Zahnpasta verschluckt wird, u. Zahnfleisch blutet,wenn Pat. sich unwillkuerlich bewegt!Am besten alles unter dusche machen, da kann man mit Brause den mund des Pat.gut spuehlen!

Sehr schoen fand ich das viel Basale Stimulation betrieben wurde,Aroma,Musik,...sowie viel KG u. Logopaedie!Die Pat. u. deren Angehoerige brauchen unter anderem auch viel Psychotherapie, viele Leiden unter Starken Depressionen!
Angehoerige haben einen guten Einfluss auf die Bewohner.
Ansonsten muss man bei allem(Pflegemassnahmen) sehr ruhig u. entspannt sein,eine ruhige Stimme ist entscheidend.
Hm mehr faellt mir als Tipps nicht mehr ein.
Cu

 

[soulreaver001]

Irgendwie beleuchtet ihr jede Menge medizinischer Fakten ohne darüber zu sprechen was der Betroffene davon mit bekommt.
Man darf nicht vergessen das Hirnstamm und Frontalhirn zwar zersetzt werden mit der Zeit. Die Patienten aber bei klarem Bewusstsein bleiben bis zu ihrem Tod hin. Sicher fehlen späterhin erlernte Fähigkeiten wie "warten können", Distanzgefühl etc. da diese ja im Frontalhirn gespeichert werden, aber an sich sollte der Pat. behandelt werden wie jeder andere auch. Trotzdem muss man manchmal wie bei kleinen Kindern Grenzen setzen, da viele Dinge aus Sicht des Patienten am besten gestern passiert sein sollten.

@ Crissi -> LA = Landshut und damit Taufkirchen/Vils als Ch.H. Station. Hab dort 2001/2002 gearbeitet