ALS

[Rabenzahn]

Hallo,

wer hat Erfahrungen mit ALS - Kranken gemacht ?
Welche Symptome sprechen für eine ALS - Erkrankung ?

[Ute]

Morgen!

Meinst Du die Krankheit, amyotrophe Lateralsklerose ?

Die Symptome sind doch, Muskelschwäche (Kraftminderung, Parese), Muskelschwund (Atrophie) oder Steifigkeit (Spastik), oder ???

Erfahrungen habe ich noch nicht mit dieser Erkrankung gemacht, wie steht es bei Dir/ Euch ?

[Rabenzahn]

Hallo,

es soll ja in Hannover einen Professor geben, der sich mit diese Krankheit befasst. Wer weiss mehr darüber ?

[Tressa]

Hallo
die ALS ist eine progressive degenerative Erkrankung der zentralen und peripheren Neuronen. Sie tritt sporadisch auf und ist selten familiär gehäuft. Sie tritt bevorzugt im mittleren und höheren Lebensalter auf. Als Ursache werden toxische Einflüsse oder Infektionen diskutiert.
Symptome sind asymmetrische Paresen der proximalen und distalen Muskulatur, Muskelatrophie, Spastik, Krämpfe, Faszikulationen. Später kommt es zur Lähmung der Atemmuskulatur und Bulbärparalyse. Die Sprache wird paretisch verwaschen, durch eine Gaumensegelparese wird auch das Schlucken zunehmend schwieriger.
Der Verlauf ist oft subakut bis chronisch progredient. Innerhalb von 3 Jahren sterben etwa die Hälfte der Erkrankten.
Eine Heilung der Krankheit ist nicht möglich, man kann hier eigentlich nur palliativ tätig werden, mit Krankengymnastik, Ergotherapie, Hilfsmittelversorgung...
Meine schlimmste Erfahrung bisher mit der ALS war ein ca. 60jähriger Patient, der mit einem einseitigen Schlappfuß aber trotzdem gehend auf Station kam. Ursache anfangs unklar. Innerhalb von vielleicht 6 Wochen hat sich sein Zustand derart verschlechtert, dass seine Beine schlaff plegisch und beide Arme paretisch. Er ist innerhalb kürzester Zeit zum Vollpflegepatienten geworden. Er musste oft abgesaugt werden, da er immer häufiger aspiriert hat. Am Tag seines Todes hat er mir am Morgen noch das Absaugen verweigert.
Das schlimme an der Krankheit ist meiner Meinung, dass der Betroffene am Ende bei vollem Bewußtsein erstickt.

Ich hoffe ich habe etwas weiterhelfen können. wünsche noch einen schönen tag.

Tressa

[sommerwolke]

hallo!
beruflich habe ich bisher noch ncihs mi der amytrophen lateralskleose zu tun gehabt! leider aber im freundeskreis.. wenn mich jemand als laie fragt was ALS ist sage ich ihm,dass es etws ähnliches(!) wie die MS ist...ich sage dabei immer "nur viel aggressiver,schneller und ohne heilungsmöglichkeiten bzw goßartigen aufhaltmöglichkeiten und therapien".. ansonsten ist es natürlich schon etwas anderes..
bei meinem bekannten ist es so, dass er die diagnose vor 2 einhalb jahren gestellt bekam schritt es genauso fort wie oben beschrieben.. es wurde jedoch gesagt,DASS es familiär zusammen hängen könnte und zwar weil sein bruder das down-sydrom hat und irgendwie wird wohl noch daran geforscht aber es soll zusammenhänge geben..
er wird mittlerweile beatmet,kann kaum noch sprechen aber noc essen!
ich habe mich lange gefragt wie er sterben wird,denn er ist an einer beatmungsmaschiene angeschlossen und wird nicht ersticken! er sagte uns er würde solange weitermachen bis er nich mehr essen kann,er würde keine PEG oder dergleichen wollen! also wird er verhungern bzw verdursten? oder wer wird ihn parenterale noch versuchen am leben zu halten? und ie lange hält das ein mensch durch? es beschäftigt mich sehr..ich bin erst im mittelkurs aber am liebsten würde ich ihm helfen wollen wenn der zeitpunkt kommt indem ich ihm eine infusion mit 10-fach kalium anhänge und im schuss einlaufen lasse... natürlich werde ich das nicht tun!!!! aber es ist wirklich traurig..er selbst ist mitte 0 und hat eine 16-jährige tochter die sehr darunter leidet wie natprklich auch seine frau! und ich kann nichts tun...das schlimmste ist wirklich,dass er alles(!) mitbekommt und gerne würde,aber es nciht meh geht,wel die lähmung schon so weit aufgestiegen ist und forgeschritten!:-(
schlimm!sehr schlimm ist es! er wird zu hause versorgt von einem beatmungs-intensivpflegedienst,die auch die tracheostomapflege übernehmen und ihn absaugen,würden sie doch ml nciht so hygiensich arbeiten würde er vllt eine bakterielle pneumonie entwickeln und könnte gehen? oder?? ich weiß nciht ob das falsch ist so zu denken,aber ich kann mi einfch nciht vorstellen wir lange er noch leiden muss und wie er sterben wird!

[flexi]

Sorry, sommerwolke,

hast du ein Problem mit deiner Tastatur?
Der Beitrag ist so gut wie nicht lesbar, du solltest vielleicht vorm Abschicken noch mal kontrolllesen und/oder auch ein Rechtschreibprogramm zum Einsatz bringen !

[Kikraintensiv]

Hallo!

Der Lebensgefährte meiner mutter hat auch ALS. Es ist vor ca 6 Monaten erkannt worden und mittlerweile kann er sich kaum noch bewegen. Wenn er beatmet werden muß und künstlich ernährt wird, wird man warten bis das Herz ausfällt das wäre wohl der nächste schritt, sagen uns die Ärzte...

Ist sehr schwer wenn es nicht die Pat. betrifft sondern die eigene Familie.

LG
KIKRA

[Angel78]

Ich möchte mich hier auch noch mit einbringen. Meine Mutter ist mit 26 Jahren an ALS erkrankt, jetzt ist sie 56 Jahre alt und lebt noch. Bei dieser Erkrankung gibt es sehr viele verschiedene Verläufe, wovon diese abhängig sind weiß man nicht genau. Bei meiner Mutter fing es damit an das sie ihre Hände nicht mehr ordentlich öffnen konnte, danach verlor sie die Muskeln im Oberarm-Schulterbereich. Das Schlucken wurde schwerer und die Aussprache verwaschener. Dadurch tritt der Tot meistens nach 3-5 Jahren ein, da die Leute nachts im Schlaf ersticken. Bei meiner Mutter folgten diverse Muskelbiobsien bis dann die Diagnose stand. Seit 10 Jahren hat sich die Krankheit nicht wesentlich verschlechtert. Sie sitzt im Rollstul da sie als ich noch jünger war, öfter gestürzt ist (das Gleichgewichtsorgan ist auch betroffen)und alleine nicht wieder hoch kam, da ihr die Muskulatur in den Armen fehlte. Das schlimme an der Erkrankung ist halt das die Leute bei vollem Bewußtsein sind und bekommen mit wie ihr eigener Körper zerfällt und jede Erkältung wird zu einem Überlebenskampf, weil obwohl es ihr so schlecht geht, will sie leben.

Warum wolltest du das denn wissen? Falls du noch irgendwelche Fragen hast gerne per PN!

P.s.: Es gibt heute schon Testverfahren woraus hervorgeht ob man diese Krankheit vererbt hat. Ich habe das mitgemacht, ist nur nee Blutentnahme, meine Mutter hat sie mir nicht vererbt.

[Elisabeth Dinse]

Bist du sicher, dass es ALS ist und nicht eine andere Form der Muskeldystrophie?

Elisabeth

[amezaliwa]

Zitat von Rabenzahn

Hallo,

wer hat Erfahrungen mit ALS - Kranken gemacht ?
Welche Symptome sprechen für eine ALS - Erkrankung ?

wir haben seit vorletzter Woche eine Patientin, anfangs war unklar ob es eine Motoneuronenerkrankung ist oder ALS, aufgrund der Diagnostik (EMG+NLG, Liquor) hat es sich bestätigt, ALS.
Sie kann mit Hilfe aufstehn und auch alleine mit einem Rollator gehen, kann gerade noch mit Trinkhalm selbständig trinken, sie hat jedoch ausgeprägte Paresen insbesondere in beiden Arme, wodurch sie massiv eingeschränkt ist, sie hat keine Schluckstörung. Die Sprache ist dezent dysarthrisch.
Sie ist ca. 60 Jahre alt, sehr adipös, verheiratet, ihr Mann versorgt sie bisher alleine.
Den ersten Patienten bekamen wir im Endstadium, wenige Stunden vor seinem Tod, mit maximaler Dyspnoe, das ist jetzt etwa 8-10 Jahre her. Werde ich nicht vergessen.
Manch einer kann sich vielleicht noch an den Maler und Bildhauer Jörg Immendorff erinnern, der häufiger in den Medien präsent war und 2007 starb.

Selbsthilfegruppe gibt es auch: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.